Здоровье Все о детях со спинально-мышечной атрофией в Красноярске «Препарата нет в системе госгарантий»: в минздраве прокомментировали смерть ребенка, который не дождался лечения

«Препарата нет в системе госгарантий»: в минздраве прокомментировали смерть ребенка, который не дождался лечения

С диагнозом «спинально-мышечная атрофия» в Красноярском крае живут 16 человек

Препарат для больных с таким диагнозом — один из самых дорогих и пока не включен в территориальную программу госгарантий

Сегодня мы написали о смерти мальчика из Красноярского края, который так и не дождался лечения препаратом «Спинраза». Ребенок скончался 30 января, хотя имел шансы на полноценную жизнь, будь у семьи в доступе необходимые медикаменты. Необходимый препарат — один из самых дорогих в мире. Одна инъекция обходится пациенту в 8 миллионов рублей. На один год в расчете на одного пациента требуется 48 миллионов рублей, при повтором введении — порядка 20 миллионов. Учитывая, что болезнь неизлечимая, препарат необходим человеку до конца жизни.

Как пояснили в минздраве, препарат «Спинраза» зарегистрирован в России 16 августа 2019 года, но в Перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и территориальную программу государственных гарантий не включен. Также нет клинических рекомендаций по его применению, притом что препарат должен вводиться пациентам только в условиях круглосуточного стационара.

В настоящий момент в Красноярском крае 16 пациентов с СМА.

— Ведется работа по возможности включения краевых пациентов в Программы, действующие на территории России. Например, компания «Рош» сообщила о запуске глобальной программы дорегистрационного доступа к исследуемому препарату «Рисдиплам» — аналог с «Нусинерсеном», но характеризуется существенным преимуществом, так как выпускается в виде сиропа. Главным внештатным детским неврологом министерства здравоохранения Красноярского края проводится подбор детей для участия в программе, — рассказали в пресс-службе минздрава Красноярского края.

Кроме того, в ведомстве рассчитывают привлечь к решению проблемы благотворительные фонды либо обсудить вопрос о создании специализированного фонда для пациентов с СМА.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
ТОП 5
Мнение
Почему не надо ехать на Байкал. Непопулярное мнение местного жителя о том, что не так с великим озером
Виктор Лучкин
журналист
Мнение
«Орут, пристают и чуть ли за руку не хватают»: журналист — о громком скандале Грефа с бомбилами
Александра Бруня
Корреспондент
Мнение
Как в России в 90-е: гражданка Турции — о стремительном росте цен в ее стране и потере статуса бюджетного курорта
Анна Фархоманд
Мнение
Почему лучше успеть оформить загранпаспорт до 1 июля и как это сделать — советует юрист
Дмитрий Дерен
адвокат
Мнение
«Реформаторы примут решение, а вы, бабоньки, вывозите. Выручайте страну». Что думает про отмену ЕГЭ обычный учитель
Ирина Ульянова
Учитель
Рекомендуем
Знакомства