Девочка со спинально-мышечной атрофией начала получать лечение дорогими уколами

В Красноярске первая девочка со спинально-мышечной атрофией начала получать лечение теми самыми дорогими уколами «Спинраза», от отсутствия которых в конце января умер мальчик из Богучанского района. Об этом рассказала мама девочки Анжелики Яна Сазонова.

Укол вводится в спинно-мозговой канал, поэтому лекарство девочка получала в стационаре детской краевой больницы.

«Почему-то я не переживаю, не волнуюсь, состояние сейчас у меня и у Анжелики абсолютно обычное, ровное, нет ни слёз радости, ни, наоборот, перевозбуждения или каких-то других психоэмоциональных проявлений, всё спокойно и размеренно», — пишет мама девочки.

Что касается второго ребенка, которому было прописано это лекарство, — брата погибшего от отсутствия препарата Захара Рукосуева Добрыни, — родители рассказали в инстаграме, что введение укола пришлось отложить. У мальчика поднялась температура.

Пока лекарство назначено только двоим детям в Красноярском крае, но детей со СМА в крае намного больше, и они все еще ждут назначения «Спинразы».

О том, как живут в Красноярске дети со СМА и борются за жизнь, читайте в нашем спецрепортаже.