У мальчика из Норильска выросло сердце размером с грудную клетку. Часть органа он носит в сумке снаружи

17-летний Саша Оспищев из Норильска уже два года живет в Санкт-Петербурге в ожидании пересадки сердца. В полгода ребенку поставили диагноз — дилатационная кардиомиопатия. При этом заболевании полости мышцы сильно растягиваются, камеры органа расширяются до таких размеров, что это становится опасно для жизни. По сути, это один из видов порока сердца.

— У моего сына сердце стало как шарик. Во всю грудную клетку. Первые симптомы проявились уже в полгода. Но, по сути, до 8-го класса он вел почти нормальную жизнь. А в 14 лет начались обмороки. Он терял сознание, очень плохо себя чувствовал, началась постоянная одышка. Мы стали пропускать школу, потому что ребенок был просто никакой, — рассказывает его мама Полина.

Норильские врачи разводили руками. Там не оказалось специалистов, которые могли бы помочь Саше. Спустя месяцы хождения по медицинским кабинетам семье удалось выбить направление сначала в Красноярск, а потом в медицинский центр имени Алмазова в Санкт-Петербурге. В Северной столице мальчику сделали операцию, благодаря которой он сейчас жив. Ему установили искусственный левый желудочек, часть которого находится внутри организма, а часть — снаружи.

Сейчас в животе у Саши отверстие с трубками, которое ведет к помпе. Контроллеры системы и блок питания помпы находятся снаружи — это огромные пауэрбанки, они нон-стоп заряжают искусственный желудочек. Сумка с этими батарейками стала частью Сашиного организма.

— Это устройство действует как двигатель, как насос. Вот эти батарейки помогают ему работать, я их ношу по две штуки. Они помогают работать моторчику. Моторчик помогает работать насосу и насосик перекачивает кровь по сердцу, — объясняет Саша. — Конечно, есть неудобство. По сути, у меня в животе открытая рана, перед тем, как помыться, ее постоянно надо обматывать пищевой пленкой. И сумка с внешними частями устройства тоже всегда должна быть при мне.

Искусственный желудочек — временная мера, которая продлит Саше жизнь на неопределенный срок. Ему требуется полная пересадка сердца. Такие операции делаются в России бесплатно по квоте. Проблема в том, что донорские органы появляются очень редко. Саша ждет своего сердца уже два года, и это, по нынешним меркам, еще не большой срок.

Ради сына его родители поставили на паузу свою жизнь. Забрали младшего сына из школы и тоже перевезли в Санкт-Петербург, отцу пришлось уволиться со стабильной работы и искать заработок на новом месте жительства.

— Жизнь нашей семьи сейчас замерла в подвешенном состоянии. Нам нельзя ничего планировать, отлучаться по собственным делам, потому что, если придет сердце, нам позвонят, и мы в течение часа должны быть уже в [медицинском центре] Алмазова. В течение часа, понимаете? Сердце может в любой момент прийти. Может через два года, через три, через пять лет. Я даже не предполагала, что будет так тяжело. Пока все таблетки, пластыри за свой счет, и ежемесячно на аренду квартиры мы тратим по 30 тысяч рублей, — говорит Полина.

Семья будет рада помощи спонсоров и неравнодушных людей, которые облегчат им дорогостоящее ожидание жизненно важного органа. Связаться с мамой Саши можно по номеру телефона: +7 913 167-66-73.

Сам 17-летний норильчанин надеется, что его новое сердце найдется как можно скорее. Он заканчивает школу и мечтает выучиться на повара.

— Я готовлю с 8 лет и просто обожаю это дело. Думаю, что я стану хорошим поваром, это моя мечта, — рассказывает он.

Болезнь сердца, от которой умирают дети: почему врачи пропускают кардиомиопатию и как защитить ребенка.

Может умереть в любой момент: история 18-летней Виты, которую спасет только новое сердце.

В Красноярске мальчик скончался, не дойдя до тренировки. У ребенка был порок сердца.