перейти к новости

«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире

24 февраля 2023, 13:00
Поделитесь своим мнением
Комментарии
187
Гость
24 февраля 2023, 14:42
Это генетическое заболевание и оно не лечится. От слова - совсем.
Гость
24 февраля 2023, 17:28
Всё лечится не бубни
Гость
24 февраля 2023, 19:50
Гость
24 февраля 2023, 17:28
Всё лечится не бубни
Ну так соверши чудесное научное открытие и вылечи ребенка.
Гость
26 февраля 2023, 07:28
Гость
24 февраля 2023, 19:50
Ну так соверши чудесное научное открытие и вылечи ребенка.
Золгенсма как раз лечит генетическое заболевание подменяя ген, и крисп давно придумали, которым меняют гены, наукой хоть интересуйся иногда
26 февраля 2023, 00:57
Обидно, что усилия людей, которые искренне хотели помочь малышу, собирая 160 миллионов, оказались напрасны. Родители молодцы, борются за своего ребёнка,дай, Бог, им терпения и сил. А малышу здоровья, он тоже борется за жизнь, как может.
Гость
26 февраля 2023, 12:27
Здесь журналисты написали некорректно. От препарата не будет мгновенного результата. Мышцы атрофированы, ребенок и так не ходил ещё чисто по возрасту. Даже те, кто ходил потом снова учатся годами. А у этого малыша всё впереди. Главное, он будет жить. Он дышит. А ведь он не дышал до этого сам.
Гость
25 февраля 2023, 15:19
А вообще есть статистика положительных исходов применения этого средства? Или это очередной Всемирный развод?
25 февраля 2023, 14:27
Государство должно выделять на лечение детей огромные деньги и контролировать их расход, это будет наглядный примером проявления патриотизма Родине и девиза: Своих не бросаем. И надо поставить на ноги хотя-бы одного ребёнка, чтобы знать и видит, как действовать правильно, а не бросать на половине пути.
Гость
25 февраля 2023, 16:22
Очень правильно,где страховые медицинские взносы??,когда люди лечаться за деньги,в частных клиниках,потому как в муниципальных,нет врачей,то нет реактивов,все в инвитро,когда считаете миллиарды Инвитро,то значит-точно такая же сумма осела в муниципальной больничке,так и пустите её,хотябы на детей,мы же боремся за генофонд,малыш пусть тебе повезёт в этой жизни
Гость
26 февраля 2023, 05:14
Гость
25 февраля 2023, 16:22
Очень правильно,где страховые медицинские взносы??,когда люди лечаться за деньги,в частных клиниках,потому как в муниципальных,нет врачей,то нет реактивов,все в инвитро,когда считаете миллиарды Инвитро,то значит-точно такая же сумма осела в муниципальной больничке,так и пустите её,хотябы на детей,мы же боремся за генофонд,малыш пусть тебе повезёт в этой жизни
Какой генофонд у таких детей? Никакой, как ни жаль.. Родителей можно понять, но объективно государство правильно не оплачивает это лекарство. Еще ни один ребенок от него не выздоровел.... И правильно пишут выше- бюджет не резиновый и помогать нужно тем, у кого есть надежда на выздоровление. Лучше оплатить лечение 10ти людям по 2 млн, чем в пустоту 20 млн
Гость
24 февраля 2023, 23:48
Давайте честно, пусть и жестоко. В год ему надо 20 млн. рублей только на это лекарство. Сколько еще на остальную терапию неизвестно. Проблема только в том, что бюджет один и если ему отдали 20 млн, то у других детей их отняли. Значит кто-то не получит своих лекарств и будет болеть, получать инвалидность, умирать.
Гость
25 февраля 2023, 16:02
С чего это - у других отняли? Прямо вот взяли и документально отняли?
25 февраля 2023, 21:57
Гость
25 февраля 2023, 16:02
С чего это - у других отняли? Прямо вот взяли и документально отняли?
Бюджет не безграничен. Поэтому: одному отдать 20, или десятерым по 2?
Гость
25 февраля 2023, 22:08
А сполькл отнимают ракеты и бомбы?хочешь посчитать сколько это стоит в день?
