В Минздраве объяснили, почему не могут выписать дорогое лекарство единственной в крае женщине с болезнью Помпе

Об истории единственной в Красноярском крае пациентки с редчайшей болезнью Помпе мы рассказывали вчера. Наталья Иванова (имя изменено) проиграла Минздраву суд за право получить дорогое лекарство, которое значительно бы замедлило развитие ее болезни и улучшило ей жизнь. Вчера в Минздраве нам рассказали, что комментировать ход дела не могут. Однако сегодня, после публикации на NGS24.RU, в ведомстве выступили с официальным заявлением о том, в чем именно заключаются сложности с предоставлением лечения этой пациентке.

Препарат «Майозайм» назначен ей решением врачебной комиссии, он может вводиться только опытным медработником в условиях стационара. Из-за возможной аллергии необходимо, чтобы всегда была возможность реанимационной помощи, кроме этого у «Майозайма» особые условия хранения при температуре от +2 до +8 градусов.

Оформить бесплатный рецепт на лекарство женщине не могут, поскольку использование препарата в амбулаторных условиях невозможно. Деньги на годовой курс — 55 миллионов рублей — может выделить только фонд ОМС. Поэтому сейчас ожидается решение суда о том, откуда будут взяты деньги на лечение женщины.

«Министерство здравоохранения располагает информацией о состоянии здоровья и о предписанной ей терапии, пока решается вопрос с приобретением дорогостоящего лекарства. Главному врачу КГБУЗ "Краевая клиническая больница" поручено организовать лечение пациентки после установления источника финансирования по решению суда», — заключили в Минздраве.

Руководитель центра помощи пациентам «Геном» из Санкт-Петербурга Елена Хвостикова, которая наблюдает Наталью, рассказала NGS24.RU, что из 40 пациентов в стране 10 добились получения лекарства через суд. Ранее суды всегда были на стороне пациента с редким заболеванием.

— На ее стороне все законы, и отказать ей в лечении не имеют права. Я не понимаю, почему Красноярский край всё время в «отстающих». Сказали, что не разработан маршрут пациента, и они не знают, за счет кого ее обеспечивать. Но есть закон, и в любом случае это обязанность региона. Через больницу это будет, через фонд ОМС, через Минздрав — неважно, главное — получить лекарство. Глава правительства еще в 2012 году должен был разработать этот документ о маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями, — негодует директор центра помощи пациентам.

Мы писали о том, как Минздрав обжаловал решение суда, обязавшего его выписать самый дорогой укол для детей со СМА. О том, как в Красноярском крае живут дети-«СМАйлики», в нашем специальном материале.