в москву съездить надо 40 тысяч. откуда 120 то?

Вoдитель™

4 мая 2019 в 14:19

у КрАЗа прибыль почти 150 миллиардов рублей в год.
А на лечение собирают с нищих людей.

Вся информация есть в статье: заболевание не лечится. Ребёнка и родителей очень жаль.

Gruny

4 мая 2019 в 16:26

Такие детки стоят на учете в Минздраве города и им положена квота на лечебно - диагностические мероприятия. 120 тыр - это не такая сумасшедшая сумма для министерства, чтобы отправить ребенка с родителями в Москву на консультацию с таким редким заболеванием. На день медработника пусть меньше израсходуют на развлекательно - едательные программы.

Простите, но сделайте для ребенка хорошую жизнь, что он может прожить. Никогда не понимала, когда продлевают жизнь неизлечимо больным.. вместо получения ими большего удовольствия просто от жизни..

Речь идёт не о продлении жизни,а о том, что каждый случай нужно тщательно исследовать, чтобы знать где искать лекарство.

А что? Это получается по стране 60 детей с такой болезнью, за это время могли давно лекарство изобрести, купить, наити, по крайней мере украсть. И вылечить неизлечимые болезни.

а почему наши богатейшие господа края, России всегда в стороне. Попросить Сечина, Миллера и других небедных . Вот только боюсь что от жадности они удавятся

Давайте просто поможем. Каждый из нас имеет право на жизнь. Нас больше чем олигархов. Генетика вещь непредсказуемая.

Конечно, страшно, когда такое случается с твоим ребёнком. Но вы только представьте, вот на минуту, что его каким-то чудом вылечить удалось. Он вырос, у него родились дети (брачные и внебрачные), и каждый нарожал ему внучат, кто - троих, а кто и пятерых... Скажем, им всем повезло - ни у кого из них генетическое заболевание дедушки не проявилось. А все их дети, или дети их детей, которых уже насчитывалось с полсотни человек, с этой бедой столкнулись... И перестала болезнь быть редкой, да ещё и распространилась по всем слоям населения: и бедняки с реди них, и сироты, и дети из многодетных или неблагополучных семей... А у тех - нет даже на хлеб денег, не то, что на дорогостоящее лечение, которое было найдено ещё тогда, но обойдётся недёшево. Не думаю, что они нам за это скажут спасибо!

Верующие (евангелисты) могут помолиться и исцелится.

Генетические заболевания не могут лечиться. Эта мутация в каждой клетке этого человека.

В МОскве жизнь дорогая