«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире
24 февраля 2023, 13:00
Гость
27 февраля 2023, 19:51
Привет
Гость
27 февраля 2023, 17:08
...помоги Создатель всем нуждающимся деткам....а меня постоянно мучает один вопрос, из чего же делают подобные лекарства что они стоят каких то фантастических сумм?! Когда прекратится этот узаконенный грабёж?! Когда прекратят шантажировать людей самым гнустным способом?! Когда нибудь кто нибудь положит конец такому способу грабежа или нет????
Гость
27 февраля 2023, 16:30
Надеюсь, помощь малышу в полном объеме будет предоставлена в кратчайшие сроки.
А чиновники эти тормозящие должны сидеть
Гость
27 февраля 2023, 08:29
Есть презедентский фонд Круг Добра, они закупают Спинразу... Надо просто выслать туда документы. И Золгенсма тоже они закупают...
Гость
27 февраля 2023, 01:32
Пойдет, обязательно! Всему свое время. Здоровья тебе, малыш!
Гость
27 февраля 2023, 01:08
Удачи пусть бог даст вам силы очень переживаем и все .улёт хорошо
Гость
26 февраля 2023, 22:16
Не врите. С атланты приезжала знакомая, чтобы зубы вставить здесь в РФ. Там это очень очень дорогое удовольствие. По их страховке не разбежишся. Медицина там очень дорогая.
Гость
26 февраля 2023, 19:04
Уезжайте из этой страны. Спасайте своего ребёнка.
Гость
28 февраля 2023, 02:01
Ещё одна /один свято верящий в рай земной, сразу же при пересечении границы, там ведь очередь будет из желающих бесплатно ребенка с орфанным заболеванием лечить
Читаешь комменты и понимаешь, насколько многие наивны и в розовых очках!!!
Есть одна АКСИОМА, на которую жалуются родители больных детей --- наши врачи предупреждают о всех негативных последствиях лечения и не дают гарантий (потому что это невозможно), а Западные -- обещают и гарантируют всё, на словах, продвигая свой бизнес!!! И родители хотят верить обещаниям и платить за это не свои деньги!
Смешны комменты -- уезжайте, вас там вылечат! Мои ооочень состоятельные знакомые, в Америке, (в гостях у дочери, которая там 17 лет живёт), своему 5 месячному внуку боялись скорую вызвать, потому что вызов и обследование съест годовую страховку!!! Подруга из Израиля приехала в Россию менять хрусталики на глазах!!! Про зубы -- знакомый зуб.врач поразился, как много без зубов в Италии, считая, что для них это не так уж дорого! И т.д. и т.п. Да, дочь друзей в Германии сделала операцию на колене, она там живёт, и платит по 200-300 € в месяц на медстраховку, когда училась, то 150€!!!
Так что сказки и фантазии незнающих мир людей мне смешны!!!
Самое смешное, что в инструкции к Золгенсеме прекрасно все описано,все побочки и что 50% детей вообще от этого укола умирают.
Но 160 лямов, фоточки, свой частный дом с камином... Пока живут на свете дураки, родителям шиковать с руки.
Самое смешное, что в инструкции к Золгенсеме прекрасно все описано,все побочки и что 50% детей вообще от этого укола умирают.
Но 160 лямов, фоточки, свой частный дом с камином... Пока живут на свете дураки, родителям шиковать с руки.
Вы лично инструкцию читали?
Гость
26 февраля 2023, 17:47
А сколько стоит содержание Ельцин-центра в том же Екатеринбурге? Никому не нужного, кроме оппозиции???
Гость
26 февраля 2023, 17:44
5.5 лямов каждый месяц? Вы где зарабатывать хотите и как, такие деньги?
Гость
26 февраля 2023, 16:25
Столько денег на одного ребенка... Даже не на взрослого, а на ребенка. Просто ужас. Оно того не стоит.
Гость
26 февраля 2023, 16:16
Родить второго ребенка, и все.
Гость
26 февраля 2023, 15:43
А есть статистика, как помог укол за рубежем и как живут с такой болезнью после укола и сколько лет.
Есть. Существует официальный сайт золгенсема.
