Мальчик с редкой болезнью умер, не дождавшись лечения. Ему был нужен препарат за 8 миллионов

Общественница Надежда Болсуновская сообщила о том, что в Красноярском крае умер мальчик с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» — он не дождался лечения препаратом «Спинраза», который является очень дорогим, но очень эффективным, помогая замедлить развитие болезни.

Подробности с разрешения мамы погибшего малыша рассказывает Ольга Фукс — она мама детей с СМА и тоже общественница. Ребенок умер 30 января, хотя у него были все шансы на полноценную жизнь, будь в доступе необходимый препарат. В этой же семье растет еще один мальчик с таким же диагнозом, и ему тоже необходимо лечение. В Красноярском крае, по реестру с подтвержденным ДНК, живет 13 пациентов с СМА.

Мы отправили запрос в краевой минздрав, чтобы там объяснили произошедшее.

В начале этого года от лица пациентов с СМА и их родителей к председателю Правительства России Михаилу Мишустину обратился Митя Алешковский, руководитель благотворительного фонда «Нужна помощь». Причиной этому стало реформирование системы социальной поддержки населения и идея перевода ее на адресную модель.

«СМА — это очень злая болезнь: она убивает ребенка без каких-либо шансов на выживание, причем делает это медленно, что добавляет ужаса в жизнь таких семей. Сначала у ребенка отказывают мышцы рук, потом он перестает ходить, сидеть, потом он уже не может вдохнуть, а в конце останавливается главная мышца — сердце. Просто представьте себе мать, которая всю короткую жизнь своего ребенка знает, что он умрет и ничто его не может спасти, мать, которая каждый день наблюдает, как ее ребенок медленно угасает у нее на руках. До недавнего времени у таких семей не было ни одного шанса на излечение или хотя бы на замедление развития болезни. Но с развитием медицинской науки и технологий такая надежда появилась. Сейчас в мире существуют сразу три препарата, способных замедлять или даже приостанавливать развитие некоторых видов СМА. Это препараты "Спинраза", "Рисдиплам" и "Золгенсма". Последние два, к сожалению, пока не зарегистрированы в России. А вот "Спинраза" — зарегистрирована», — пишет Алешковский.

Проблема в том, что одна инъекция «Спинразы» стоит почти 8 миллионов рублей, год лечения стоит почти 50 миллионов рублей, а каждый последующий год терапии — 23,7 миллиона рублей. Алешковский предложил Мишустину выделить необходимые средства для всех, кому нужна «Спинраза», а второе — это создать систему, при которой люди с редкими болезнями смогут получать нужное лечение.