«Мне было не до меня»: красноярка почти 30 лет ухаживала за неизлечимо больными родными. Теперь ей самой нужна помощь

Семью журналистки Елены Астафьевой хорошо знают в Красноярске. Ее отец Юрий Астафьев был известным тренером по вольной борьбе, а старший брат Дмитрий — ведущим популярной телепередачи «Коробка передач». 30 лет назад в жизнь семьи ворвалась редкая генетическая болезнь — хорея Гентингтона. Сначала она ударила по маме Елены, следом — по брату. Вылечить ее нельзя, можно только поддерживать жизнь пациента и облегчать мучительные симптомы.

С 15 лет Елена ухаживала за родными. Когда мама девушки была уже в очень сложном состоянии, а к брату подкрались первые симптомы хореи Гентингтона, серьезно заболел глава семьи — у Юрия Павловича перестали работать почки. Однажды его увезли с тренировки на скорой, и тогда тренировочные сборы, командировки, соревнования сменились на бесконечные госпитализации. За шесть лет неравного поединка с болезнью Юрий Астафьев перенес 18 операций, включая не давшую ожидаемого эффекта трансплантацию. Через семь лет после ухода из жизни Елениного отца ушла и ее мама. Сейчас Елена ухаживает за единственным родным человеком — уже совершенно беспомощным и не осознающим реальность, но всё так же бесконечно любимым ею братом, знаменитым на весь Красноярск, хоть и уже многими забываемым Дмитрием Астафьевым.

Между тем Елена сама нуждается в помощи. Как выяснилось весной 2023 года, ей требуется долгое, сложное и дорогостоящее лечение, и оно никак не связано с хореей Гентингтона. Корреспондент NGS24.RU Полина Бородкина встретилась с журналисткой и узнала, как это — быть один на один с неизлечимыми болезнями родных и стараться держаться, почти не имея надежды.

Как ни крути, уход за угасающими родственниками сильно бьет по человеку, как тот ни хотел бы и ни старался отбиваться от таких ударов. Это сильный ежедневный стресс. Если находиться в нем слишком долго, то порой ухаживающий «умирает» раньше, чем его подопечный. Как правило, страдает и внешний облик — человек может выглядеть гораздо старше, чем он есть. Елену же эта участь каким-то чудом обошла — в свои 43 года она едва ли выглядит и на 30.

Последние семь лет девушка активно тренировалась, поддерживая хорошую физическую форму и отвлекаясь от жизненных невзгод. Увы, сейчас ее любимые силовые тренировки ей противопоказаны, пока — только совсем скучная для привыкшего к активности человека медицинская ЛФК. Всё потому, что Елене диагностировали нарушение проходимости сонной артерии на фоне серьезной дисфункции височно-нижнечелюстных суставов, возникшей как следствие детской и оставшейся в свое время без должного внимания досадной травмы.

В юности Елена не могла в полной мере заниматься своим здоровьем, так как полностью посвятила себя уходу за мамой, папой и братом, совмещая этот невероятно тяжелый труд сначала с учебой, потом — с работой. Девушка не думала о том, что может серьезно болеть, списывая тревожные симптомы на утомление от перегрузок. Правда, и теперь называть свое состояние болезнью она наотрез отказывается.

— Я решила для себя, что я не болею, а выздоравливаю. Конечно, если говорить честно, то мне физически очень тяжело, я уж не говорю о моральном аспекте. Но я стараюсь всё равно держаться, — делится Елена. — Всю жизнь мне было не до меня. А год назад со мной случилась экстренная операция по удалению вдруг решившего вырасти каким-то совершенно неправильным образом зуба мудрости. И при томографии обнаружили патологию височно-нижнечелюстных суставов. Когда стали исследовать глубже, выяснилось про состояние сонной артерии, которая у входа в головной мозг: с обеих сторон она была почти полностью скомпрессирована суставами и, соответственно, не пропускала к голове необходимый объем крови. Гипоксия со всеми вытекающими последствиями вплоть до состояния «в шаге от инсульта» становилась всё серьезнее. А по цепочке «анатомических поездов» из-за смещения височно-нижнечелюстных суставов стало «спиралью» скручиваться всё тело.

