«Я в любой момент могу больше не встать». История мамы двух детей, которая 24 года живет с рассеянным склерозом

«Рассеянный склероз» — такой диагноз героиня материала наших коллег из Voronezh1.ru Ксения Пенькова услышала в 14 лет. Сегодня ей 38, и большую часть своей жизни она провела в борьбе, о которой большинство из нас не имеет ни малейшего представления. Это не история болезни. Это история стойкости, принятия и ежедневного подвига. История о том, что делать, когда твое тело становится непредсказуемым врагом, и как найти в себе силы, чтобы продолжать любить, строить планы и просто радоваться солнцу за окном. Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, при котором иммунитет воспринимает нервные клетки враждебно, атакует их, разрушая миелиновую оболочку нейронов, нарушая их способность передавать сигналы. Отсюда проистекает неврологическая симптоматика. «Проблемы со здоровьем были и до диагноза — с глазами, по неврологии, которые в силу возраста я еще не осознавала. Немели руки, ноги, падало зрение. И это всё менялось — то нарастало, то приходило улучшение. Не было такого, чтобы у меня, к примеру, резко упало зрение раз и навсегда. Но когда в одном месте начиналось улучшение, что-то "ломалось" в другом, знаете, как на елке: то одна лампочка не горит, то другая», — поделилась Ксения. Когда Ксения узнала о диагнозе, она стала искать о нём информацию. Но это самое начало 2000-х, интернет еще считался роскошью, да и развит он был плохо. Материалов о том, что такое рассеянный склероз и как с ним жить, было очень мало. «Надо сказать, что всё, что я тогда смогла найти и прочесть, подействовало на меня не очень положительно, думала, это всё — конец…» — добавила женщина. «Считала, что это очень стыдно» Ксения рассказала, что о диагнозе знали даже далеко не все родственники. Бабушке, к примеру, сообщили, что у девочки просто проблемы с иммунитетом. «Папа знал о моем диагнозе, но он вскоре умер. Мама, понятно, знала, по врачам со мной ходила. А родственникам я ничего об этом не рассказывала, скрывала. Я считала, что это очень стыдно, позорно. Ну как, знаете, в прайде есть здоровый лев, а есть больной. Если все будут знать, что он больной, то они не будут с ним дружить. Вот такая вот у меня детская позиция была по этому поводу», — поделилась Ксения. По словам женщины, болезнь зачастую никак не проявлялась, а напоминала она о себе всегда весьма неожиданно. «В момент рецидива накатывает сильная усталость, появляется шаткость походки, головокружение. А усталость — это не то, что вы вот просто устали и вам хочется присесть на пару минут, это просто бешеное, дикое бессилие. Ты ложишься, и тебя вырубает, ты ничего не можешь делать даже через силу. Есть такие состояния, когда ты вообще не можешь собраться. А потом вдруг раз, и правая сторона тела вся полностью онемела. Ты, к примеру, ешь и чувствуешь, что половины рта у тебя как будто нет, это, конечно, пугает. Или наступаешь на кафель, а нога не чувствует ни холод, ни прикосновение. Помимо физических проблем, есть и моральные — ведь ты не знаешь, вернешься ли в нормальное состояние или нет», — рассказала Ксения. «Врач назвала меня симулянткой» Столкновение с непониманием, особенно со стороны врачей, — тяжелое испытание для человека с «невидимой болезнью». Ксения прошла через это. «Помню врача из студенческой поликлиники, когда я была еще на первом курсе института. Мне сказали, что я симулянтка, что на самом деле никакого рассеянного склероза у меня нет, что я специально это делаю, чтобы там от чего-то откосить. Доктор прям ругалась со мной, — вспоминает Ксения. — А когда я принесла ей все подтверждающие документы, она лишь развела руками: "Ну, странно". Никто там о признании своих ошибок, конечно, не говорил. Она просто сказала: "Я ничего в вас не вижу, у вас всё нормально". Вот и всё». Однако наша героиня предпочитает фокусироваться не на негативе, а на поддержке, которую она находит в обычном общении. Порой ее болезнь, обычно невидимая для окружающих, неожиданно проявляется, вызывая не осуждение, а удивление и понимание. «Вот, допустим, как-то мы пробежали "Стальной характер" (экстремальный забег в Воронеже. — Прим. ред.). Стоим, разговариваем с другими участниками, у них дыхание сбилось, а я просто задыхаюсь. Говорю им: "Слушайте, вы вот запыхались, а я вот как!" И объясняю, что у меня есть диагноз. И люди в шоке: "Ничего себе!" Ксения подчеркивает, что рассеянный склероз — это болезнь с сотней разных