У двух дочерей обнаружили СМА: история семьи, которая воспитывает детей с неизлечимым диагнозомЭто заболевание встречается у одного ребенка из 6-10 тысяч
22 октября, 2025, 22:00
2 916
«Мы были готовы к худшему». Как живет девочка, которую чудо-уколами спасают от смертельной болезниЦелые поколения не знают, что они носители мутационного гена
9 сентября, 2025, 23:00
3 135
1
Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
7 июля, 2022, 14:37
3 447
7
Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни
31 января, 2022, 11:00
5 445
27
Минздрав зарегистрировал самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА — «Золгенсма»Один укол этого препарата стоит больше 2 миллионов долларов
9 декабря, 2021, 23:33
3 739
9
Как исчезают деньги, собранные на лечение смертельно больных детей со СМА. Об этом рассказал сотрудник РусфондаПочему благотворительность заканчивается уголовными делами
2 октября, 2021, 07:00
7 264
20
Почему россияне вынуждены собирать 160 миллионов на самый дорогой укол в мире, чтобы спасти своих детейПремьера фильма и разбор ситуации со спинальной мышечной атрофией
2 апреля, 2021, 08:03
4 004
9
Годовалый мальчик со СМА умер в Ачинске. Он не дождался лекарства, хотя оно уже было закупленоЭто уже вторая смерть ребенка со СМА в Красноярском крае
10 марта, 2021, 11:30
12 806
12
СКР опроверг данные из новости про затягивание дела о смерти ребенка со СМАДело держит на контроле глава Следственного комитета Александр Бастрыкин
9 февраля, 2021, 18:53
2 855
Глава следкома взял расследование гибели мальчика со спинально-мышечной атрофией под личный контрольАлександр Бастрыкин поручил отчитаться о ходе дела
5 февраля, 2021, 12:00
8 761
17
Мама погибшего мальчика со спинально-мышечной атрофией обвинила следователей в затягивании делаСледователи даже провели эксгумацию тела, но результатов экспертизы так и нет
2 февраля, 2021, 12:01
9 205
28
Помощь от Путина ещё не пришла: чего боятся родители детей со СМАДети со спинально-мышечной атрофией начали получать терапию после того, как год назад умер мальчик, не дождавшись лекарства
20 января, 2021, 08:05
11 939
39
Минздрав обжаловал решение суда, обязавшего его выписать самый дорогой укол для детей со СМАСуд, однако, встал на сторону родителей и отказал ведомству в апелляции
1 сентября, 2020, 18:50
6 554
13Родители пятерых детей добились закупки самого дорогого укола для лечения через судУ детей — спинально-мышечная атрофия, а одна инъекция стоит почти 8 млн рублей
4 июня, 2020, 08:48
3 903
24В Красноярске объявлена закупка дорогого препарата для детей со спинально-мышечной атрофиейЗакупается препарат на 31,6 миллиона рублей
11 марта, 2020, 10:09
2 661
11
6 марта, 2020, 09:49
5 758
11
27 февраля, 2020, 14:07
6 413
11
«Никто вас лечить не будет»: как дети со спинально-мышечной атрофией отвоевывают свое право житьО проблеме детей со СМА заговорили после смерти мальчика, не получившего лекарства
19 февраля, 2020, 20:00
16 291
51
Прокуратура обязала минздрав закупить лекарство для детей со СМА, от отсутствия которого умер мальчикЗакупка пока не объявлена, но уже на контроле у прокуратуры
13 февраля, 2020, 18:10
4 775
26
Отец мальчика, который умер из-за отсутствия дорогого лекарства, вышел на одиночный пикет к зданию администрацииМальчик из Богучанского района погиб из-за спинально-мышечной атрофии
12 февраля, 2020, 14:30
10 681
37
Мальчик с редкой болезнью умер, не дождавшись лечения. Ему был нужен препарат за 8 миллионовБолезнь, от которой умер мальчик, постепенно разрушает мышцы в организме
6 февраля, 2020, 10:55
15 777
52