Ортокраниодонтическое лечение, необходимое Лене, по большей части не входит в полис ОМС. Но благодаря поддержке друзей оно начато. И теперь Лена сосредоточена именно на нем. Оно сложное и болезненное, много периодов постельного режима. Всё остальное пришлось «поставить на паузу».

Еленин брат — 47-летний журналист Дмитрий Астафьев — нуждается в уходе и постоянном врачебном контроле. Сейчас он в основном находится в больничных стенах. Состояние критическое. Врачи не могут дать никаких прогнозов. Причина проста — болезнь очень редкая и слабо изученная, поэтому нигде в мире пока не лечится. В каждом конкретном случае пациент «ведется» по ситуации.

— Дима очень долго держался и сохранял когнитивные функции. Причем мне, например, и не снилось так свои когнитивные функции сохранять, да и вообще иметь их такие высокие… Он же, даже будучи лежачим, работал и не на одной работе, вел одновременно несколько проектов. Но три года назад в одночасье всё оборвалось, Дима потерял связь с реальностью, — рассказывает Елена. — Сейчас идет поддерживающая терапия, чтобы Дима меньше чувствовал боли. Хорея Гентингтона — очень изощренный недуг. С очень специфичным симптомокомплексом. Человек с ней меняется физически, визуально, психически. Это всё невероятно тяжело — как для самого болеющего, так и для того, кто с ним рядом.

Уже много лет Дмитрий — инвалид I группы. Год назад он был признан недееспособным, а Елена стала его официальным опекуном. Официальный доход семьи — это пенсия Дмитрия и социальная выплата, которую Елена получает в связи с уходом за братом-инвалидом, — 1440 рублей. Мысли о помещении любимого брата в социальное учреждение Лена отгоняет в сторону — во-первых, в Красноярске нет учреждений для людей с таким недугом, как у Димы, а значит, должного ухода он получать не будет, во-вторых, даже если и были бы, душа Елены не позволила бы, по крайней мере, на текущем этапе Диминых осознанности и общего состояния. Сама же Лена анализ на носительство гена хореи Гентингтона так и не сдала.

— Какой смысл? Симптомов этой болезни у меня нет — это первое. Буду ли я планировать рождение ребенка — большой вопрос, замуж я так и не вышла — это второе. А третье — обо мне некому было бы позаботиться, даже если бы я таки оказалась носителем. У мамы и брата была я, а у меня нет никого. Поэтому какой мне смысл испытывать судьбу и выискивать новые «страшилки»? Мне сейчас нужно вылечиться от того, что реально оказалось несовместимо для меня с нормальным продолжением жизни, а болезнь Гентингтона меня вообще уже не интересует, — иронично улыбается Елена.

После окончания института Елена долго работала в СМИ, а в 2010 году пришла в Академию борьбы имени Дмитрия Миндиашвили создавать пресс-службу, в которой проработала до 2018 года. Но состояние брата стало не позволять совмещать уход за ним с офисной работой, а нанимать постоянную сиделку было для семьи роскошью. С небольшим объемом райтерского фриланса Елена справлялась, помогали и друзья, в определенные периоды даже выходило нанимать сиделку на несколько часов в день. Но помощи со стороны становилось всё меньше, состояние Дмитрия ухудшалось, здоровье Елены тоже дало сбой.

Как бы ни было трудно работать, вопрос денег становился всё более критичным. В 2022 году по предложению своего знакомого Елена «вписалась» в один медицинский онлайн-проект в качестве руководителя PR-отдела. Ничего не предвещало беды, но в итоге Елене и еще одной девушке из ее отдела не заплатили за несколько месяцев работы. Сам работодатель — тот знакомый, который предложил интересную для Елены как журналиста, сильного в медицинском профиле, да еще и в перспективе хорошо оплачиваемую работу, «исчез с радаров».

