«Некоторые не верят, что такое бывает»: как живет мальчик, которого болезнь превращает в камень

В начале нашего знакомства двухлетний Тимофей Павленко прячет лицо на плече у мамы. Уже через час он будет охотно угощать печеньем и улыбаться на камеру. У Тимофея мышцы и сухожилия превращаются в кости — он болеет фибродисплазией, а это очень редкая болезнь, которая встречается во всем мире всего у 800 человек. Лекарства от нее нет, хотя сейчас над этим работают. Мама Тимофея Светлана знает: оно скоро будет. А пока она хочет, чтобы о болезни узнали как можно больше людей. Чтобы избежать тех ошибок, которых не удалось избежать ей. Чтобы никто не обвинял ее в том, что такой болезни не существует.

Мы встречаемся со Светланой и Тимой в конном клубе «Каприоль», куда мальчик ходит кататься на лошадях раз в неделю уже второй год подряд. Он ищет глазами любимую лошадь Марси, но сегодня Марси нет — впрочем, другой серый конь быстро занимает внимание малыша. Эти лошади даже не подозревают, что каждый день делают жизнь особенных детей лучше — в «Каприоль» ежедневно приходит около 40 детей с особенностями развития. К каждому ребенку приставлен один, а то и два куратора, которые следят, чтобы катание прошло без инцидентов. У Тимы их как раз двое.

— Хотя считается, что детям с фибродисплазией не стоит на них кататься, Тимофею очень нравятся лошади. Знаете, с этой болезнью нельзя знать наверняка, что действительно можно, а что нельзя. Все приходится познавать на личном опыте, — рассказывает Светлана.

Тимофей родился обычным ребенком, разве что мама сразу обратила внимание, что большие пальцы ног немного завернуты внутрь, а вся голова будто покрыта маленькими шишками. Врачи успокоили: шишки со временем пройдут, а пальчики выпрямятся, просто нужно походить на массаж.

— В три месяца у него на голове появилась большая шишка: 2 недели побудет, потом уйдет — и 2 недели ее нет. Шишка примерно размером с перепелиное яйцо. Тут я забила тревогу. Мы начали ходить по всевозможным врачам: были у нейрохирурга, хирурга, онколога, ортопеда. В 5 месяцев в детской краевой нам сделали биопсию, после которой нам сказали: это фиброма, занимайтесь бассейном, кровоток будет улучшаться, и она уйдет к году, — вспоминает мама Тимы.

Тиме исполнился год, потом год и месяц, год и два. И большая шишка ушла с головы на шею, моментально сковав ее в движении. Потом — на руки. Проходил отек, а мышцы на этом месте каменели.

— У него ручки были как у качка, надулись. У нас дома достаточно низко расположены выключатели, и он спокойно их выключал сам. А однажды я заметила, что он больше не дотягивается до них.

В очередной раз Светлана пошла по врачам, и в детской краевой Тимофею выделили квоту на посещение национального детского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Московские врачи ничего особо не сделали, но посоветовали пойти к генетику. Там генетик Дарья Гусева, посмотрев на ноги Тимофея, сказала: это фибродисплазия.

— Я удивилась, как она всего за две минуты поставила верный диагноз! Конечно, к тому времени еще не было анализов, мы их сдали, но она сразу сказала: 99,9% это она. У меня до сих пор мурашки от этих воспоминаний, жизнь буквально разделилась на до и после, особенно когда я узнала, что от этой болезни нет лекарства. Я спрашиваю: «Что дальше?». Она говорит, что дальше будет хуже, — вспоминает Светлана. — У нас старшему сыну 19 лет, он здоровый ребенок. Как так получилось? Солнце не так встало? Воздух не тот был? Мы узнали, что предугадать развитие этой болезни заранее никак было нельзя. Так просто произошло, и все.

Там же мама узнала, что все уколы, массажи, биопсии Тимофею были строго противопоказаны — они только ускоряют развитие болезни.

