«Учительница ругала за частый кашель»: красноярец рассказал о жизни с редкой болезнью

8 сентября — Всемирный день муковисцидоза. Сегодня NGS24.RU решил выяснить, как устроена жизнь пациентов, страдающих этим редким заболеванием. В Красноярском крае проживают более 70 семей, которые столкнулись с проблемами организации жизнедеятельности для члена семьи, имеющего заболевание муковисцидоз. Немногие семьи и пациенты готовы открыто рассказывать о том, чего им стоит отвоевать ещё один день, месяц, год жизни. Обратившись в Красноярскую региональную организацию помощи больным муковисцидозом «КРЫЛЬЯ», мы нашли молодого человека, который согласился рассказать свою историю.

Главный герой сегодняшнего рассказа — молодой красноярец Семён. О диагнозе его родители узнали, когда ему было шесть лет, а сегодня ему уже 21, и это очень активный и позитивный парень. Cемён учится в педагогическом университете, работает репетитором, а еще возглавляет группу инициативных студентов, организовывая различные социальные мероприятия, посещая больницы и центры социальной помощи. Делимся его историей от первого лица.

Рассказывает Семён:

— Я с детства очень часто болел: простуда, ОРЗ, ОРВИ. Постоянно кашлял, а педиатр говорил, что кашель остаточный. Когда «простуды» были сильными и назначались антибиотики, кашель пропадал. Как только прием антибиотиков прекращался — кашель возвращался. После затяжной и безрезультатной борьбы против кашля началось основательное изучение природы кашля. Были подозрения на бронхит, астму, но стандартное лечение при этих болезнях не помогало. Параллельно мама попробовала прибегнуть к физиотерапии. Какие только сборы я ни принимал. После приема одного из таких у меня начала отходить обильная мокрота. Врачи забили панику вплоть до установления туберкулеза. И лишь потовые пробы, которые догадались сделать врачи, выявили муковисцидоз.

Установление такого диагноза для родителей было как гром среди ясного неба, но они не опустили руки, а стали выяснять, как бороться с этой болезнью. Искали различные источники информации, искали такие же семьи, много консультировались с врачами. Рекомендаций было много, в том числе противоречивых. Родителям приходилось очень непросто принимать решения. Например, врачи настоятельно рекомендовали перейти на домашнее обучение, чтобы уменьшить риск дополнительных инфекций в школе. Но родители всё равно отправили меня учиться в общеобразовательную школу. И я очень благодарен им за такое решение, да и вообще за их подход к восприятию заболевания.

Про учебу

Мне никогда в детстве не внушали, что раз я болею, значит мне чего-то нельзя. Я ходил со всеми в школу, бегал с ребятами по двору, помогал по дому, всегда старался жить обычной полноценной жизнью. Как таковых разговоров об ограничениях, связанных с болезнью, мы не заводили, и лекарства я принимал потому, что так сказали родители. Эпичных вопросов о несправедливости Вселенной, о том, почему я пью таблетки, а другие не пьют, не было. Выполнение процедур зиждилось на авторитете родителей. Конечно, я понимал, что я болею. Иногда мне было трудно дышать, банально сделать вдох полной грудью, но такое состояние для меня было привычным и всегда казалось нормой.

К сожалению, с возрастом болезнь прогрессировала, создавая дополнительные трудности, которые заставляли больше уделять внимания и времени лечению, и я всё же был вынужден перейти на домашнее обучение. Но всё равно я старался не пропускать свои любимые предметы и вместе с классом посещал уроки истории и русского языка, как вольный слушатель.

С одноклассниками у меня вообще проблем не было. Дети оказывались более понимающими, нежели взрослые. О болезни было известно всем, а учителя, конечно же, были осведомлены больше и, «боясь ответственности», старались иногда меня ограничивать от участия в олимпиадах, выездных мероприятиях. Один учитель из средней школы открыто в резких формах, систематически высказывала своё мнение о том, что мое место на надомном обучении. Другая учительница делала мне замечания из-за кашля. А на мой аргумент, что кашель в моем случае — это норма, обвиняла родителей, что якобы они меня просто не лечат, поэтому я всегда кашляю. И это, наверное, было самое обидное, потому что именно благодаря усилиям родителей, которые в ущерб своему свободному времени занимались моим здоровьем, я продолжал жить.

