Происшествия Все о детях со спинально-мышечной атрофией в Красноярске Отец мальчика, который умер из-за отсутствия дорогого лекарства, вышел на одиночный пикет к зданию администрации

Отец мальчика, который умер из-за отсутствия дорогого лекарства, вышел на одиночный пикет к зданию администрации

Мальчик из Богучанского района погиб из-за спинально-мышечной атрофии

Отчаявшийся отец вышел к зданию краевой администрации 

Эту историю мы рассказывали на прошлой неделе — в Красноярском крае умер мальчик, болевший спинально-мышечной атрофией. Ему было необходимо дорогостоящее лечение препаратом «Спинраза» (он помогает замедлить течение болезни), но ребенок не получил препарат и 30 января умер.

В краевом минздраве рассказали, что препарат не входит в перечень жизненно-важных лекарственных препаратов и не включен в территориальную программу гарантий. Также нет клинических рекомендаций по его применению.

Погибшего мальчика звали Захар. У него есть братик Добрыня, у которого установлен этот же диагноз, и он тоже ждет это лекарство. На пикет отец мальчиков Никита пришел с плакатом и инвалидной коляской сына с его фотографией и с черной ленточкой. На пикет к отцу пришли представители краевого правительства и даже полиция.

Оперативники спросили данные Никиты и его цель нахождения с плакатом напротив правительственного здания, а представитель чиновников предложила пообщаться с ним в другом месте, но мужчина отказался. Сейчас он собирается каждый день стоять с пикетом, пока не будет достигнут хоть какой-то результат.

Тут был пост из социальной сети,
признанной экстремистской организацией на территории РФ
ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
37
Читать все комментарии
ТОП 5
Мнение
Слоны ходят по дорогам, папайя стоит 150 рублей. Россиянка провела отпуск на Шри-Ланке — сколько это стоит
Алена Болотова
директор по продажам 72.RU
Мнение
Не хочешь — заставим: ответ депутату, который предложил закрепить законом статус «Глава семьи» за мужчиной
Екатерина Бормотова
Журналист оперативной редакции
Мнение
Как бить жену правильно и почему все зря набросились на имама из Казани, который этому учит
Галеева Венера
Мнение
Супер-Маша и Кристина: в прокат вышел фильм «Не одна дома» с Миланой Хаметовой — почему его стоит посмотреть родителям
Алёна Золотухина
Журналист НГС
Мнение
«Купаться запрещено»: как банальное летнее купание в Красноярске превратилось в привилегию
Мария Быстрова
Урбанист
Рекомендуем
Знакомства