— А мы, можно сказать, делали все, чтоб она развивалась быстрее. Может, поэтому она так активно прогрессирует? Удивительно, но в один день с приемом генетика Тимофею в центре Рогачева назначили биопсию. Мы выбрали поход к генетику. Я до сих пор думаю, что бог отвел и не дал навредить ребенку еще больше, — рассказывает Светлана.

Спустя полмесяца пришли результаты анализа. Предположение генетика подтвердилось.

Людей с такой болезнью нет больше ни в Красноярске, ни в соседнем Новосибирске. Всего в мире их 800. Везде они тесно общаются между собой, поддерживая и помогая. В Москве Светлана познакомилась с мамами ребятишек с таким же диагнозом, они помогли ей выйти на американского ученого и доктора Фредерика Каплана, который рассказал о работе над лекарством.

Светлана познакомилась и с другими россиянами с фибродисплазией: в Кемерово живет 30-летняя Олеся Радушко, ей поставили неутешительный диагноз в 16 лет. Также мама Тимофея узнала, как по-разному может развиваться болезнь. И пришла к выводу, что у Тимы она довольно быстро прогрессирует.

— Я винила в этом себя и врачей, пришлось даже обратиться к психологу. Благодаря ему я отпустила чувство вины, и я понимаю, что наши врачи, наверное, тоже ни при чем. Все-таки это очень редкая болезнь. Может, они когда-то и слышали про нее в институте, но не думали, что когда-то столкнутся с нею в реальной жизни. Тогда же я и решила, что Тимофей будет жить настолько полной жизнью, насколько это возможно. И я знаю, что лекарство будет, я знаю, что у него серьезные побочки, но это все не важно. Мы будем пробовать все равно. Если нам выпало это испытание, мы пройдем его достойно, — признается Светлана.

Сейчас у Тимофея очень насыщенная жизнь: занятия с психологом, логопедом, в детском центре, где он может играть с другими детьми, ЛФК и иппотерапия. В общении с другими детьми Тимофей открывается больше, чем дома, он очень любит детей. К сожалению, не все дети и даже взрослые адекватно реагируют на особенности мальчика.

— Маленькие дети реагируют нормально и играют с ним, а вот те, что постарше, могут сказать что-то неприятное. Но особенно удивляют взрослые: мы были в бассейне в прошлом году. Тимофею очень хотелось бегать и плавать, но я пыталась его удержать, чтобы он не травмировался. Тогда проходящие мимо люди посмотрели и сказали: «Смотри, какой мальчик». Это просто дико, — рассказывает мама.

Тимоша, кажется, свою болезнь не особо замечает. Он любит бегать и не понимает, почему ему не разрешают. Любит играть в машинки (дома их у него больше 120!), любит смотреть мультики. Правда, не очень любит оставаться один и играть сам с собой — как предполагает его мама, потому что с детства с ним всегда рядом кто-то был.

После катания на лошади Тимофей с удовольствием кормит ее морковкой. Его не особо смущает, что рядом капает лошадиная слюна. Впрочем, это занятие ему быстро наскучивает. Ему хочется гулять. Для того чтобы он мог сам ходить, Светлана обвязывает грудь мальчика колготками и держит его, а он бежит впереди. Без поддержки он ходить не может, так как руки не сгибаются, не держат равновесие, — можно завалиться вперед и повредить лицо, чего допускать нельзя. Тимофей тянет маму смотреть на щенков, потом — к машине.

Мама ласково называет сына «Пан директор». Говорит, что такое прозвище ему дали в детском центре:

— Когда он не может до чего-то дотянуться, то обычно просит ему что-то подать. Там его так и начали называть, а потом прозвище перекочевало и домой.

— Я бы хотела, чтобы о нашей болезни узнали как можно большей людей. Некоторые не верят, что такая болезнь действительно есть, но ведь если она редкая, это не значит, что ее нет! Кто-то говорит нам: «Продайте машину». Но машина нас кормит, и даже если мы продадим ее, это не решит нашу проблему. Тем более мы возим в ней коляску и мой супруг на ней работает. Не все так просто, как многим кажется, — возмущается Светлана.