Все новости
Все новости

«Как же я давно не плакала от радости!»: неизвестный меценат перевел 75 миллионов мальчику со СМА из Лесосибирска

Общая сумма к сбору превышала 150 млн рублей

ds

Теперь мальчик сможет получить лечение от спинально-мышечной атрофии и победит недуг

Поделиться

Илье Дятко из Лесосибирска собрали всю необходимую сумму на лечение серьезного заболевания — спинально-мышечной атрофии, которое без препарата «Золгенсма» приведет к смерти. Об этом счастливом для семьи событии рассказала мама Ильи Елена в инстаграм-аккаунте, посвященном сбору денег на лечение малыша.

Деньги на дорогой препарат собирали семь месяцев — 233 дня. Недостающие 75 миллионов рублей в благотворительный фонд, который организовал сбор, перевел человек, пожелавший остаться неназванным.

Илье Дятко еще нет и двух лет. О страшном диагнозе родители узнали 9 марта этого года. Они не стали опускать руки и начали собирать деньги на «Золгенсма», при этом ставили поддерживающий препарат «Спинраза». После того как Илья получит укол «Золгенсма», болезнь должна перестать прогрессировать, но ему предстоит пройти реабилитацию. По словам мамы, всё самое тяжелое уже позади.

— Когда я узнала, на всю квартиру закричала: «Ура! Ура!» Я до сих пор не верю. Разве так бывает? Оказывается, бывает! Самое тяжелое и страшное позади, Илюша получит свой укол.

В марте в Ачинске умер ребенок с таким же диагнозом, как у Ильи. Для годовалого Вениамина была закуплена «Спинраза» — лекарство, необходимое для лечения СМА, однако лечить его так и не начали. Дата введения была утверждена в марте, но укола ребенок не дождался.

Год назад в Богучанах умер мальчик со СМА Захар Рукосуев, своей смертью фактически спас других детей с этим диагнозом, в том числе старшего брата Добрыню — после его смерти в Красноярском крае наладили закупку и поставку «Спинразы». Историю семьи Рукосуевых и других семей с детьми-СМАйликами мы рассказывали в нашем специальном материале, а о том, как изменилась жизнь этих семей через год, мы рассказывали в феврале.

  • ЛАЙК19
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter