Отец мальчика, который умер из-за отсутствия дорогого лекарства, вышел на одиночный пикет к зданию администрации

12 февраля 2020, 14:30

Поделитесь своим мнением

Комментарии

13 февраля 2020, 13:22

Гость

12 февраля 2020, 15:46

Вот набросились-то... Думаете я такой бесчувственный гад? Мне очень жалко больных детей, очень. Они ни в чём не виноваты и имеют право на жизнь. Речь о родителях, которые ни о чём не думают. Лично знаю таких, которым врачи не советовали рожать детей, но они не послушали и родили инвалида, да, не бросили и ухаживают за детьми, но рано или поздно родители умрут и что тогда?

Гость

13 февраля 2020, 04:12

Гость

12 февраля 2020, 16:19

Коршуны, налетевшие на первого комментатора, чтоб вы знали: СМА — разнородная группа НАСЛЕДСТВЕННЫХ заболеваний. Спинальные мышечные атрофии детского возраста наследуются по аутосомно-рецессивному типу. Что это значит? Для проявления мутации или болезни с таким типом наследования мутантный аллель, локализованный в аутосоме, должен быть унаследован от ОБОИХ родителей. Теперь вам ясно, что имея ребенка с диагнозом СМА, как минимум стоит задуматься перед рождением второго и пройти генетическое обследование? Википедия о профилактике СМА: "консультирование родителей с риском СМА о возможных последствиях и пренатальная ДНК-диагностика во время беременности через биопсию ворсин хориона для принятия решения о рождении или прерывании беременности." Что такое Спинраза? Это орфанное лекарство, не прошедшее должных испытаний, но признанное валидным в связи с условиями заболевания. Само по себе лекарство НЕ излечивает СМА. Оно способно затормозить развитие недуга и улучшить состояние примерно у ПОЛОВИНЫ больных СМА. Одна инъекция Спинразы обходится в 125 000 долларов, и только в первый год их потребуется 6, а дальше – несколько меньше, но на протяжении всей жизни. Говоря простым языком, ребенок как был инвалидом, так им и остается, родители всего лишь поддерживают его в таком состоянии. При этом интеллектуальное развитие совершенно не страдает. Почитайте об этой болезни побольше.

Гость

13 февраля 2020, 07:31

Кыыысь

12 февраля 2020, 20:49

Гость

13 февраля 2020, 08:16

Гость

12 февраля 2020, 16:03

Гость

13 февраля 2020, 07:06

Гость

12 февраля 2020, 16:16

А на кой нужно тогда всё это здание в центре со всеми там работающими, если дети умирают, а они ничего не могут. Разогнать всех и тогда я согласен никто ничего никому не должен и второго можно было бы не рожать. А так все эти министерства для того и существуют, чтобы людям польза была и дети не умирали. А полиция тоже в данном случае какие функции исполняет где они тут увидели угрозу для кого либо. Да лучше уволить пару полицейских и росгвардейских чиновников и на эти деньги ни одного ребёнка можно будет спасти.