Малыша из Красноярска редкая болезнь превращает в камень. Он такой один на два миллиона

О малыше с каменной болезнью рассказали в красноярском фонде «Добро24.ру».

У двухлетнего Тимоши Павленко редчайшее заболевание — фибродисплазия, малыш такой один на 2 миллиона. Также болезнь называют «синдромом каменного человека». Это генетическое заболевание, при котором мышцы, сухожилия и связки постепенно превращаются в кости и делают самостоятельную жизнь невозможной.

Во всем мире, рассказывают в фонде, нет лекарства от страшной болезни.

— Но есть капля надежды, что оно будет найдено, и есть возможность встретиться с учёными, которые изучают фибродисплазию, и родителями, которые живут с такой бедой, — говорят в фонде.

В июле мама с Тимошей может попасть на прием к доктору из США Фредерику Каплану и доктору Морх из Германии. Они специализируются на этом заболевании.

Сейчас «Добро24.ру» собирает средства для поездки семьи в Москву. На это требуется около 120 тысяч рублей. Собрано только 5938 рублей. Все реквизиты есть на сайте фонда.