Единственная красноярка с редкой генетической болезнью проиграла Минздраву суд за лекарство

В Красноярском крае женщина с редкой болезнью Помпе подала в суд на Министерство здравоохранения в связи с тем, что не может добиться получения необходимого лекарства. Суд в этом иске ей отказал. Адвокат пациентки прокомментировал NGS24.RU, что женщина будет подавать апелляцию.

Наталья Иванова (имя и фамилия изменены по просьбе пациента. — Прим. ред.) почувствовала недомогание в 2019 году. Тогда ей путем длительного обследования был поставлен неутешительный диагноз — болезнь Помпе. Это редкое наследственное заболевание, связанное с повреждением мышечных и нервных клеток по всему организму. Оно неизлечимо, но лекарства могут существенно замедлить процесс повреждения клеток и продлить жизнь. Женщина является единственным пациентом в крае, у которого диагностирована эта болезнь. Всего таких пациентов в России — 40 человек. Сейчас Наталье необходимо пожизненное введение препарата «Алглюкозидаза альфа» один раз в две недели в условиях стационара. Годовой курс приема лекарств стоит от 8 до 30 миллионов рублей в зависимости от веса пациента.

В Министерстве здравоохранения нам ответили, что комментировать ход разбирательства пока не могут.

— Такая пациентка в крае одна. И она действительно подала иск. Решением суда первой инстанции ей в удовлетворении иска в отношении Минздрава края отказано. И до решения апелляционной инстанции мы более подробно комментировать не можем, — пояснили в ведомстве.

Руководитель центра помощи пациентам «Геном» из Санкт-Петербурга Елена Хвостикова, которая наблюдает Наталью, рассказала NGS24.RU, что из 40 пациентов в стране 10 добились получения лекарства через суд. Ранее суды всегда были на стороне пациента с редким заболеванием.

— На ее стороне все законы, и отказать ей в лечении не имеют права. Я не понимаю, почему Красноярский край всё время в «отстающих». Сказали, что не разработан маршрут пациента и они не знают, за счет кого ее обеспечивать. Но есть закон, и в любом случае это обязанность региона. Через больницу это будет, через фонд ОМС, через Минздрав — неважно, главное — получить лекарство. Глава правительства еще в 2012 году должен был разработать этот документ о маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями, — негодует директор центра помощи пациентам.

Мы писали о том, как Минздрав обжаловал решение суда, обязавшего его выписать самый дорогой укол для детей со СМА. О том, как в Красноярском крае живут дети-СМАйлики, в нашем специальном материале.