Ребенок был не жилец. И второй то же, как это ни печально. Так называемое лекарство замедляет прогрессирование болезни. Не лечит.
Но нет, у нас нужно найти виноватых. И повозмущаться в Интернете.
Вот набросились-то... Думаете я такой бесчувственный гад? Мне очень жалко больных детей, очень. Они ни в чём не виноваты и имеют право на жизнь. Речь о родителях, которые ни о чём не думают. Лично знаю таких, которым врачи не советовали рожать детей, но они не послушали и родили инвалида, да, не бросили и ухаживают за детьми, но рано или поздно родители умрут и что тогда?
Коршуны, налетевшие на первого комментатора, чтоб вы знали:
СМА — разнородная группа НАСЛЕДСТВЕННЫХ заболеваний. Спинальные мышечные атрофии детского возраста наследуются по аутосомно-рецессивному типу. Что это значит? Для проявления мутации или болезни с таким типом наследования мутантный аллель, локализованный в аутосоме, должен быть унаследован от ОБОИХ родителей.
Теперь вам ясно, что имея ребенка с диагнозом СМА, как минимум стоит задуматься перед рождением второго и пройти генетическое обследование?
Википедия о профилактике СМА: "консультирование родителей с риском СМА о возможных последствиях и пренатальная ДНК-диагностика во время беременности через биопсию ворсин хориона для принятия решения о рождении или прерывании беременности."
Что такое Спинраза? Это орфанное лекарство, не прошедшее должных испытаний, но признанное валидным в связи с условиями заболевания. Само по себе лекарство НЕ излечивает СМА. Оно способно затормозить развитие недуга и улучшить состояние примерно у ПОЛОВИНЫ больных СМА. Одна инъекция Спинразы обходится в 125 000 долларов, и только в первый год их потребуется 6, а дальше – несколько меньше, но на протяжении всей жизни.
Говоря простым языком, ребенок как был инвалидом, так им и остается, родители всего лишь поддерживают его в таком состоянии. При этом интеллектуальное развитие совершенно не страдает.
Почитайте об этой болезни побольше.
Хватит ныть. Ни одно лекарство в мире не способно возвращать здоровье. У лекарств даже в теории такой функции нет. В лучшем случае лекарство подавит болезнь и не даст умереть
А кто своё здоровье проверяет до того? Куда там-у нас же еротический угар бушует.
А потом вдруг -ой , инвалид родился, вы все мне теперь должны нести милионное бабло!
А на кой нужно тогда всё это здание в центре со всеми там работающими, если дети умирают, а они ничего не могут. Разогнать всех и тогда я согласен никто ничего никому не должен и второго можно было бы не рожать. А так все эти министерства для того и существуют, чтобы людям польза была и дети не умирали. А полиция тоже в данном случае какие функции исполняет где они тут увидели угрозу для кого либо. Да лучше уволить пару полицейских и росгвардейских чиновников и на эти деньги ни одного ребёнка можно будет спасти.
Ребенок был не жилец. И второй то же, как это ни печально. Так называемое лекарство замедляет прогрессирование болезни. Не лечит.
Но нет, у нас нужно найти виноватых. И повозмущаться в Интернете.
Вот набросились-то... Думаете я такой бесчувственный гад? Мне очень жалко больных детей, очень. Они ни в чём не виноваты и имеют право на жизнь. Речь о родителях, которые ни о чём не думают. Лично знаю таких, которым врачи не советовали рожать детей, но они не послушали и родили инвалида, да, не бросили и ухаживают за детьми, но рано или поздно родители умрут и что тогда?
Если можешь делать только больных детей,- остановись! Возьми лучше ребёнка из приюта .
Коршуны, налетевшие на первого комментатора, чтоб вы знали:
СМА — разнородная группа НАСЛЕДСТВЕННЫХ заболеваний. Спинальные мышечные атрофии детского возраста наследуются по аутосомно-рецессивному типу. Что это значит? Для проявления мутации или болезни с таким типом наследования мутантный аллель, локализованный в аутосоме, должен быть унаследован от ОБОИХ родителей.
Теперь вам ясно, что имея ребенка с диагнозом СМА, как минимум стоит задуматься перед рождением второго и пройти генетическое обследование?
Википедия о профилактике СМА: "консультирование родителей с риском СМА о возможных последствиях и пренатальная ДНК-диагностика во время беременности через биопсию ворсин хориона для принятия решения о рождении или прерывании беременности."
Что такое Спинраза? Это орфанное лекарство, не прошедшее должных испытаний, но признанное валидным в связи с условиями заболевания. Само по себе лекарство НЕ излечивает СМА. Оно способно затормозить развитие недуга и улучшить состояние примерно у ПОЛОВИНЫ больных СМА. Одна инъекция Спинразы обходится в 125 000 долларов, и только в первый год их потребуется 6, а дальше – несколько меньше, но на протяжении всей жизни.
Говоря простым языком, ребенок как был инвалидом, так им и остается, родители всего лишь поддерживают его в таком состоянии. При этом интеллектуальное развитие совершенно не страдает.
Почитайте об этой болезни побольше.
Хватит ныть. Ни одно лекарство в мире не способно возвращать здоровье. У лекарств даже в теории такой функции нет. В лучшем случае лекарство подавит болезнь и не даст умереть
Зато на рекламу переписи населения выделяется сколько то там миллионов! Хорошо живем, товарищи! Аж мерзко!
он ишо с десяток таких скоропостижных инвалидов настрогает-за каждого КАПИТАЛ получит. закон надо срочно менять.
А кто своё здоровье проверяет до того? Куда там-у нас же еротический угар бушует.
А потом вдруг -ой , инвалид родился, вы все мне теперь должны нести милионное бабло!
Причем тут губернатор? Законы федеральные, задавайте вопросы тому, кто их создавал.
А на кой нужно тогда всё это здание в центре со всеми там работающими, если дети умирают, а они ничего не могут. Разогнать всех и тогда я согласен никто ничего никому не должен и второго можно было бы не рожать. А так все эти министерства для того и существуют, чтобы людям польза была и дети не умирали. А полиция тоже в данном случае какие функции исполняет где они тут увидели угрозу для кого либо. Да лучше уволить пару полицейских и росгвардейских чиновников и на эти деньги ни одного ребёнка можно будет спасти.
Комментаторы, так легко рассуждать и осуждать, пока вас лично не коснулось...Все такие умные, аж тошнит. Соболезнования родителям, очень жаль дитя😞
Что вызывает СМА?
Представитель администрации предложила пообщаться в другом месте, но он отказался.Чего приходил тогда?
спиртное и никотин употреблённые родителями хоть 1 раз до зачатия могут и не такое сотворить с потомками, не дай Бог конечно кому то столкнуться.😞
Если ребёнок родился, дайте ему шанс на жизнь.