Красноярца долго лечили от туберкулеза, прежде чем диагностировать редкую неизлечимую болезнь

Историю о красноярце Иване с редкой болезнью легких рассказали в Сибирском клиническом центре ФМБА России.

Все началось с того, что в 2014 году он прошел флюорографию для получения водительских прав. Лаборантка, проводившая процедуру, сказала Ивану, что у него, скорее всего, туберкулез. Он поехал в тубдиспансер со снимками, и там ему туберкулез диагностировали окончательно. И начали лечить.

Лечение от туберкулеза — очень токсичное, практически ничего нельзя.

— Через два месяца ситуация на КТ и флюорографии не изменилась. Врачи не смогли диагностировать что это и отправили меня в другой тубдиспансер. Там доктор сказал, что нужно делать биопсию, чтобы исключить онкологию, туберкулез и другие заболевания. Мне делали три прокола под общим наркозом, смотрели ткань пораженного легкого. После этого я месяц приходил в себя, — это очень болезненно. Материал отправили в Новосибирск. По итогам исследования врач сказал, что это очень редкая патология, которую он впервые встретил в своей 25-летней практике — хондроматоз легких. Он объяснил, что я должен обследоваться каждые полгода, делать раз в год флюорографию и ходить к пульмонологу, — рассказал Иван.

Оказалось, что эту болезнь вылечить нельзя и трудно сказать, откуда она вообще берется. Единственное, что нужно, — регулярно наблюдаться.

Правда, Иван не наблюдался 5 лет. Его начали беспокоить боли в груди, будто мышечные, пошел в центр пульмонологии и оказалось, что за это время никаких изменений нет, а боль в груди, скорее всего, — невралгия.

Сейчас Иван живет обычной жизнью, занимается спортом, бегает, прыгает. Он считает, что, возможно, даже никогда бы не узнал о ней, если бы не сделал флюорографию.

— Для меня эта болезнь — загадка. Если бы я курил, что-то делал не так, я бы понимал… и потом ведь я и раньше делал флюорографию, и никто ничего не говорил, — отмечает он. — А как специалисту взять на себя ответственность и смелость и сказать 28-летнему парню, что у него все легкие в мелких точках, но это не онкология и не туберкулез. Кто возьмет на себя ответственность?!! Именно поэтому мне и назначили биопсию.

Как пояснил Александр Аристов, директор Центра пульмонологии ФСНКЦ ФМБА России, хондроматоз легких — болезнь, встречающая 1 раз на 1,5 миллиона. В целом прогнозы у пациенты благоприятные, если опираться на мировой опыт. Она не прогрессирует, не приводит к нарушениям функций дыхания и никак не мешает социальной активности. Важно было доказать, что у пациента не туберкулез, то есть что он не является носителем болезни, опасной для окружающих.

В Красноярске живет мальчик с редкой болезнью — фибродисплазией, его мышцы превращаются в кости. Почитайте его историю.