Единственная в крае женщина с болезнью Помпе смогла добиться закупки лекарства за счет государства

Жительница Красноярского края с редкой генетической болезнью Помпе смогла добиться обеспечения дорогостоящим лекарством. Для этого ей пришлось подавать суд на Минздрав региона, который она проиграла. Но, несмотря на это, деньги всё же нашлись. Пациентка уже получила первую дозу препарата «Алглюкозидаза альфа», сообщила руководитель центра помощи пациентам «Геном» из Санкт-Петербурга Елена Хвостикова.

Наталья Иванова (имя и фамилия изменены по просьбе пациента. — Прим. ред.) почувствовала недомогание в 2019 году. Тогда ей путем длительного обследования был поставлен неутешительный диагноз — болезнь Помпе. Это редкое наследственное заболевание, связанное с повреждением мышечных и нервных клеток по всему организму. Оно неизлечимо, но лекарства могут существенно замедлить процесс повреждения клеток и продлить жизнь.

Женщина является единственным пациентом в крае, у которого диагностирована эта болезнь. Всего таких пациентов в России — 40 человек.

Сейчас Наталье необходимо пожизненное введение препарата «Алглюкозидаза альфа» один раз в две недели в условиях стационара. Годовой курс приема лекарств стоит от 8 до 30 миллионов рублей в зависимости от веса пациента.

Мы писали о том, как Минздрав обжаловал решение суда, обязавшего его выписать самый дорогой укол для детей со СМА. О том, как в Красноярском крае живут дети-«СМАйлики», в нашем специальном материале.