«Мы не можем уйти из жизни достойно»: мать неизлечимо больного ребенка пытается добиться паллиативной помощи

Кошмарную историю редакции NGS24.RU рассказала мама 17-летнего Марка Юлия Кузнецова. В 2019 году у него выявили рабдомиосаркому с обширными метастазами. Юлия с супругом благодаря благотворителям смогли вывезти Марка в Израиль, после — в Новосибирск. Врачи смогли продлить жизнь, но не вылечить болезнь. В Красноярск Марка привезли уже без надежды на выздоровление. Поместили в онкоцентр Центра охраны материнства и детства. Но, по словам Юлии, уйти достойно не получается — Марку просто не оказывают должную паллиативную помощь.

— У него поражен головной мозг, у него отказали ножки, правая рука, левая рука еле-еле работает. Лекарственный препарат подобрать не могут. Я вчера разговаривала с начмедом, он начал рассуждать, зачем мы уехали в Израиль: «Что же вы оттуда уехали? Вас оттуда выгнали?» Мы последний раз оставались в Новосибирске, так вот там в обычной районной больнице оказали большее внимание, чем здесь. Здесь даже впитывающих пеленок нет. Да, нам предоставили отдельную палату. Ребенок у меня взрослый, его тяжело переворачивать, девочки-медсестры помогают, но боятся каждого шороха. Лечащий доктор выписывает нам рецепты на покупку препаратов, которые должны быть в клинике, — мы сами их покупаем. Нам не выписывают обезболивающие пластыри — бюджет не позволяет. Предлагают вернуться в Новосибирск дальше лечиться, — досадует мать.

Мама Марка просит хотя бы обезболивание, чтобы ее сын не мучился:

— Моему ребенку уже ничего не поможет. Я хочу, чтобы ему оказывали паллиативную помощь, но у них ничего нет. Они не отслеживают его. Сейчас мы приехали достойно уйти из жизни, но мы не можем сделать это! Они сидят, и каждый пытается сказать: «Ты с ума сошла! Ты больная раком».

Сама Юлия тоже страдает раком с метастазами. Она жалуется, что не может лечь на лечение, пока сыну не оказывают паллиативную помощь.

В Центре охраны материнства, где сейчас содержится Марк, по этому поводу нам дали такой комментарий:

— Данный пациент поступил в отделение краевого центра 12 апреля. На сегодняшний день получает всю возможную симптоматическую терапию в рамках стационара. От препарата, который рекомендован в педиатрии для наиболее эффективного обезболивания, родители отказались. Предложены и введены альтернативные препараты. Для получения дополнительной соответствующей терапии необходим статус паллиативного пациента. Все документы врачами подготовлены, но мама отказывается их подписывать. Документы предварительно уже направлены в поликлинику и паллиативную службу, которая обеспечена всем необходимым, что рекомендовано за пределами стационара.

Но Юлия Кузнецова заверяет, что с документами к ней никто не обращался. Мальчику предлагали делать инъекции морфия, но от него он задыхается. Родители пока также не подавали заявления в Минздрав.

О не менее ужасной истории мы писали в прошлом году — про 29-летнего красноярца Бориса Плаунова. Врачи не разглядели у него раковую опухоль, назвали мнительным. Из-за не полученного вовремя лечения парень скончался.