Родители пятерых детей добились закупки самого дорогого укола для лечения через суд

У детей — спинально-мышечная атрофия, а одна инъекция стоит почти 8 млн рублей

4 июня 2020, 08:48 3 589

При спинально-мышечной атрофии постепенно перестают работать мышцы. В конце-концов может перестать работать главная мышца — сердце
Источник: Артём Ленц

Как рассказали в благотворительном фонде «Помощь семьям СМА», вчера в Красноярске прошел суд, через который родители пятерых детей добились 5 положительных решений по обеспечению «Спинразой» — самым дорогим лекарством в мире. Это лекарство помогает детям со спинально-мышечной атрофией, оно не лечит полностью, но останавливает течение болезни.

«Красноярский Минздрав полностью капитулировал. Поздравляю всех выигравших малышей и родителей!» — написала юрист фонда, которая представляла в суде интересы родителей.

Среди тех, кто получит лечение, — Катя Фукс, героиня нашего материала о детях со спинально-мышечной атрофией.

В конце января в Богучанском районе умер ребенок с СМА. Мальчику должны были закупить лекарство, один укол которого стоит 8 миллионов, но не успели. У мальчика остался братик с тем же диагнозом, а всего по краю 16 таких детей. Но лекарства были положены далеко не всем.

Вся информация о ситуации с детьми со СМА — в специальном разделе у нас на сайте.

ПО ТЕМЕ