Вчера в краевом суде прошло заседание, на котором Минздрав Красноярского края обжаловал решение суда Центрального района, который ранее обязал ведомство обеспечить ребенка со спинальной мышечной атрофией лекарством «Спинраза». Один такой укол стоит 8 миллионов рублей, а детям со СМА таких уколов нужно несколько.
Как рассказала нам мама девочки со СМА Яна Сазонова, Минздрав мотивировал свое требование отменить решение суда первой инстанции тем, что ребенок уже лечится и иски родителей к нему неправомерны, но оба суда признали право на лечение правомерным, поэтому краевой суд оставил жалобу без изменений.
Она пояснила, что их первоначальный иск был подан ещё в декабре прошлого года, так как Минздрав регулярно отказывал в лечении, в итоге Центральный суд постановил Минздраву каждый год закладывать деньги на лечение её дочери Анжелики в бюджет.
При этом, как рассказала мама других детей с этим же диагнозом Ольга Фукс, всего было 5 семей, выигравших первый суд, но Минздрав обжаловал только два решения — её и Яны Сазоновой.
— Нашли козлов отпущения для судебной практики, — прокомментировала она это.
В Минздраве пока случившееся никак не прокомментировали.
В начале февраля в Красноярске умер мальчик, болевший спинальной мышечной атрофией. Ему было необходимо дорогостоящее лечение препаратом «Спинраза» (он помогает замедлить течение болезни), но ребенок не получил препарат и 30 января умер.
В краевом Минздраве рассказали, что препарат не входит в перечень жизненно важных лекарственных препаратов и не включен в территориальную программу гарантий. Также нет клинических рекомендаций по его применению.
О том, как живут дети со СМА в Красноярске, читайте в нашем специальном репортаже.