«Огромную опухоль увидели после ушиба». Таня победила смертельную болезнь, но на пять лет разучилась есть

Тане Селезневой десять лет. Она хорошо рисует, катается на велосипеде и коньках, бегает на лыжах. Но еще пару месяцев назад она не могла сделать того, что для большинства людей кажется элементарным. Над этим умением мы даже не задумываемся. Девочка не могла глотать ни воду, ни пищу. Она перестала есть самостоятельно после сложной операции. Тогда нейрохирург спас ей жизнь, удалив сложную опухоль на головном мозге, но после случилось осложнение. Мы знакомимся с Таней в палате реабилитационного центра. Она приехала сюда с мамой Настей из небольшого удмуртского села. Анастасия — директор сельской школы на сорок учеников, преподает там изо и музыку. Ее муж, Танин папа, работает в той же школе учителем физкультуры. Но Таня в мамину школу не ходит. Она на домашнем обучении. Таня — третий ребенок, младшенькая в семье Селезневых. Старшей Таниной сестре 24 года, и у нее уже двое своих детей. Таниному брату 21 год. Первые годы жизни Таня была самым здоровым ребенком в садике: меньше всех болела ОРВИ и простудами. Беда случилась, когда девочке было пять лет. Таня поскользнулась на ступеньках в сенях и ударилась шеей. Через несколько дней она стала жаловаться на сильную головную боль. От невыносимости этой боли Таня запрокидывала голову. На шее от ушиба уже не было никаких синяков, внешне всё было нормально. Врачи диагностировали остеохондроз. — Боли от лечения не проходили, а только усиливались, — вспоминает Анастасия. — Через три недели Таню стало тошнить, стало совсем плохо. Сделали наконец КТ. Увидели огромную опухоль. Нас тут же отправили на операцию в Ижевск. У ребенка оказалась редкая опухоль головного и спинного мозга — эпендимома. — Был шок. Спрашивала врачей: «Почему это случилось?» Предположения были разные. Возможно, из-за нехватки определенных витаминов во время беременности, когда шло формирование плода. А возможно, она образовалась уже после рождения. Врачи могли лишь точно сказать, что падение спровоцировало быстрый рост опухоли. Усиленный кровоток при гематоме начал подпитывать опухоль. Хотя, с другой стороны, врачи сказали, возможно, это всё к лучшему. Благодаря этому опухоль диагностировали на том этапе, пока она еще была операбельной. Операция в Ижевске шла семь часов. Опухоль оказалась злокачественной, с поражением мозжечка. До конца ее удалить не удалось. — Врачи мне объяснили, что бугорок от опухоли шел к стволу мозга, прирос к стволу мозга. Как только хирурги приближались к этому участку, у Тани подскакивал пульс, начиналась очень сильная тахикардия. Врачи тогда не стали рисковать, чтобы не потерять ее. После операции стали добивать опухоль химиотерапией. Но МРТ через полгода показала рост. И Таню отправили в Москву, в госпиталь Бурденко — на повторную операцию. — Нас оперировал один из лучших детских нейрохирургов страны, Юрий Кушель, — говорит Анастасия. — Нас сразу предупредили, что операция нужна, чтобы спасти жизнь, но возможны осложнения. Участок мозга очень сложный, и Таня может остаться парализованной навсегда. Слава богу, что врач всё сделал максимально корректно, с минимальными повреждениями. Врач удалил остатки опухоли, спасибо ему. После операции Таня тяжело заболела пневмонией. Антибиотики не помогали. Сменили один, второй, третий. Помог седьмой. Пока Таня с мамой лежала в госпитале Бурденко, ее старший брат Иван, спортсмен-лыжник, выступал в Париже на Первых всемирных зимних играх школьников. В составе сборной России он бежал лыжную гонку — и победил. Парень из удмуртского села получил золотую медаль, став первым на дистанции шесть километров. — После победы сын позвонил мне. Таня тогда только-только выкарабкалась после пневмонии. И он сказал: «Мама, когда я бежал, думал только о вас, о Тане, хотел победить для вас». Вообще эти самые тяжелые моменты мы переживали все вместе — муж, старшая дочь и сын. Нас очень поддерживали все наши друзья, помогали спортсмены — друзья сына. Нам организовали сбор денег, развесили по поселку фотографии Тани. Мне тогда приходили переводы: кто-то присылал по десять рублей, кто-то — сто рублей, кто-то — пять тысяч. Сама