Никак он не помогает. Просто тормозит разрушение мышц. И если успели сделать укол, пока ребенок еще позает, вертиться, то он, в 10% случаев даже сможет ходить, очень криво как инвалид с дцп, но сможет. В 40% дети остаются в инвалидной коляске или овощами. В остальных 50% умирают, так как укол на них не срабатывает.
Укол разрушает печень, поэтому надо быть готовым к тому, что в будущем у ребенка она откажет и он все равно умрет.
Гость
26 февраля 2023, 15:17
А меня поражает цена - 5,5млн за одну инъекцию ! А почему не 10 и 3?
Из каких рассчётов ввходит эта сумма?
Гость
26 февраля 2023, 15:13
После получения золгенсма ОБЯЗАТЕЛЬНО нужна многолетняя реабилитация, она тоже стоит немалых денег. Пообщайтесь с другими родителями деток , получивших этот препарат
Гость
26 февраля 2023, 14:59
Я бы вам посоветовала обратиться непосредственно к Путину В.В., вот он точно вам поможет, и очень надеюсь, что те врачи, кто отказывает вам, понесут за это наказание, а вам сил и терпения, и всё у вас получиться, малышу здоровья, и новых успехов, в этой не легкой борьбе
Гость
26 февраля 2023, 14:22
Давайте честно! Эти препараты должны выдаваться детям бесплатно! И пусть родители берут их бесплатно и делают иньекции бесплатно. Помощь от государстаа ничтожна. Они так и будут топтаться на одном месте (наши врачи) по болячкам . Потому что они сами не зотят изучать гегетику человнка сами. А это надо делать. Ибо в России медицина и врачи НУЛЕВЫЕ!.
С генетикой надо так же работать, и слушать её. Ибо мы ничего не добьёмся в новом поколении.
Гость
26 февраля 2023, 13:49
Это не лечится. Только облегчают состояние. Деньги на ветер. На эти деньги можно было десятки квартир купить для многодетных например.
Гость
28 февраля 2023, 01:59
Обойдутся многодетные, ребенок с сма это непрогнозируемая беда, страсть свою к размножению научитесь либо контролировать, либо сами оплачивать
Гость
26 февраля 2023, 13:24
Вы чего там считаете? Чьи деньги? Вы отправляли? Главный укол, который останавливает болезнь сделан!
Гость
26 февраля 2023, 13:21
Это всем понятно, что сма не лечится, но спасительный дорогущий укол нужен, чтобы останавливает болезнь и дитё не умрёт. Ради этого я стараюсь переводить деньги. Остальная реабилитация необходима, конечно, но главный укол сделан.
Гость
26 февраля 2023, 13:19
Интересно было бы услышать, чтобы сказали те, кто скйчас кричит " спасём тысячи вместо одного", когда речь будет идти об их жизни или жизни их ребёнка? Малышу и родителям здоровья, родителям сил и терпения отстоять право на полноценную жизнь этого и других малышей.
Гость
26 февраля 2023, 13:17
Ну те кто пишет зачем спасают и спрашивают зачем на ребёнка деньги потратили - не люди. Представить невозможно, что кто-то может такое думать, а оказывается есть такие существа. Родители, не обращайте внимание, это специально обученные люди пишут, чтоб детям не собирали на лекарства, иначе объяснить такое отношение нельзя. Ребенок задышал сам -это главное. Благодаря этой статье вас услышат на более высоком уровне.
Гость
26 февраля 2023, 12:50
И про Ройзмана ни слова. Удивительно.
Гость
26 февраля 2023, 12:46
Быстро люди привыкают жить за чужой счет.. На качественные фото "семейной идилии" Денег хватает, а на лекарства скиньте/дайте. И все равно мало, нужно в интернет выйти и требовать еше и еще.
Гость
26 февраля 2023, 12:41
Миша, держись! Я знаю, вы сможете!
Хочется похлопать родителям за их целеустремленность!
Гость
26 февраля 2023, 12:22
Укол Зольгенсма - не конец болезни. Будет долгая реабилитация. Это известный факт. Атрофированные мыщцы нужно научить работать. Это очень долгий путь. После укола никто не встает сразу. Но ребенок будет жить. И он встанет. Малышу всего лишь 2 года. Восхищяюсь такими родителями - сколько сил, энергии требует всё это, а они не сдаются. Папы вообще не выдерживают и маленьких болячек. А ваш папа и другим помогает. Они отличаются от вас, уважаемые комментаторы. Они сильные. И не бухтите, у государства много денег, только нам они не достанутся. Пусть хотя бы детей лечат.
