Отец мальчика, который умер из-за отсутствия дорогого лекарства, вышел на одиночный пикет к зданию администрации

Эту историю мы рассказывали на прошлой неделе — в Красноярском крае умер мальчик, болевший спинально-мышечной атрофией. Ему было необходимо дорогостоящее лечение препаратом «Спинраза» (он помогает замедлить течение болезни), но ребенок не получил препарат и 30 января умер.

В краевом минздраве рассказали, что препарат не входит в перечень жизненно-важных лекарственных препаратов и не включен в территориальную программу гарантий. Также нет клинических рекомендаций по его применению.

Погибшего мальчика звали Захар. У него есть братик Добрыня, у которого установлен этот же диагноз, и он тоже ждет это лекарство. На пикет отец мальчиков Никита пришел с плакатом и инвалидной коляской сына с его фотографией и с черной ленточкой. На пикет к отцу пришли представители краевого правительства и даже полиция.

Оперативники спросили данные Никиты и его цель нахождения с плакатом напротив правительственного здания, а представитель чиновников предложила пообщаться с ним в другом месте, но мужчина отказался. Сейчас он собирается каждый день стоять с пикетом, пока не будет достигнут хоть какой-то результат.