лиц, и ей в этом смысле повезло. «На самом деле течения могут быть самые разные, и уровень инвалидизации тоже. Мне очень сильно повезло… Хотя не знаю, везение ли это…» — поделилась женщина. «Я искала объяснение этой болезни везде…» Для многих диагноз «рассеянный склероз» становится причиной свернуть с профессионального пути. Но для Ксении он парадоксальным образом оказался точкой отсчета. Она получила два высших образования — экономическое и педагогическое. Ее карьера началась и строилась уже в полном осознании болезни. Ксения — президент благотворительного фонда «Общие дети», общественный деятель и волонтер. Она стала мамой двух деток. Женщина не позволила болезни поставить свою жизнь на паузу. «Болезнь на работу, карьеру не повлияла, — уверенно заявляет Ксения. — Потому что мне кажется, что, если я остановлюсь и прекращу работать, я свалюсь и буду себя еще хуже чувствовать». Стремясь понять свой недуг со всех сторон, она погрузилась в изучение не только медицинских, но и психологических аспектов. «Я искала объяснение этой болезни везде: и в неврологии, и в психологии, и в психосоматике. И очень удивилась, когда узнала, что рассеянный склероз, согласно некоторым теориям, возникает из-за отсутствия милосердия, — рассказала Ксения. — И я даже возмутилась: почему это отсутствие милосердия у меня? Я же вот тут, и тут, и тут помогаю, и там помогаю. И как бы вся моя жизнь — это и есть любовь и милосердие. Но разбираясь дальше, я выяснила, что речь шла об отсутствии милосердия к себе. То, что я себе не всегда уделяю достаточное количество времени». «Некогда болеть, некогда останавливаться» Жить с неизлечимым недугом тяжело. На этом пути жизненно важны надежные опоры, и Ксении повезло их найти. «Самая главная опора, это, конечно, семья: мои дети, мама, — говорит Ксения. — Потому что мама очень много вложила в то, чтобы я вот сейчас была такая. Она использовала все возможные и невозможные методы. Ну и конечно, работа. Потому что некогда болеть, некогда останавливаться…» — поделилась женщина. Особое место в ее истории занимает человек, который встретил ее на самом старте этого трудного пути, — известный воронежский врач-невролог Игорь Протасов. В те годы отделения для пациентов с рассеянным склерозом только начинали формироваться, и между доктором и его немногочисленными пациентами возникла особая, почти родственная связь. Он дал Ксении не просто лечение, а правильный настрой, который во многом определил ее отношение к болезни. «Он сыграл основополагающую роль в моей жизни в этом случае. Если бы он так не настраивал меня, думаю, я по-другому бы к этому относилась, он мне дал понять, что жизнь не заканчивается», — добавила женщина. «У меня шикарная память» Существует множество мифов о рассеянном склерозе, которые часто пугают людей больше, чем сама болезнь. Ксения с иронией и долей скепсиса разбирает самые распространенные из них. Первый и, пожалуй, самый стойкий миф — о связи рассеянного склероза с плохой памятью. «Он никак не связан с памятью, вообще к этому не относится, — категорично заявляет она. — У меня шикарная память, и у всех моих знакомых, у которых есть это заболевание». Гораздо серьезнее другое заблуждение — иллюзия контроля над болезнью. «Миф в том, что мы можем это контролировать. Нет, мы совсем не можем этого делать. Это приходит из ниоткуда, уходит в никуда», — добавила Ксения. Даже современная терапия не дает полной власти над ситуацией. «Люди думают, что если им колют лекарства, значит, они "приручили дракона", — нет. Никто никого не приручил. Мы в любой момент, в любое утро, в любой вечер можем просто не встать, или прекратить разговаривать, или еще что-то», — рассказала женщина. С этим осознанием жить страшно, но Ксения научилась справляться. Главная же особенность рассеянного склероза, по ее словам, — это его абсолютная непредсказуемость, которая разрушает любые обобщения. Прожив с болезнью больше 20 лет, Ксения выработала свою стратегию выживания. И главный совет, который она готова дать тем, кто только услышал диагноз, когда-то получила от своего врача. «Возьми, перечитай, посмотри всё, что ты хочешь, о рассеянном склерозе. Самые нелепые видео, самые страшные статьи — всё что угодно. Посиди, проплачься, пойми, что вот это — оно и есть. Но больше никогда не заходи в эти тексты, статьи и прочее, — рассказала Ксения. — Вот такой совет мне очень помог. Если начинаю отчаиваться и опускать руки, то я опять так делаю. Мне это лет на 5 