операция была, конечно, бесплатной (по полису ОМС. — Прим. ред.), но было очень много трат — на билеты, на мое проживание в Москве, пока Таня лежала в больнице. Когда Таня поправилась после пневмонии, ее выписали из госпиталя. Первые несколько месяцев она ходила с поддержкой, и еще долгие годы походка девочки была шаткой. Но постепенно прежние точные движения вернулись. Таня начала бегать, как все здоровые дети. Но, к сожалению, полного восстановления не было. Таня перестала слышать правым ухом. Немного упало зрение на правом глазу. А самая большая потеря — был утерян навык глотания. Она не могла проглотить даже слюну, та тут же попадала в органы дыхания. Если Таня делала хотя бы глоток, она начинала кашлять, задыхаться. Чтобы слюна не попала в дыхательные пути, ей поставили трахеостому. Через надрез в горле с помощью аспиратора было проще удалять случайно попавшую жидкость. Нормальную еду Таня больше есть не могла. Кормили ее специальными смесями через трубочку, гастростому, установленную в желудок. Она хорошо помнила вкус клубники или мороженого, но сможет ли она снова получить удовольствие от этой естественной радости — не знала ни девочка, ни ее близкие. — Иногда она брала в рот крохотный кусочек конфеты, чтобы насладиться вкусом. Немного пожевав, убирала изо рта, незаметно, чтобы никого не смущать за столом, — вспоминает Анастасия. — Она сразу всё поняла, что ей нельзя глотать. При этом она оставалась такой же жизнерадостной, как раньше. Меня спрашивали, нужна ли нам помощь психолога. Три года Таня не могла нормально говорить из-за трахеостомы. А потом голос вернулся, звонкий, громкий, речь стала обычной, понятной для всех. Но Таня говорила: «Не надо, мама, всё хорошо, я такая, какая есть». Она была на домашнем обучении, но общалась, дружила с ребятами из класса. Никаких косых взглядов из-за того, что она не такая, как все, из-за этих приборов. Старшие дети тоже опекали Таню, в выходные по возможности приходили к нам. Играли с Таней, гуляли зимой, катались с ней на лыжах. На Ваню эта история с сестрой очень сильно повлияла. Он стал профессиональным спортсменом, мастером спорта, с каждой зарплаты он стал отчислять деньги в благотворительные фонды, чтобы помочь детям, таким как сестра. Таня жила с трубками в теле пять лет. Всюду ходила со специальной баночкой для слюны. Врачи ничего не обещали. Специалисты говорили: «Возможно, это и навсегда, хотя шансы есть». Реабилитация не помогала. Впрочем, самое главное, что рак был побежден: у Тани была стойкая ремиссия. МРТ делали каждые полгода, и результаты были хорошие. Несколько месяцев назад Благотворительный фонд Константина Хабенского оплатил Тане курс реабилитации в Екатеринбурге, в центре Ирины Волковой. И здесь, на Урале, наконец случилось то, чего так ждали родные: Таню научили глотать. Чтобы вернуть этот простой навык, работала команда специалистов. Делали массаж полости рта: языка, губ, щек, упражнения на тренировку глотательных и жевательных мышц, дыхательную гимнастику. А еще Тане было просто страшно сделать первый глоток: пять лет подряд она жила, понимая, что это смертельно опасно. И снять этот страх ей помогал психолог. — Я была в палате, Таня — на занятиях. Ко мне прибежала наш врач Елена Владимировна. Кричит: «Таня полстакана каши съела!» Я сначала схватила аспиратор, думала, надо спасать. Мне говорят: «Не надо никакого аспиратора». Прибегаю, смотрю: она ест! Я снимаю на видео, отсылаю детям, мужу. Старшая дочь увидела видео — заплакала от радости. Папа молчит, видно, что ком в горле. Сын кричит: «Молодец, Таня!» Я тоже плачу. ...Во время нашего разговора Таня ест рис с котлетой. Через несколько часов она выпишется из центра и уедет с мамой на поезде домой. Несмотря на победу, у Тани немного грустное, печальное выражение лица. Но дело не в плохом настроении. Просто из-за частичного пареза лица она пока еще не может улыбнуться полноценно. Но она очень старается научиться и этому. У нее обязательно получится, она в этом уверена. Через несколько месяцев она снова приедет на реабилитацию, чтобы закрепить результат. И тогда точно можно будет убрать все трубки: и гастростому, и трахеостому — потому что они больше не будут нужны.