Гость
25 февраля 2023, 21:19
Родители Миши- это люди, которые подняли проблему. Благодаря им сегодня на сма проверяют всех младенцев и ставят при необходимости дорогой укол. Они были первыми. И многие им благодарны. Сейчас они сталкнулись с проблемой- выиграли суды- а результата нет. Они готовы, что сынок будет особенный, но это их сын!! И они его любят и будут с ним, и борятся за него! ..сколько стоит жизнь?? ..чужая - видимо без разницы.. а твоего близкого- это другая история. Поэтому, кто пишет всякую чушь- побойтесь Бога. От вас лично не просят помощи, да и вряд ли вы кому- то помогли в этой жизни, к сожалению мир жесток. Но Яна и Дима- дай вам сил и терпения и не обращайте внимания на отзывы некоторых недалеких. Это пишут люди, у которых нет света в душе. Эта их история. А мы с вами. Мишке- респект! Парень борется! Всем назло. Все будет хорошо. Любим вас.
Гость
26 февраля 2023, 14:19
Яна и Дима, огромного Вам терпения! Вы чудесные родители и у Вас и вашего малыша всё будет хорошо!
Гость
26 февраля 2023, 22:54
Вы какую то чушь пишете!И это все пространственные лозунги,ничего более.Вы сами,кроме таких лозунгов никому и рубля не отправите в помощь,только писк ваш слышно со всех щелей.И ненадо судя Бога приплетать,вам надо,вы и бойтесь.Человек вам правильно сказал что это просто выброшенные деньги в никуда.Этот ребенок не вылечится к сожалению и уже никогда не будет полноценным для общества.Надо помогать тем,у кого есть реальная возможность ислечиться и прийти к полноценному образу жизни.Да это звучит жестоко,но это факт и слюни распускать здесь не место.Надо четко понимать и осознавать что эти деньги взять неоткуда.Бюджет не резиновый.Каждый год отваливать 20лимонов для того чтобы ребенок в лучшем случае сидел в коляске,причем никакой в плане активности,в худшем-лежал овощем или вообще умер еще ребенком ,это полнейшее издевательство над другими детьми,которые тоже ждут лечения и могут после него полностью выздроветь. Рассуждайте логично и реально.Ваши верещания про Бога просто отстойны!
Гость
25 февраля 2023, 10:42
Из чего складывается сумма в 160 млн.руб.за препарат,который не помог?!
25 февраля 2023, 20:21
Из затрат на лаборатории, аппаратуру и оплату труда ученых - и это в течение нескольких лет. Отсюда себестоимость лекарства - из затрат. Значит, ученые были с регалиями, и их труд высоко оплачивался.
Гость
26 февраля 2023, 00:41
Лекарство делается на каждого ребёнка отдельно и индивидуально
Гость
26 февраля 2023, 02:44
Гость
26 февраля 2023, 00:41
Лекарство делается на каждого ребёнка отдельно и индивидуально
Похоже, что это лекарство за 160 млн руб - развод на бабки.
Гость
26 февраля 2023, 05:16
Уважаемые родители! Убедительная просьба,перед тем как решить рожать детей,хорошо подумать и взвесить все за и против своего поступка. И взять полностью ответственность за рождение заведомо больных детей. Детишек жалко от вашего "хочу",но "не могу". А потом десятки тысяч больных детей. Как всем помочь из-за вашей инфантильности,беспечности и эгоизма?!
Гость
26 февраля 2023, 14:10
Кстати, вопрос. А мама забеременев генетическую экспертизу проходила или все пустила на самотек?
26 февраля 2023, 14:47
Гость
26 февраля 2023, 14:10
Кстати, вопрос. А мама забеременев генетическую экспертизу проходила или все пустила на самотек?
Пренатальный скрининг на СМА проводится только тогда, когда в семье уже есть ребенок с этой болезнью. Всем подряд беременным это обследование не делают.
26 февраля 2023, 15:06
Убедительная просьба к тебе: не размножайся, а то детям потом страдать с таким родителем
Гость
25 февраля 2023, 16:10
Дай бог здоровья мальчику станет на ноги и будешь ходить
Гость
25 февраля 2023, 16:49
160 млн поделить на 5,5 млн, сколько бы Спиноз ребенку можно было поставить! А если завтра забугорный доктор заявит, что изобрел лекарство за 1 млрд долларов, и что онр "точно-точно" поможет, будем всем миром собирать 1 млрд долларов этому мошеннику? Производитель лекарства взял 160 млн р, а где гарантия? Если оно не сработало, пусть возвращает деньги. Включайте мозги, сейчас на этом псевдо сострадании фармакомпании зарабатывают миллиарды, вселяя пустые надежды отчаявшимся больным.
