Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября
3 217
16Мать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
18 сентября
2 159
ОбсудитьБез нового тела, но успешен и счастлив: как живет программист, согласившийся на пересадку головыУникальную трансплантацию собирался провести итальянский нейрохирург Серджио Канавера
17 февраля
7 738
5«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16.12.2023
1 594
4«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение
09.10.2023
2 105
13От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
26.09.2023
7 170
14«Это никуда не исчезнет». Как помог маленькой Вике со СМА самый дорогой укол в мире (он стоил 121 млн рублей)Рассказываем и показываем, как изменилось здоровье девочки
28.06.2023
2 345
ОбсудитьКак живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандалИстория борьбы больного ребенка за «Золгенсму» прогремела на всю страну
02.06.2023
3 572
4«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире
09.05.2023
2 758
Обсудить«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
24.02.2023
158 409
187«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
24.12.2022
3 726
1Укол за 150 миллионов рублей смогут делать в России. Как работает самое дорогое лекарство и кто на нём заработаетПрепарат для детей со СМА продвигают производители «Спутника V». В его разработку вложили 4 миллиарда рублей
20.07.2022
3 106
8Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
07.07.2022
3 097
7Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМАПарень весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут
29.04.2022
6 809
15Мальчик из Лесосибирска со СМА получил самый дорогой укол в миреУкол Илье сделали за счет государства. Собранные деньги мама перечислила другому мальчику
03.03.2022
10 020
2Марку со СМА из Краснодара одобрили укол за 121 млн. Ройзман рассказал, что будет с собранными деньгамиКонсилиум, на котором приняли жизненно важное для мальчика решение, прошел 28 февраля
28.02.2022
3 998
6Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?Консилиум врачей решил, что это нецелесообразно
05.02.2022
11 484
32Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни
31.01.2022
5 141
27«От аборта отказалась и не жалею». История семьи, где 4 ребенка родились со смертельным диагнозомУ двоих младших детей появился шанс побороть болезнь
10.12.2021
6 171
Минздрав зарегистрировал самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА — «Золгенсма»Один укол этого препарата стоит больше 2 миллионов долларов
09.12.2021
3 407
9«Как же я давно не плакала от радости!»: неизвестный меценат перевел 75 миллионов мальчику со СМА из ЛесосибирскаОбщая сумма к сбору превышала 150 млн рублей
11.11.2021
13 587
48В России всех новорожденных будут проверять на СМАВсего в новом списке для скрининга — 36 заболеваний
15.06.2021
5 509
7Глава СКР Бастрыкин раскритиковал красноярских следователей из-за расследования смерти мальчика со СМАДело передали московским следователям
29.04.2021
9 515
14Почему россияне вынуждены собирать 160 миллионов на самый дорогой укол в мире, чтобы спасти своих детейПремьера фильма и разбор ситуации со спинальной мышечной атрофией
02.04.2021
3 708
9Родители пятерых детей добились закупки самого дорогого укола для лечения через судУ детей — спинально-мышечная атрофия, а одна инъекция стоит почти 8 млн рублей
04.06.2020
3 582
2427.02.2020
5 611
11«Никто вас лечить не будет»: как дети со спинально-мышечной атрофией отвоевывают свое право житьО проблеме детей со СМА заговорили после смерти мальчика, не получившего лекарства
19.02.2020
14 258
51«Препарата нет в системе госгарантий»: в минздраве прокомментировали смерть ребенка, который не дождался леченияС диагнозом «спинально-мышечная атрофия» в Красноярском крае живут 16 человек
06.02.2020
11 694
46Мальчик с редкой болезнью умер, не дождавшись лечения. Ему был нужен препарат за 8 миллионовБолезнь, от которой умер мальчик, постепенно разрушает мышцы в организме
06.02.2020
14 539
52