«Врачи годами ищут диагноз, а дети растут инвалидами»: кардиолог рассказала о болезнях, распознать которые удается не сразуТо, что врачи часто считают нормой, может быть началом смертельного генетического заболевания
12 октября, 2026, 21:00
787
Обсудить
«Младенцы перестают есть, двигаться и дышать»: генетик рассказал о смертельной болезни детей и взрослыхБолезнь Помпе передается по наследству и превращает жизнь человека в мучение
9 октября, 2026, 19:30
928
Обсудить
5 сентября, 2026, 12:00
931
Обсудить
«Мышцы устают, и ты перестаешь дышать»: история врача, чью неизлечимую болезнь путали с усталостьюРассказываем, как редкая патология рушит жизни людей и почему медицина часто ее не замечает
16 июля, 2026, 21:00
1 034
1
2 июня, 2026, 13:30
1 963
Обсудить
«Я ел лежа и не мог повернуться на бок»: красноярец с редкой болезнью стоит на гвоздях и окунается в Енисей в −30 градусовБольше половины жизни он борется с болезнью Вильсона — Коновалова
7 января, 2026, 08:29
9 537
7
«Даже в семь лет приходится носить на руках»: как живет и учится «девочка-бабочка»Первоклассницу воспитывают без ограничений, несмотря на болезнь
9 сентября, 2025, 17:30
3 041
Обсудить
«Я двигаю ватные ноги в огромном сугробе»: фигуристка борется с болезнью, которая встречается 1 раз на 5 миллионовЛариса Гурова оказалась в инвалидном кресле два года назад
27 марта, 2025, 17:00
3 910
1Подросток не может выйти на улицу из-за редкой болезни. Как он живет — видеоЕго дом в Метелево совсем не устроен для инвалидов
21 декабря, 2024, 18:30
3 461
1
«На улицу выходим только летом»: подросток борется с редкой болезнью. В его доме нет ни пандусов, ни места для коляскиОстановить развитие этой болезни можно только в раннем детстве
11 декабря, 2024, 15:00
4 219
3
«Перестала ощущать свое тело»: сибирячка пытается получить лекарство за 2 млн от Минздрава — ее отправляют к психиатруНаталья Рейн столкнулась с заболеванием, которое встречается максимум у двух человек из ста тысяч
3 октября, 2024, 11:00
4 276
5
«Учительница сказала всем, что я заразная»: как 19-летняя красавица живет без мочевого пузыря и костей в тазуСвета пережила несколько операций и до 17 лет ходила в памперсах
15 июля, 2024, 13:00
11 182
21
«Простынь отдирали вместе с кожей». Как живет девочка-бабочка с редким именем ЛиннетаНа медикаменты у нее уходит 200 тысяч рублей в месяц
12 июня, 2024, 15:00
3 635
2
История риелтора, который стал терять зрение в 35 лет. Его не спасет ни операция, ни лечение за 5 миллионовПо всей России наберется меньше сотни человек с таким диагнозом
10 июня, 2024, 13:00
4 579
2
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16 декабря, 2023, 09:00
2 332
4
«Тело стало как у жабки — склизенькое, опухшее». История девушки, которая заболела красной волчанкойЛюбимую болезнь доктора Хауса очень сложно диагностировать
20 сентября, 2023, 17:00
9 023
ОбсудитьИстория 27-летней девушки со «слоновьей ногой» — из-за редкой болезни ее нога постоянно растетНи один врач не соглашается делать операцию
10 мая, 2023, 17:30
8 390
2
На всю страну он такой один: россиянка родила сына с самой редкой в мире болезньюДвухлетний Глеб пока не догадывается о своей исключительности
28 февраля, 2023, 15:00
34 806
14
«Нашли черную плесень в голове»: дочери пытаются доказать, что их отца, заболевшего ковидом, загубили врачиВладимир Лузанов сгорел буквально за месяц
4 января, 2023, 09:00
7 277
5«Молодая, еще родишь»: рассказ матери, у которой внезапно умерла дочьДарья Пронюшкина — о том, как жить после смерти своего ребенка
3 декабря, 2022, 17:00
5 373
1
21 ноября, 2022, 17:00
6 442
4
Определили по пальцам: у целой семьи обнаружили редкую смертельную болезньЕе симптомы выявить крайне сложно
3 августа, 2022, 17:00
7 573
«Врач говорит, что им стыдно»: для девочки из Красноярска с неизвестным диагнозом собрали консилиум после огласки в СМИДо этого мама полтора года не могла добиться хоть какой-то определенности о состоянии дочери
29 июня, 2021, 17:40
9 191
10
Заложница собственного тела. Монолог дочери о матери, которая заболела страшной неизлечимой болезньюУ Людмилы Знаменщиковой — БАС. Самый знаменитый больной с этим диагнозом — Стивен Хокинг
27 июня, 2021, 17:00
9 646
8
Красноярка похоронила старшую дочь из-за редкой болезни и уже 1,5 года воюет с бюрократами от медицины, чтобы спасти младшуюДевочка постоянно чувствует слабость и недомогание, но нет ответа, что с ней
7 июня, 2021, 09:30
59 258
44
«Каменеющая» девочка. Как живет 10-летняя Лиза, чьи мышцы превращаются в костиУ ребенка очень редкая генетическая болезнь мышц, один случай на два миллиона
11 мая, 2021, 11:00
7 207
Обсудить
В Минздраве объяснили, почему не могут выписать дорогое лекарство единственной в крае женщине с болезнью ПомпеРанее мы рассказывали, что пациентка проиграла суд за лекарство
29 апреля, 2021, 20:50
10 522
16
Единственная красноярка с редкой генетической болезнью проиграла Минздраву суд за лекарствоГодовой курс «Алглюкозидаза альфа» стоит от 8 до 30 миллионов рублей
27 апреля, 2021, 14:00
15 778
32
Красноярца долго лечили от туберкулеза, прежде чем диагностировать редкую неизлечимую болезньОн болен хондроматозом легких, его болезнь не опасна для окружающих
18 марта, 2020, 10:07
16 058
2
Мальчик с редкой болезнью умер, не дождавшись лечения. Ему был нужен препарат за 8 миллионовБолезнь, от которой умер мальчик, постепенно разрушает мышцы в организме
6 февраля, 2020, 10:55
15 732
52
«2 случая на миллион»: полугодовалому малышу, которого лечат в Корее, поставили диагнозСимптомы странной болезни начали проявляться у мальчика после укуса насекомого
18 декабря, 2019, 09:07
5 660
20
Страдавшая от редкой болезни крови школьница умерла, не дождавшись отправки к московским врачамДевочку ввели в состояние искусственной комы и собирали деньги на лечение
16 декабря, 2019, 12:36
18 981
49
«Он заново научился дышать»: истории четверых детей, которым красноярцы собирали деньги на лечениеСмотрим, как они поживают сейчас, спустя год-два после оказанной вовремя помощи
17 октября, 2019, 20:00
10 080
9
«Учительница ругала за частый кашель»: красноярец рассказал о жизни с редкой болезньюМуковисцидоз — болезнь, с ней столкнулись примерно 70 семей в крае
8 сентября, 2019, 14:02
22 337
8
«Некоторые не верят, что такое бывает»: как живет мальчик, которого болезнь превращает в каменьМама мальчика с редкой болезнью рассказала историю своего сына
14 мая, 2019, 20:03
104 122
35