Золгенсема не лечит и не восстанавливает, оно приостанавливает дальнейшую атрофию мышц. Но навыки ребенка уже не восстановить. Если он перестал двигать ногами, шеей, ползать - то все. Он теперь до самой смерти останется в таком состоянии как сейчас.
Гость
26 февраля 2023, 12:07
Я читаю эти ужасные отзывы и просто плохо становится от бесчеловечности и злобы людей! Яна и Дима, вы большие молодцы, боритесь за своего сына и у вас все получится! Чудо есть и оно обязательно войдет в ваш дом🙏 сил вам, веры терпения и пусть ваш сын, скорее пойдет своими ножками🙏
Гость
26 февраля 2023, 15:12
Я вот полностью с вами согласна.
Я в шоке от мыслей человеческих.
Здоровья всем.
Гость
26 февраля 2023, 12:05
В России выживать и бороться!!!
Гость
26 февраля 2023, 11:23
К чему публикуют эту статью уже третий раз за неделю? Пусть папа семейства устраивается на работу и зарабатывает денег на лекарство для своего сына. Помог народ собрать деньги на укол,дальше пусть сами родители тоже крутятся. А то сейчас и отец семейства не работает, а все крутится возле жены и сына, а простые люди собирают деньги на их содержание.
Гость
26 февраля 2023, 11:19
Какие могут быть обсуждения? Собрались тут математики, пораженные цинизмом последних лет. Государство изыскало 15 миллиардов в день на смерть, то есть на СВО? Так почему не может найти деньги на жизнь? Или может,но не хочет, потому что это будет плохой солдат? Родителям уважение. И конечно терпение. Мальчугану-жизни. Чиновникам позор. А всем, кто со стороны видит только деньги, а не Человека-горите твари в аду!
Гость
26 февраля 2023, 12:25
Ты уже горишь,а когда твоего сына отправят на Украину в одних носках,тратя 160м + 60 м каждый год на1 ребенка,когда можно спасти1000 жизней родители будьте умнее когда делаете ребенка
Гость
26 февраля 2023, 15:17
Аж мурашки от ваших слов.
Все правильно!!!!
Гость
26 февраля 2023, 10:31
Деньги собирали не для выздоровления, а для обогащения благотворительной организации. Прежде чем отдать деньги, по интересуетесь у врачей - есть ли смысл?
Гость
26 февраля 2023, 09:25
А нельзя было сначало пройти генетическое обследование...а потом рожать....21 век...все можно предусмотреть..А теперь на что надеятесь.родители....Люди помогли...А теперь уже это ваши проблемы.вы сотворили это чудо.вам и нести этот крест.....
Гость
26 февраля 2023, 13:27
Но вас же родили, не пройдя обследование. И теперь мы вынуждены от вас читать, как вы учите рожать.
Гость
27 февраля 2023, 19:31
Гость
26 февраля 2023, 13:27
Но вас же родили, не пройдя обследование. И теперь мы вынуждены от вас читать, как вы учите рожать.
😉
Гость
28 февраля 2023, 01:37
А вы делали? Или раз повезло, сейчас можно губу оттопыривать.
К сожалению, в наше время, очень много больных деток рождается, со смертелыми генетическими болезнями. Не смотря на ежемесячные обследования в женской консультации. Как? Почему? Не ходят к врачу, или узнают, что ребенок болен, но оставляют? Зачем? Чтобы с каждым поколением человечество все более вырождалось!!! Эти все генетические заболевания передаются по наследству, как синдром дауна.
Совершенно не могу понять родителей, что оставляют генетического урода, сами всю жизнь будут мучатся, у людей баснословные деньги тянуть будут.
А Мишеньку, конечно, очень жалко, сами всем офисом, помню, скидывали ему на лечение, все надеялись, что поможет. Желаю ему выздоровления, пусть это будет чудо!!!)
Гость
26 февраля 2023, 13:15
Не ходят. И рожают по принципу: - "Боженька дал зайку, - даст и лужайку". Поспрашивайте врачей в женских консультациях, как к ним пациентки ходят. И даже не удивляйтесь, если вам скажут:- "Один раз придут, и больше не появляются".
