В Красноярске объявлена закупка дорогого препарата для детей со спинально-мышечной атрофией

Согласно порталу госзакупок, Красноярский краевой центр охраны материнства и детства закупает препарат «Нусинерсен» («Спинраза»), который направлен на лечение детей со спинально-мышечной атрофией. Сумма закупки составляет 31,6 миллиона рублей.

Сейчас этот препарат назначили только двоим детям из Красноярского края, хотя нуждаются в нем гораздо больше ребятишек. В конце января от отсутствия «Спинразы» умер Захар Рукосуев из Богучанского района, после этого проблема людей со СМА была придана широкой огласке. Его брат Добрыня — тоже ребенок со спинально-мышечной атрофией — уже получил первый укол на прошлой неделе. Получила укол и маленькая Анжелика Сазонова.

Мы также общались с семьей Фукс, где двое детей — Оскар и Катя — болеют СМА. Им «Спинразу» не назначали, но они не теряют надежды, что всё-таки заветный укол детям выпишут.

О том, как живут дети со СМА в Красноярске, читайте в нашем специальном репортаже.