«Я плакала от несправедливости вокруг»: как девушка из Красноярска спасает безнадежных больных

Дети с ДЦП, взрослые с онкологией или СПИДом — сколько в Красноярском крае и по всей России людей могут сказать спасибо Оксане Хикматулиной, уже не сосчитать. Журналист по профессии, со временем она стала разбираться в разных медицинских темах и запустила несколько больших благотворительных и просветительских проектов, которые действуют до сих пор.

С чего все начиналось

— Если верить моим родным, то я родилась сразу с чувством сильной эмпатии, переживала за других людей. Когда я стала более-менее осознанной, это произошло лет в пять, у моих родителей и бабушки с дедушкой начались проблемы со мной. Я плакала от несправедливости вокруг, могла увидеть бабушку на улице, которая просит милостыню, и до вечера думать о ней. Бездомные животные тоже меня трогали, мы даже строили для них домики у бабушки в деревне. Мы там поселяли бездомных животных, кормили и ухаживали за ними. Желание помогать у меня с раннего детства. Но не всегда я прислушивалась к себе, не всегда занималась благотворительностью. Систематически я начала помогать людям где-то с 18 лет, когда работала на телеканале в Норильске.

— Первый человек, которому я попыталась помочь, была 19-летняя Света из Норильска. В то время я вела программу «Добро пожаловаться». Мне жаловались разные люди, и я решала их проблемы. И один раз приходит парень и рассказывает о девочке, у которой был очень тяжелый диагноз. Она лежала дома на, по сути, уже паллиативном лечении. Мы решили помочь ей, родители приняли решение лечиться при помощи стволовых клеток. Тогда мало кто понимал, что это такое, но мы решили попробовать, и родители Светы открыли сбор денег. Мы снимали про нее историю с реконструкцией событий, нашли девочку, на нее похожую, которая играла ее роль. Это грустная история, поэтому я ее помню как первую. Когда мы монтировали эту передачу, Света умерла. Ей на тот момент было 19, а мне 20 или 21. Для меня это была большая трагедия, и месяца три я приходила в себя. Почему эта история осталась в памяти? Потому что она грустная. А про людей, которым удалось помочь и у них все хорошо, я сразу же забываю.

— Проблемой ВИЧ и СПИДа в Норильске я начала заниматься, когда увидела, как люди с этими диагнозами подвергаются дискриминации. От них отказываются семьи, их бросают друзья и любимые, выгоняют с работы. Эта несправедливость чем-то отозвалась во мне, я познакомилась с людьми из фонда «69 параллель», они помогали ВИЧ-инфицированным. Мы сняли серию программ про них, я познакомилась с люди с диагнозом, с некоторыми подружилась. Сняла целый сериал «Девять месяцев» про девушку, которая родила здорового ребенка, будучи с диагнозом. Мы рассказывали, какие она препараты принимала, что делала для того, чтобы родить ребенка уже без страшного диагноза.

На людях долгое время стояло клеймо асоциального заболевания. Их не жалеют, помогать им не хотят. Но сейчас, насколько я знаю, ситуация с ВИЧ/СПИД-заболеваниями в Норильске обстоит гораздо лучше. Фонд «69 параллель», «Территория добра» помогают людям, и у них все получается.

Самый добрый проект

— Проектов было очень много, и я не придаю этому такого значения, не оцениваю, что получилось лучше, а что хуже. Это уже образ жизни. Мне хочется рассказывать об этом, чтобы вовлекать все больше людей в этот нескончаемый процесс добра. Но самый чистый и светлый проект для меня, который был не связан с деньгами, — это был проект «Мечтатели». Более 50 детей с ДЦП на этом проекте исполнили свои желания. Это то, о чем я вспоминаю с радостью. В реализации мне помогли Дарья Нощик, Евгения Яренских, Рамиля Сайфутдинова.

Еще одна добрая история, связанная с «Мечтателями», произошла два года назад. Команде проекта удалось осуществить мечту Влада Карасёва — мальчика из Дудинки с тяжелым диагнозом — спинальная мышечная атрофия. Мальчик благодаря проекту увидел Париж и побывал в Диснейленде. Большой репортаж о том, как живут дети с таким диагнозом в Красноярске, мы опубликовали несколько месяцев назад.

Самая недавняя мечта особенного ребенка осуществилась совсем недавно — Дима из интерната «Подсолнух» получил велосипед. Несмотря на выпавший снег, он готов каждый день учиться кататься на велике.

— Проект Re.missiya мы придумали вместе с Настей Поползиной перед ее днем рождения. В мае мы сидели и думали, как сделать продолжение Насти в Сети, чтобы это стало делом ее жизни, которое ее «вытаскивало», потому что уже тогда у моей подруги был серьезный диагноз (онкология). И мы подумали, что можно создать портал, где будут собраны положительные истории пациентов, и эти истории могли бы помочь другим людям пройти такой же путь. С контактами врачей, с местами, в которых можно жить рядом с клиникой. Готовый алгоритм действий для человека, который впервые столкнулся с бедой. Мы создали сайт, нам абсолютно бесплатно помогли люди, целая команда. Я точно не одна делаю этот проект.

— Насти уже нет с нами, но она остается в проекте, одним из его создателей, просто на другом уровне. Проект сейчас развивается, мы делаем совместные проекты с Ильинской больницей в Москве, рассказываем о врачах, о дружбе пациента и врача, лайфхаки от тех людей, кто столкнулся с диагнозами. По сути, это виртуальный друг онкобольного человека, где он сможет найти полезную информацию, вдохновиться чьим-то примером. Мы публикуем только положительные истории, потому что негатива и так хватает в интернете.

Отношение семьи

— Моя семья, мои родные и близкие, друзья относятся к моей работе с пониманием. Для нас это норма. Погружаться в чужое горе — тяжело. Но я в него и не погружаюсь. Я вижу проблему и ставлю задачу, ищу способ ее решить. Я не делаю проблему другого человека центром своей жизни. Я привлекаю к ней внимание, иногда участвую финансово. Конечно, посильно, потому что у меня слишком много подопечных. Семья, друзья мне помогают.

— Иногда я переживаю, не всегда получается остаться в стороне эмоционально. Особенно если дело касается заболевания у маленьких детей. Но если я буду проживать это горе вместе с родными больного ребенка, то я этим никак не помогу решить его проблему. Нужно искать врачей, нужно собирать деньги, а не переживать и только.