Не ходят. И рожают по принципу: - "Боженька дал зайку, - даст и лужайку". Поспрашивайте врачей в женских консультациях, как к ним пациентки ходят. И даже не удивляйтесь, если вам скажут:- "Один раз придут, и больше не появляются".
Таких меньшенство, в основном ходят и серьезно относятся, не трындите
Гость
28 февраля 2023, 01:56
Господи, ну какие идиотки вокруг,. Какой синдром дауна по наследству? Люди с этим синдромом бесплодны. СМА диагностировать внутриутробно не возможно.
Гость
26 февраля 2023, 06:16
Интересно что человека, из-за которого большая часть средств была собрана никто не хочет упоминать
Гость
26 февраля 2023, 05:16
Уважаемые родители!
Убедительная просьба,перед тем как решить рожать детей,хорошо подумать и взвесить все за и против своего поступка. И взять полностью ответственность за рождение заведомо больных детей.
Детишек жалко от вашего "хочу",но "не могу".
А потом десятки тысяч больных детей. Как всем помочь из-за вашей инфантильности,беспечности и эгоизма?!
Гость
26 февраля 2023, 14:10
Кстати, вопрос. А мама забеременев генетическую экспертизу проходила или все пустила на самотек?
Кстати, вопрос. А мама забеременев генетическую экспертизу проходила или все пустила на самотек?
Пренатальный скрининг на СМА проводится только тогда, когда в семье уже есть ребенок с этой болезнью. Всем подряд беременным это обследование не делают.
Убедительная просьба к тебе: не размножайся, а то детям потом страдать с таким родителем
Гость
26 февраля 2023, 04:49
Позор людям которые пишут что лучше бы другим помогли чем этому одному! Задумайтесь пожалуйста, никто не застрахован, у вас есть родные и неизвестно что может произойти и когда-то может и Вашей семье понадобится помощь и как раз такие же люди и Вам будут писать зачем спасать, лучше других спасать!
Гость
26 февраля 2023, 04:34
Жаль родителей и дитя, но очень подозрительна фирма и цена лекарства , столь неубедительного действия.
Гость
26 февраля 2023, 01:32
Модератор , не убирайте правильные комментарии врачи вам пишутся семья инвалида хорошо устроилась, с перспективой..
Гость
26 февраля 2023, 01:11
По 5,5 миллионов каждые четыре месяца и до конца жизни. Это сто то
Обидно, что усилия людей, которые искренне хотели помочь малышу, собирая 160 миллионов, оказались напрасны. Родители молодцы, борются за своего ребёнка,дай, Бог, им терпения и сил. А малышу здоровья, он тоже борется за жизнь, как может.
Гость
26 февраля 2023, 12:27
Здесь журналисты написали некорректно. От препарата не будет мгновенного результата. Мышцы атрофированы, ребенок и так не ходил ещё чисто по возрасту. Даже те, кто ходил потом снова учатся годами. А у этого малыша всё впереди. Главное, он будет жить. Он дышит. А ведь он не дышал до этого сам.
Гость
26 февраля 2023, 00:45
Почему ни слова о Ройзмане?
Гость
25 февраля 2023, 22:46
Смысл тратить 160 мл и 11 млн ежегодно на этого ребёнка, который останется овощем навсегда? Это просто безумие, на чаше весов 1 и множество других детей, которые реально могли бы вернуться к полноценной жизни.
Гость
26 февраля 2023, 13:40
160 собрали миром , так что мои 500 рублей пошли с пользой , неважно какому ребенку , бред рассуждать что 160 млн зря пошли , каждый вложился и ре жалеет , а вот государственные по 15млн в год уже другое дело конечно , с другой стороны , ) у них чиновники миллиардами воруют вдумайтесь , миллиардами и ничего ) все относительно , нужно всем помогать
Гость
28 февраля 2023, 01:46
А вы с чего взяли, что он овощ?
Гость
25 февраля 2023, 22:17
Какие ужасные комментарии читаю! Такие комментарии могут отпускать дефективные душой и головой люди. Ведь родители сказали, что препарат Золгенсма помог остановить прогрессирование заболевания, самостоятельно дышать и остаться ребёнку элементарно в живых. Да и теперь малыш может ещё и ручками что-то самостоятельно делать, себя как-то обслуживать. Это такой прогресс для него по сравнению с тем, что было до инъекции. Я восхищаюсь такими родителями и вообще людьми, которые верят и отчаянно до последнего борются за жизнь своих детей, своих родных.