Уже почти год по этому поводу длится судебный процесс. Но пока так и неясно — выплатят ли пострадавшим девушкам хоть какую-то часть задолженности. А Елене уже тогда, год назад, нужно было как можно скорее начинать лечиться. Текущие платежи, в том числе по кредитной карте, которую Елена открыла, еще работая в Академии борьбы, потому что денег ее семье сильно не хватало, застопорились. Также затягивалось и начало полноценного лечения.

На данный момент счета Елены арестованы — судя по сайту краевой службы судебных приставов, за девушкой числится долг больше 300 тысяч рублей. Она стыдится об этом говорить, но согласилась, чтобы мы упомянули об этом. Мы надеемся, что получится найти какую-то помощь этой удивительной семье, в которой хрупкой девочке выпала доля стать «столпом». Да и переводить Елене деньги по ее многим известному номеру телефона сейчас нельзя — их сразу «перехватывают» приставы, и это тоже нужно было бы объяснить тем, кто захочет откликнуться.

— О том, что в отношении меня возбуждено исполнительное производство, я узнала через уведомление на портале госуслуг, в тот же момент был наложен арест на мои банковские карты и квартиру. Сейчас я в судебном порядке пытаюсь разбираться, почему меня не уведомили о вынесении соответствующего судебного приказа и следом отказали мне в восстановлении сроков на его отмену. Очень некомфортная ситуация. Я, конечно, могла ее предполагать, но была надежда: а вдруг справлюсь, вдруг обойдется. В общем, я чувствую себя проигравшей по всем фронтам, потому что ни с чем в итоге, выходит, не справилась. И сама себе теперь, выходит, никак не могу помочь, — говорит Елена.

Одно время Лена мечтала создать фонд поддержки тех, кого затронула хорея Гентингтона, а также людей с другими надломившими их жизни трагическими обстоятельствами. Но единомышленников не нашла, а силы между тем стремительно уходили, и она отказалась от этой высокой идеи.

— Если говорить откровенно, сейчас, когда мне пишут люди, которые тоже столкнулись с болезнью Гентингтона, находя меня в интернете через статьи, которые публиковались о моей семье, мне уже очень сложно с ними общаться, — признаётся Елена. — Да, я отвечаю им, что-то подсказываю, держу с ними связь. Но уже через силу. Иссякла способность включаться в боль других людей и стремиться помочь. Наверное, дело в том, что это попросту невозможно — всю жизнь, закрывая глаза на себя и не осознавая, что ты тоже живой человек со своими потребностями, заботиться о других. И сейчас я хотела бы просто прожить свою жизнь, не погружаясь в трагедии чужих судеб.

Несмотря на все сложности, у Лены есть новая большая мечта — просторный светлый уютный дом с классной кухней, где она могла бы печь свои авторские печенья. Food-творчество — любимое увлечение девушки. А еще Лена хочет сад, где будут расти, как она представляет, тыквы, укроп и подсолнухи — ее любимые цветы. Елена пока не успела обзавестись семьей, но и такого подарка судьбы она не исключает. Встретить своего, того самого мужчину мечтают многие девушки, и Лена здесь не исключение.

Если вы хотите помочь Елене и Дмитрию Астафьевым, то вот реквизиты для перевода денег:

• Димин счет в Сбербанке — 40823810231000009215, БИК — 040407627, назначение платежа «На содержание бенефициара»;

• карта Лениной подруги — 4276 3100 3810 4776 (Полина Романовна Б.)

15 августа на гоночной трассе «Красное кольцо» прошел благотворительный заезд среди журналистов. Все собранные с участников деньги получила семья Елены Астафьевой. Красноярские журналисты решили поддержать семью и дать старт сезону автогонок среди непрофессионалов. Мы не смогли остаться в стороне и тоже погоняли по трассе «Красного кольца». Как это было — в коротком ролике.