Годовалый мальчик со СМА умер в Ачинске. Он не дождался лекарства, хотя оно уже было закуплено

В Ачинске скончался годовалый мальчик — ему был поставлен диагноз «спинально-мышечная атрофия», рассказали в фонде поддержки семей с детьми-СМАйликами «Звезда на ладошке». Информацию также подтвердили в краевом Минздраве.

Для годовалого Вениамина была закуплена «Спинраза» — лекарство, необходимое для лечения СМА, однако лечить его так и не начали. Дата введения была утверждена в марте, но укола ребенок не дождался.

Как пояснили NGS24.RU в краевом центре охраны материнства и детства, который курирует детей со СМА, первая доза «Спинразы» ему должна была быть введена сегодня, 10 марта. У мальчика болезнь развивалась с прогрессирующей дыхательной недостаточностью, семье неоднократно оказывали помощь по месту жительства и амбулаторно. 1 марта ребенку стало хуже, его госпитализировали и впоследствии должны были перевести в Красноярск.

В центре также уточнили, что «Спинраза» не является препаратом для экстренного введения и, как правило, начинает действовать после 4-загрузочной дозы.

Точная причина смерти мальчика еще не установлена, но российское сообщество СМА уже привлекает внимание к случившемуся, так как для них каждая такая история — трагедия.

Год назад в Богучанах умер мальчик со СМА Захар Рукосуев, своей смертью фактически спас других детей с этим диагнозом, в том числе старшего брата Добрыню — после его смерти в Красноярском крае наладили закупку и поставку «Спинразы». Историю семьи Рукосуевых и других семей с детьми-СМАйликами мы рассказывали в нашем специальном материале, а о том, как изменилась жизнь этих семей через год, мы рассказывали в феврале.

Обновлено 15:41

Прокуратура начала проверку по факту смерти ребенка со СМА в Ачинске. Будет дана оценка полноты и качества оказания медицинских услуг сотрудниками КГБУЗ «Красноярский краевой центр охраны материнства и детства № 2», своевременности обеспечения медицинскими препаратами, причин и условий сложившейся ситуации.