Гость
26 февраля 2023, 11:21
А как вы хотели? Эти нелюди уже год ратуют за смерть. И что их должно сделать другими?
Гость
25 февраля 2023, 22:05
На эти 160 лимонов можно было построить много чего,площадки для обычных детей,бесплатные секции, улучшить школы Екатеринбурга.Но всё это ради одного ребенка который может так всю жизнь пролежать.Бред какой-то.
Гость
25 февраля 2023, 21:19
Родители Миши- это люди, которые подняли проблему. Благодаря им сегодня на сма проверяют всех младенцев и ставят при необходимости дорогой укол. Они были первыми. И многие им благодарны. Сейчас они сталкнулись с проблемой- выиграли суды- а результата нет. Они готовы, что сынок будет особенный, но это их сын!! И они его любят и будут с ним, и борятся за него! ..сколько стоит жизнь?? ..чужая - видимо без разницы.. а твоего близкого- это другая история. Поэтому, кто пишет всякую чушь- побойтесь Бога. От вас лично не просят помощи, да и вряд ли вы кому- то помогли в этой жизни, к сожалению мир жесток. Но Яна и Дима- дай вам сил и терпения и не обращайте внимания на отзывы некоторых недалеких. Это пишут люди, у которых нет света в душе. Эта их история. А мы с вами. Мишке- респект! Парень борется! Всем назло. Все будет хорошо. Любим вас.
Гость
26 февраля 2023, 14:19
Яна и Дима, огромного Вам терпения! Вы чудесные родители и у Вас и вашего малыша всё будет хорошо!
Гость
26 февраля 2023, 22:54
Вы какую то чушь пишете!И это все пространственные лозунги,ничего более.Вы сами,кроме таких лозунгов никому и рубля не отправите в помощь,только писк ваш слышно со всех щелей.И ненадо судя Бога приплетать,вам надо,вы и бойтесь.Человек вам правильно сказал что это просто выброшенные деньги в никуда.Этот ребенок не вылечится к сожалению и уже никогда не будет полноценным для общества.Надо помогать тем,у кого есть реальная возможность ислечиться и прийти к полноценному образу жизни.Да это звучит жестоко,но это факт и слюни распускать здесь не место.Надо четко понимать и осознавать что эти деньги взять неоткуда.Бюджет не резиновый.Каждый год отваливать 20лимонов для того чтобы ребенок в лучшем случае сидел в коляске,причем никакой в плане активности,в худшем-лежал овощем или вообще умер еще ребенком ,это полнейшее издевательство над другими детьми,которые тоже ждут лечения и могут после него полностью выздроветь.
Рассуждайте логично и реально.Ваши верещания про Бога просто отстойны!
Гость
25 февраля 2023, 20:08
В будущем похожие заболевания только увеличатся,поэтому надо быть во всеоружие.
Гость
26 февраля 2023, 13:03
Не станет. Это заболевание встречается в одном случае на миллион, когда родители состоят в кровно - родственном браке.
Гость
25 февраля 2023, 19:52
160 млн руб за один укол! А сколько на самом деле стоит это лекарство!? Очень много мошенников и в России и за рубежом. И куда на самом деле идут эти деньги!? А малыша очень жалко. Родителям с малышом надо к Богу обращаться, исповедаться, причащаться и малыша соборовать и причащать. А если некрещеные, то покреститься. Помоги, Господи.
Гость
25 февраля 2023, 19:45
За эти деньги можно было спасти десятки других детей. В приоритете же большее количество детей, а не один.
Тащить надо из бюджета меньше (упрек не вам, конечно) и с соседями меньше вооруженные разборки устраивать, тогда на всех тяжелобольных детей хватит.
Гость
25 февраля 2023, 19:43
Господи, помилуй. Прочитайте Евангелие, где Иисус исцелил расслабленного. Не знаю, родители и малыш крещёные или нет !? Малыша надо бы соборовать и причащать и самим родителям тоже. Если врачи не могут помочь, надо к Богу обращаться. Пресвятая Троице , слава Тебе.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте