Мальчик из Лесосибирска со СМА получил самый дорогой укол в мире

Двухлетний мальчик из Лесосибирска Илья Дятко со спинальной мышечной атрофией получил инъекцию самого дорогого препарата в мире — «Золгенсма», об этом рассказала мама мальчика Елена на своей странице в Instagram.

— Каждый день казался длиннее, чем есть на самом деле. Этот день наступил! Сегодня Ильюша получил свою инфузию Zolgensma! Для кого-то это обычный и повседневный день, но для меня это нечто большее! Это победа, это шанс на будущее Ильюши, на его первые шаги! — написала Елена.

Укол Илье поставили в московской клинике, куда семья выехала еще в середине февраля. По словам мамы, сейчас он чувствует себя нормально, впереди малыша еще ждет реабилитация.

Изначально семья собирала деньги на препарат самостоятельно. На тот момент «Золгенсма» стоила около 150 миллионов рублей. Половину средств собрали обычные люди — на это ушло 233 дня. А вторую половину денег, 75 млн рублей, на «Золгенсму» Илье выделил неизвестный меценат. В середине февраля ситуация резко поменялась: препарат зарегистрировали в России и было решено выделить деньги на лечение Ильи из государственного фонда «Круг добра». Собранные на лечение деньги мама Ильи перевела другому мальчику со СМА, который тоже нуждается в помощи.

В марте прошлого года в Ачинске умер ребенок с таким же диагнозом, как у Ильи. Для годовалого Вениамина была закуплена «Спинраза» — лекарство, необходимое для лечения СМА, однако лечить его так и не начали. Дата введения была утверждена в марте, но укола ребенок не дождался.

Два года назад в Богучанах умер мальчик со СМА Захар Рукосуев, своей смертью фактически спас других детей с этим диагнозом, в том числе старшего брата Добрыню — после его смерти в Красноярском крае наладили закупку и поставку «Спинразы». Историю семьи Рукосуевых и других семей с детьми-СМАйликами мы рассказывали в нашем специальном материале, а о том, как изменилась жизнь этих семей через год, мы рассказывали в феврале прошлого года.