помогает. Посидел, пострадал — и двигаемся дальше. А вечные страдания и муки в голове, они только будут ухудшать состояние. Эмоциональное состояние больного очень важно. Нужно саму себя подбадривать, всё равно этого никто делать не будет». «Заболевание-хамелеон» О том, как не пропустить начало болезни, мы поговорили с заведующей кабинетом рассеянного склероза консультативной поликлиники ВОКБ № 1 Мариной Бакаловой. Рассеянный склероз — это хроническое заболевание, в основе которого лежит поражение центральной нервной системы, следствием которого является инвалидизация пациентов, а отсюда и снижение качества жизни. «Это заболевание недаром называется "хамелеон", потому что симптомы могут быть совершенно непредсказуемы. Симптомов, которые относятся только к этому заболеванию, не существует. Здесь могут быть двигательные нарушения, слабость в конечностях, в первую очередь ногах: затруднение ходьбы, шаткость, зрительные расстройства, нарушение функций тазовых органов и так далее. Состояние может меняться в течение дня, утром человек чувствует себя хорошо, днем — плохо, вечером — опять хорошо. Всё очень непредсказуемо», — рассказала медик. Рассеянный склероз — не наследственное заболевание. Но тем не менее предрасположенность к нему есть. Сейчас, по словам Марины Бакаловой, есть более 200 генетических факторов, которые могут сформировать эту предрасположенность. «Но это в любом случае происходит при участии внешних факторов. И конечно, на первом месте этих внешних факторов стоят вирусные инфекции. На втором, наверное, недостаток витамина D, раннее начало курения», — добавила заведующая. Рассеянный склероз относится к группе высокого риска заболеваемости. На сегодняшний день в Воронежской области больше 2 тысяч таких пациентов. «Детская заболеваемость тоже существует, она не такая высокая, но есть. Сейчас расширился возрастной контингент. Раньше считалось, что рассеянный склероз — болезнь молодых, в основном проявлялась до 40 лет. Сейчас она может возникнуть и в 60. Сейчас выявляемость этого диагноза стала значительно выше в силу того, что появилось много МРТ-аппаратов и это позволяет заметить болезнь на ранних стадиях, позволяет своевременно начать терапию. Болезнь можно контролировать. Но контролю она может поддаваться только при ранней постановке диагноза и своевременно начатой терапии. Многие пациенты ввиду хорошего самочувствия отказываются от лечения. Но эту болезнь важно своевременно принять, а не отмахиваться от нее», — рассказала Марина Бакалова. К сожалению, победить рассеянный склероз нельзя. «Если раньше у нас было 3–4 препарата, то сейчас практически каждый год появляется новый препарат для больных рассеянным склерозом. И к счастью, это федеральные закупки препаратов, их наши пациенты получают бесплатно», — добавила медик. Одно из самых тяжелых последствий болезни — обездвиженность. «Самое тяжелое, когда человек нуждается в посторонней помощи, перестает ходить. Некоторые из заболевших считают, что при этом заболевании им положена группа инвалидности. Но группа не дается при наличии заболевания. Группа дается по патофункциональным нарушениям (нарушения в работе органов и систем организма. — Прим. ред.). Мы пациентам всегда говорим: "Продолжайте работать, будьте социально активными, путешествуйте, встречайтесь, дружите. Всё что угодно. Не нужно оставаться один на один с болезнью, нужно остаться в социуме". Тем более это болезнь, как мы говорим, преимущественно молодых людей. В 3 раза чаще болеют женщины, но заболевание тяжелее протекает всё-таки у мужчин — они быстрее инвалидизируются», — продолжает доктор. Рассеянный склероз — сложное заболевание, первые проявления которого часто бывают неочевидными и мимолетными. Но есть определенные признаки, при которых визит к врачу обязателен: внезапные зрительные нарушения;расстройства чувствительности (онемения);необъяснимые головокружения, проблемы с координацией. «При любых таких симптомах нужно обращаться к врачу. Температура, кашель — вы же обращаетесь к доктору. Здесь так же, — говорит Марина Бакалова. — На ранней стадии характерно то, что первые симптомы могут проходить очень быстро. И даже если пациент захотел обратиться к доктору, пока он собрался, 2–3 дня прошло и симптомы исчезли. Но исчезновение симптома — не повод для успокоения. Именно эта временность и коварна: она создает иллюзию, что проблема была "ерундой" и прошла сама. Но на самом деле это может быть важнейшим диагностическим сигналом».