Сейчас подобные ситуации также случаются, и чаще всего катализатором недовольства становится все тот же постоянный кашель, но алгоритм общения с такими людьми уже отточен.

Про ограничения

В основном все ограничения, которые есть, связаны с физической активностью. С одной стороны, мне категорически противопоказана любая, даже минимальная, нагрузка — потому что это чревато пневмотораксами и кровохарканьем. А с другой стороны, без физических нагрузок мокрота перестанет отходить из легких и заполонит собой все, что может. Палка о двух концах. Но в эти крайности стараюсь не впадать. Я все делаю по мере своих возможностей. Если есть возможность, то на 4-й этаж я поднимусь по лестнице, а не на лифте.

С едой же все намного проще. Можно всё, всегда, и желательно побольше. Поесть я люблю, но при моем весе в 50 кг при росте 176, это не очень заметно. В последнее время желудок начал выдавать фокусы в виде тяжести и других неприятностей, из-за чего я немного ограничил в рационе мясо и сырые овощи и фрукты, перешёл на ещё более сбалансированное питание.

Про лечение

Сейчас заболевание также приносит много неприятных сюрпризов, которые иногда ограничивают мою деятельность, заставляют более четко планировать свой график и нагрузку. Я разделяю внутренние и внешние факторы, которые влияют на мою жизнедеятельность. Ко внешним относятся все те обязательства, которые необходимо неукоснительно выполнять: длительные множественные процедуры; обязательное наблюдение у врачей и, конечно же, мой любимый квест под названием «Выписывание лекарств», — эти мероприятия выкидывают меня из жизни на 3–4 дня каждый месяц. К внутренним факторам я отношу ограничения, связанные с последствием заболевания: одышка, усталость, периодически высокая температура.

Особенно негативно я реагирую на ограничения именно сейчас, в пору студенчества, когда хочется многое сделать, но катастрофически не хватает времени. Хочется везде поучаствовать, побывать, всё попробовать. Хотя… Один плюс от заболевания всё же есть! Это льготное место в университете. (Улыбается.)

Диагноз вносит определенную корректировку распорядка дня. Мой день начинается на 2 часа раньше, чем у обычного студента, так как я должен выполнить все процедуры. После подъема минут 10–15 уходит, только чтобы просто раздышаться и прокашляться. Потом надо сделать ингаляции, хорошо поесть. Только после этого утреннего ритуала я выхожу из дома. Но на этом распорядок дня со звёздочкой не заканчивается. На телефоне с промежутком в 2–3 часа установлено несколько будильников. Это не потому, что я могу уснуть в автобусе по пути в университет, а для того, чтобы выпить таблетки. Также мне нужно 10–15 минут в течение дня, чтобы позаниматься дыхательной гимнастикой, чтобы мокрота из легких лучше отходила. Дома после учебы я опять делаю ингаляции, принимаю все нужные лекарства и отхожу ко сну. Количество ингаляций в день в среднем составляет около 9 штук. Иногда, когда я знаю, что вернусь домой поздно, чтобы успеть сделать все ингаляции, я беру небулайзер с собой и ищу где-нибудь в университете укромное местечко с розеткой. Но к такой стратегии я прибегаю крайне редко, так как небулайзер тяжеловатый, а лишний груз замедляет маневренность и вызывает сильную одышку. Хотя сейчас вроде появились небольшие переносные небулайзеры, но это недешёвое удовольствие.

Про проблемы с лекарствами

Проблемы с лечением, с лекарственным обеспечением были не только сразу после установления диагноза. Когда складывалась ситуация, когда нужно было выписывать лекарства, а я ложился в больницу, — начинался беспредел. В детстве всеми коммуникациями с врачами, в том числе выписыванием лекарств, занималась мама. И когда она приходила в поликлинику, чтобы выписать мне лекарства (в том числе дорогостоящие жизненно необходимые препараты), ей говорили, что на момент стационара всеми лекарствами меня должны обеспечивать в больнице. А в больнице говорили, что это должны делать в поликлинике. Чтобы разорвать этот постоянный замкнутый круг, тратилось много сил, времени, маминых слез. Сейчас мы вспоминаем это уже с высоты опыта, и мама, вспоминая все эти ситуации, рассказывает, какие шаги она предпринимала, доходя до министерства здравоохранения. И только после их вмешательства вопросы решались на следующий день.