Гость
25 февраля 2023, 19:05
Препарат «Золгенсма» помогает в первые 2 недели жизни. Если этот препарат применять позже — это бесполезная трата денег. Но мало кто это знает. Обычно диагноз ставят позже.
Гость
24 февраля 2023, 16:48
Как бы не звучало жестоко-по мне лучше спасти тысячи детей, они тоже ждут помощи, чем без конца бороться за одного
Гость
24 февраля 2023, 22:14
Надо спасать всех.
Гость
25 февраля 2023, 04:13
Вот именно. И когда шел сбор средств на это чудовищно дорогое лекарство надо было говорить людям правду, что оно одно не помогает и надо ещё 15 млн каждый год. Думаю, многие отдали бы свои кровные для других детей, которым жизненно необходимые операции и лекарства помогут встать на ноги, а не просто лежать
Гость
25 февраля 2023, 13:10
Если бы это был Ваш ребёнок, Вы бы по- другому думали
Гость
26 февраля 2023, 09:25
А нельзя было сначало пройти генетическое обследование...а потом рожать....21 век...все можно предусмотреть..А теперь на что надеятесь.родители....Люди помогли...А теперь уже это ваши проблемы.вы сотворили это чудо.вам и нести этот крест.....
Гость
26 февраля 2023, 13:27
Но вас же родили, не пройдя обследование. И теперь мы вынуждены от вас читать, как вы учите рожать.
Гость
27 февраля 2023, 19:31
Гость
26 февраля 2023, 13:27
Но вас же родили, не пройдя обследование. И теперь мы вынуждены от вас читать, как вы учите рожать.
😉
Гость
28 февраля 2023, 01:37
А вы делали? Или раз повезло, сейчас можно губу оттопыривать.
Гость
25 февраля 2023, 17:52
Надо создавать свою медицину,лекарство,центры,институты для изучения и лечения этих болезней, т к в дальнейшем меняеться жизнь людей на генном уровне.
Гость
26 февраля 2023, 01:01
Зачем,когда мы всему миру помогаем ,всем кроме своих!
Гость
26 февраля 2023, 19:05
Гость
26 февраля 2023, 01:01
Зачем,когда мы всему миру помогаем ,всем кроме своих!
Вы,лично,кому и в чём помогли?
Гость
24 февраля 2023, 17:35
Так получается 160 миллионов за заграничное "чудо-лекарство" - деньги на ветер??!
Гость
25 февраля 2023, 09:53
Да
Гость
25 февраля 2023, 13:55
Нет. Не на ветер. Ребенок будет жить и прргрессирование болезни остановлено. Не будет спинразы, он будет жить, но не будет прогресса.
Гость
25 февраля 2023, 16:01
А вы думаете, что дело в том сколько стоит препарат? Вон сколько онкологических больных и далеко не все выздоравливают даже при самой дорогостоящей и современной терапии. Что же теперь, не лечиться?
Гость
26 февраля 2023, 12:22
Укол Зольгенсма - не конец болезни. Будет долгая реабилитация. Это известный факт. Атрофированные мыщцы нужно научить работать. Это очень долгий путь. После укола никто не встает сразу. Но ребенок будет жить. И он встанет. Малышу всего лишь 2 года. Восхищяюсь такими родителями - сколько сил, энергии требует всё это, а они не сдаются. Папы вообще не выдерживают и маленьких болячек. А ваш папа и другим помогает. Они отличаются от вас, уважаемые комментаторы. Они сильные. И не бухтите, у государства много денег, только нам они не достанутся. Пусть хотя бы детей лечат.
27 февраля 2023, 01:53
Золгенсема не лечит и не восстанавливает, оно приостанавливает дальнейшую атрофию мышц. Но навыки ребенка уже не восстановить. Если он перестал двигать ногами, шеей, ползать - то все. Он теперь до самой смерти останется в таком состоянии как сейчас.
Гость
24 февраля 2023, 20:42
А ни у кого не возникло желание предъявить судебный иск фирме, производящей Золгенсма, и потребовать возврата средств, поскольку лекарство не подействовало так, как было заявлено. Наверное, слабо?
Гость
25 февраля 2023, 00:36
Они об этом говорят! Но родители считают иначе
Гость
25 февраля 2023, 16:53
Гость
25 февраля 2023, 00:36
Они об этом говорят! Но родители считают иначе
Так это же не родителей деньги, общественные деньги спустили на ветер и ладно...
Гость
26 февраля 2023, 00:38
Гость
25 февраля 2023, 16:53
Так это же не родителей деньги, общественные деньги спустили на ветер и ладно...
