Голубоглазый мальчик из Шарыпова живет с сильным сколиозом и серьезным генетическим заболеванием

Мальчику собирают деньги на лечение

«Русфонд» собирает деньги своему подопечному Тимуру Тургунову из Шарыпова — мальчик живет с тяжелейшим сколиозом на фоне страшного генетического заболевания — нейрофиброматоза. Оно поражает все его внутренние органы. Ему нужна дорогая операция в виде установки на позвоночник раздвижной металлоконструкции. Такую сумму его мама в одиночку не потянет.

Тимуру 2 года, он еще не говорит, но по его гримасе мама всегда понимает, когда сыну больно. Мальчик очень улыбчивый, но до тех пор, пока его не пронзает сильнейшая боль. Тимур живет вместе с сестрой-двойняшкой Дианой и мамой Ксенией.

Родители двойняшек Ксения и Ринат познакомились на работе. УЗИ показало, что детей будет двое. На 37-й неделе беременности врачи сказали Ксении, что детишки неправильно лежат: мальчик придавил девочку и ее жизни угрожает опасность. Пришлось делать кесарево сечение.

Но после рождения выяснилось, что более слабым оказался Тимур — он развивался с маленькой задержкой, неуверенно держал голову, переворачиваться начал в 5 месяцев. После планового обследования, когда Тимуру было полгода, у него диагностировали нейрофиброматоз — генетическое заболевание, при котором из нервной ткани образуются доброкачественные опухоли, поражающие кости, суставы и внутренние органы

Примерно в то же время в семье случилось еще одно горе — погиб папа двойняшек Ринат. Его убили, но до сих пор не ясно, при каких обстоятельствах. Ксения оказалась совсем одна.

— Когда Тимуру был год, Ксения заметила, что левое плечо у него заметно выше правого. Рентгеновский снимок показал, что у ребенка не полностью сформировалась одна из лучевых костей правой руки. Врач сказала, что в будущем мальчику может понадобиться операция, а по поводу искривления спины волноваться не стоит — поможет массаж, — рассказывают в «Русфонде».

Но массаж не помог, искривление прогрессировало, и уже в частной клинике Ксении сказали, что у малыша сколиоз II-ой степени. Из-за этого ему становилось хуже: он с трудном двигался, появилась одышка. Врачи посоветовали отвезти мальчика в Новосибирский НИИ травматологии и ортопедии (НИИТО). Здесь мальчика обследовали и сказали, что Тимуру нужно установить на позвоночник раздвижную металлоконструкцию.

На лечение малыша нужно почти 2 млн рублей. Сколиоз развивается быстро, и операция нужна как можно быстрее. Операция не покрывается госквотой.