Лекарственное обеспечение — это одна из больных тем. Базисная терапия, конечно, организована в крае на достойном уровне, но всё же иногда даже министерство здравоохранения не может повлиять на ситуацию по причине сложностей наших законов. Простой пример: большую часть базисной терапии составляют иностранные препараты, к примеру креон и тобрамицин. Но часто происходит ситуация, связанная с замещением импортных оригинальных лекарств на более дешёвые аналоги, от которых возникают побочные явления и состояние становится только хуже, и всё предыдущее дорогостоящее лечение насмарку.

Я на своем опыте испробовал замену креона на его дженерик — мекразим. И замену оригинального антибиотика сумамед на его аналог — азитромицин. Заменители вызывали такие побочные действия, что хотелось выть волком. Отек Квинке — самое «белое и пушистое» из всего длинного списка побочных явлений.

Конечно, государство обеспечивает обширный список бесплатных препаратов, но, к сожалению, нельзя сказать, что этого достаточно для полноценной терапии и поддержания жизнедеятельности. Многие препараты больные муковисцидозом приобретают самостоятельно, так как они не выписываются бесплатно, а в базисную терапию входят. Также за свой счет приобретаются ингалятор, дыхательные тренажёры и другие необходимые медицинские изделия и технические средства реабилитации.

Например помимо тех лекарств, которые мне выписывают, я покупаю таблетки для урежения пульса, пробиотики, витамины, высококалорийное питание. У меня 3-я группа инвалидности, я получаю пенсию. И все шесть тысяч пенсии плюс зарплата уходят на приобретение всех вспомогательных препаратов. Но иногда при обращении помогают благотворительные фонды. Так, в позапрошлом году БФ помог мне с приобретением одного дорогостоящего лекарства на целый год. Предела моему счастью не было.

Самые страшные моменты

Страшных моментов, связанных с моим заболеванием, было несколько.

Первый — это когда у меня случился первый пневмоторакс (прорыв в легком). Однажды я почувствовал некомфортные ощущения в груди, и мы с мамой поехали к пульмонологу, чтобы он меня осмотрел. Мне сделали рентген и обнаружили пневмоторакс. Врач все в красках описала, что это такое, к чему это может привести. Потом вызвали скорую, чтобы отвезти меня в хирургическое отделение. У меня кружилась голова. Мы сидели с мамой в больничном коридоре, и она не поворачивалась ко мне лицом, потому что всю кульминацию пневмоторакса врач рассказывал маме без моего присутствия. И страшно мне стало именно потому, что мама у меня из таких людей, которые не позволяют себе пустить слабину даже в кругу близких.

Пережил я ровно 6 пневмотораксов, которые были один за другим. Долгие 9 месяцев я лежал в больнице, и здесь уже было страшно от того, что я превратился в тепличное растение, которое может существовать только в условиях стационара. Потому что между пневмотораксами меня выписывали — и через 2–3 дня я возвращался обратно уже с новым пневмотораксом.

В это время единственное, что мне не дало упасть духом окончательно, — это поддержка родителей и друзей. После долгих 9 месяцев я всё же потихоньку вернулся к жизни.

Также страху нагнало относительно свежее событие. В этом году у меня появилось кровохарканье. Я уже лежал в кровати, когда почувствовал, что у меня из легких отошло много мокроты и она заполнила весь рот. Я пошел в ванную, чтобы сплюнуть ее, но там оказалась не мокрота, а кровь. Полный рот алой крови. У меня началась паника, застучало в висках, затряслись коленки, я не знал, что делать. Минуты 3 я просто стоял над этим сгустком, думая, что делать, боясь не то чтобы кашлянуть, а дыхнуть, чтобы ничего там не потревожить.

Меня увезли на скорой. Неделю пролечили, подлатали и сказали, что в силу заболевания ждут меня снова. Но отчаиваться я не собираюсь, у меня очень большие планы на жизнь, как впрочем и у всех, болеющих муковисцидозом.