Здоровье Единственная красноярка с редкой генетической болезнью проиграла Минздраву суд за лекарство

Единственная красноярка с редкой генетической болезнью проиграла Минздраву суд за лекарство

Годовой курс «Алглюкозидаза альфа» стоит от 8 до 30 миллионов рублей

Женщине готовы вводить необходимое лекарство в краевой больнице, но лекарства пока нет

В Красноярском крае женщина с редкой болезнью Помпе подала в суд на Министерство здравоохранения в связи с тем, что не может добиться получения необходимого лекарства. Суд в этом иске ей отказал. Адвокат пациентки прокомментировал NGS24.RU, что женщина будет подавать апелляцию.

Наталья Иванова (имя и фамилия изменены по просьбе пациента. — Прим. ред.) почувствовала недомогание в 2019 году. Тогда ей путем длительного обследования был поставлен неутешительный диагнозболезнь Помпе. Это редкое наследственное заболевание, связанное с повреждением мышечных и нервных клеток по всему организму. Оно неизлечимо, но лекарства могут существенно замедлить процесс повреждения клеток и продлить жизнь. Женщина является единственным пациентом в крае, у которого диагностирована эта болезнь. Всего таких пациентов в России — 40 человек. Сейчас Наталье необходимо пожизненное введение препарата «Алглюкозидаза альфа» один раз в две недели в условиях стационара. Годовой курс приема лекарств стоит от 8 до 30 миллионов рублей в зависимости от веса пациента.

В Министерстве здравоохранения нам ответили, что комментировать ход разбирательства пока не могут.

— Такая пациентка в крае одна. И она действительно подала иск. Решением суда первой инстанции ей в удовлетворении иска в отношении Минздрава края отказано. И до решения апелляционной инстанции мы более подробно комментировать не можем, — пояснили в ведомстве.

Руководитель центра помощи пациентам «Геном» из Санкт-Петербурга Елена Хвостикова, которая наблюдает Наталью, рассказала NGS24.RU, что из 40 пациентов в стране 10 добились получения лекарства через суд. Ранее суды всегда были на стороне пациента с редким заболеванием.

— На ее стороне все законы, и отказать ей в лечении не имеют права. Я не понимаю, почему Красноярский край всё время в «отстающих». Сказали, что не разработан маршрут пациента и они не знают, за счет кого ее обеспечивать. Но есть закон, и в любом случае это обязанность региона. Через больницу это будет, через фонд ОМС, через Минздрав — неважно, главное — получить лекарство. Глава правительства еще в 2012 году должен был разработать этот документ о маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями, — негодует директор центра помощи пациентам.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
ТОП 5
Мнение
«Цены на рынке зависят от того, как вы выглядите». Турист рассказал, чем Абхазия встречает гостей в этом сезоне
Алексей Петров
Внештатный корреспондент
Мнение
«Дальше что? Реклама на бездомных собаках? Крысах?»: журналистку NGS24.RU разозлила реклама на деревьях
Полина Бородкина
Корреспондент NGS24.RU
Мнение
Почему не надо ехать на Байкал. Непопулярное мнение местного жителя о том, что не так с великим озером
Виктор Лучкин
журналист
Мнение
«Реформаторы примут решение, а вы, бабоньки, вывозите. Выручайте страну». Что думает про отмену ЕГЭ обычный учитель
Ирина Ульянова
Учитель
Мнение
Почему лучше успеть оформить загранпаспорт до 1 июля и как это сделать — советует юрист
Дмитрий Дерен
адвокат
Рекомендуем
Знакомства