6 июня суббота
СЕЙЧАС +16°С

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

Оусипи
12 фев 2020 в 16:19
Коршуны, налетевшие на первого комментатора, чтоб вы знали:
СМА — разнородная группа НАСЛЕДСТВЕННЫХ заболеваний. Спинальные мышечные атрофии детского возраста наследуются по аутосомно-рецессивному типу. Что это значит? Для проявления мутации или болезни с таким типом наследования мутантный аллель, локализованный в аутосоме, должен быть унаследован от ОБОИХ родителей.
Теперь вам ясно, что имея ребенка с диагнозом СМА, как минимум стоит задуматься перед рождением второго и пройти генетическое обследование?
Википедия о профилактике СМА: "консультирование родителей с риском СМА о возможных последствиях и пренатальная ДНК-диагностика во время беременности через биопсию ворсин хориона для принятия решения о рождении или прерывании беременности."
Что такое Спинраза? Это орфанное лекарство, не прошедшее должных испытаний, но признанное валидным в связи с условиями заболевания. Само по себе лекарство НЕ излечивает СМА. Оно способно затормозить развитие недуга и улучшить состояние примерно у ПОЛОВИНЫ больных СМА. Одна инъекция Спинразы обходится в 125 000 долларов, и только в первый год их потребуется 6, а дальше – несколько меньше, но на протяжении всей жизни.
Говоря простым языком, ребенок как был инвалидом, так им и остается, родители всего лишь поддерживают его в таком состоянии. При этом интеллектуальное развитие совершенно не страдает.
Почитайте об этой болезни побольше.

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (37)

Несовсем понимаю
12 фев 2020 в 15:46

Вот набросились-то... Думаете я такой бесчувственный гад? Мне очень жалко больных детей, очень. Они ни в чём не виноваты и имеют право на жизнь. Речь о родителях, которые ни о чём не думают. Лично знаю таких, которым врачи не советовали рожать детей, но они не послушали и родили инвалида, да, не бросили и ухаживают за детьми, но рано или поздно родители умрут и что тогда?

дешево и сердито
12 фев 2020 в 16:03

А кто своё здоровье проверяет до того? Куда там-у нас же еротический угар бушует.
А потом вдруг -ой , инвалид родился, вы все мне теперь должны нести милионное бабло!

Дмитрий
12 фев 2020 в 16:16

А на кой нужно тогда всё это здание в центре со всеми там работающими, если дети умирают, а они ничего не могут. Разогнать всех и тогда я согласен никто ничего никому не должен и второго можно было бы не рожать. А так все эти министерства для того и существуют, чтобы людям польза была и дети не умирали. А полиция тоже в данном случае какие функции исполняет где они тут увидели угрозу для кого либо. Да лучше уволить пару полицейских и росгвардейских чиновников и на эти деньги ни одного ребёнка можно будет спасти.

Оусипи
12 фев 2020 в 16:19

Коршуны, налетевшие на первого комментатора, чтоб вы знали:
СМА — разнородная группа НАСЛЕДСТВЕННЫХ заболеваний. Спинальные мышечные атрофии детского возраста наследуются по аутосомно-рецессивному типу. Что это значит? Для проявления мутации или болезни с таким типом наследования мутантный аллель, локализованный в аутосоме, должен быть унаследован от ОБОИХ родителей.
Теперь вам ясно, что имея ребенка с диагнозом СМА, как минимум стоит задуматься перед рождением второго и пройти генетическое обследование?
Википедия о профилактике СМА: "консультирование родителей с риском СМА о возможных последствиях и пренатальная ДНК-диагностика во время беременности через биопсию ворсин хориона для принятия решения о рождении или прерывании беременности."
Что такое Спинраза? Это орфанное лекарство, не прошедшее должных испытаний, но признанное валидным в связи с условиями заболевания. Само по себе лекарство НЕ излечивает СМА. Оно способно затормозить развитие недуга и улучшить состояние примерно у ПОЛОВИНЫ больных СМА. Одна инъекция Спинразы обходится в 125 000 долларов, и только в первый год их потребуется 6, а дальше – несколько меньше, но на протяжении всей жизни.
Говоря простым языком, ребенок как был инвалидом, так им и остается, родители всего лишь поддерживают его в таком состоянии. При этом интеллектуальное развитие совершенно не страдает.
Почитайте об этой болезни побольше.

Гость
12 фев 2020 в 16:48

Что вызывает СМА?

Гость
12 фев 2020 в 19:22

Представитель администрации предложила пообщаться в другом месте, но он отказался.Чего приходил тогда?

Фото пользователя
12 фев 2020 в 20:49

Зато на рекламу переписи населения выделяется сколько то там миллионов! Хорошо живем, товарищи! Аж мерзко!

СМА
13 фев 2020 в 04:12

Если можешь делать только больных детей,- остановись! Возьми лучше ребёнка из приюта .

Гость
13 фев 2020 в 07:06

Причем тут губернатор? Законы федеральные, задавайте вопросы тому, кто их создавал.

Мимохожий
13 фев 2020 в 07:31

Хватит ныть. Ни одно лекарство в мире не способно возвращать здоровье. У лекарств даже в теории такой функции нет. В лучшем случае лекарство подавит болезнь и не даст умереть

дешево и сердито
13 фев 2020 в 08:16

он ишо с десяток таких скоропостижных инвалидов настрогает-за каждого КАПИТАЛ получит. закон надо срочно менять.

Гостья
13 фев 2020 в 10:43

спиртное и никотин употреблённые родителями хоть 1 раз до зачатия могут и не такое сотворить с потомками, не дай Бог конечно кому то столкнуться.😞

Елена
13 фев 2020 в 11:26

Если ребёнок родился, дайте ему шанс на жизнь.

Житель города
13 фев 2020 в 12:46

Комментаторы, так легко рассуждать и осуждать, пока вас лично не коснулось...Все такие умные, аж тошнит. Соболезнования родителям, очень жаль дитя😞

13 фев 2020 в 13:22

Ребенок был не жилец. И второй то же, как это ни печально. Так называемое лекарство замедляет прогрессирование болезни. Не лечит.
Но нет, у нас нужно найти виноватых. И повозмущаться в Интернете.