Вы сами-то хоть копейку туда перевели? Вам какое дело до чужих денег? Люди помогли ребёнку выжить. Легко говорить, когда это чужой ребёнок.
Гость
25 февраля 2023, 09:18
Что такого "ценного" должно быть в лекартсве, чтоб оно стоило 160 млн? Его исключительно с Марса привозят?
Гость
25 февраля 2023, 13:26
Сам факт существования лекарства с такой стоимостью это безнравственно.
Гость
25 февраля 2023, 16:29
Большие деньги потрачены на исследования. И главное- нет аналогов в мире,поэтому просто зарабатывают.Хотя читала,чтопо себестоимости оно не такое уж и дорогое.
Гость
25 февраля 2023, 21:10
Гость
25 февраля 2023, 16:29
Большие деньги потрачены на исследования. И главное- нет аналогов в мире,поэтому просто зарабатывают.Хотя читала,чтопо себестоимости оно не такое уж и дорогое.
По себестоимости все не такое уж дорогое, а вот разработка... Фирма все же хочет быть в плюсе и никто не захочет компенсировать затраты за даром.
Гость
25 февраля 2023, 15:44
Уезжайте из этой страны, если хотите спасти своего ребенка. За границей он у вас проживет много лет, а у себя вы будете вечно ползать на коленях, умоляя о лечении и реабилитации ребенка. Хоть это заболевание и неизлечимо, но ради продления жизни малыша стоит уехать из РФ.
Гость
25 февраля 2023, 16:22
Вы наивны, если думаете, что за границей бесплатно вылечат: там на лечение зубов люди годами копят.
Гость
25 февраля 2023, 16:45
Гость
25 февраля 2023, 16:22
Вы наивны, если думаете, что за границей бесплатно вылечат: там на лечение зубов люди годами копят.
Не надо врать, там даже имплантацию зубов покрывает страховка.
Гость
25 февраля 2023, 17:29
Гость
25 февраля 2023, 16:45
Не надо врать, там даже имплантацию зубов покрывает страховка.
Ага, там рай земной, всё бесплатно. Чтобы страховка покрывала имплантацию, нужно быть просто офигенным, квалифицированным и высокооплачиваемым спецом, чтобы позволить такую страховку и не положить эти самые зубы на полку.
Гость
24 февраля 2023, 20:54
почему вы просите у и так небогатого населения россии. есть ведь сечин, миллер, ротенберги, депутаты госдумы, и прочая сверхбогатая шушера. по сути они должны давать деньги на лечение
Гость
25 февраля 2023, 15:22
В школе собирают носки для солдат...
Гость
25 февраля 2023, 19:57
Гость
25 февраля 2023, 15:22
В школе собирают носки для солдат...
Броню, каски и бронежилеты надо покупать это как понимать?
Гость
26 февраля 2023, 02:42
Потому что те, кто должны, очень жадные и ничего не дадут. Собственно, именно поэтому они и у власти. Бессовестные, безответственные, целеустремлённые психопаты
Гость
24 февраля 2023, 22:52
Я конечно извиняюсь но денег на лечение собирали а посмотрите на интерьер
Гость
25 февраля 2023, 09:11
А они должны жить в картонной коробке? Или что, если у людей нормальный ремонт, сделанный 5-6 лет назад, они автоматически становятся миллиардерами по-вашему? Там зарплата, может, около 2 млн в год, дальше что? Продать потолок? Шторы продать?
Гость
25 февраля 2023, 09:36
Ни на то смотрите.!!! Ужас от ваших мыслей.Добра вам и вашему дому.
25 февраля 2023, 16:03
Не за что извиняться. Скорее делать выводы
Гость
25 февраля 2023, 16:28
Ну так врачи предупреждали, что чуда не будет , зато родители прекрасно наживаются на таких историях
Гость
25 февраля 2023, 20:02
Дом у них прекрасный
Гость
25 февраля 2023, 22:46
Смысл тратить 160 мл и 11 млн ежегодно на этого ребёнка, который останется овощем навсегда? Это просто безумие, на чаше весов 1 и множество других детей, которые реально могли бы вернуться к полноценной жизни.
Гость
26 февраля 2023, 13:40
160 собрали миром , так что мои 500 рублей пошли с пользой , неважно какому ребенку , бред рассуждать что 160 млн зря пошли , каждый вложился и ре жалеет , а вот государственные по 15млн в год уже другое дело конечно , с другой стороны , ) у них чиновники миллиардами воруют вдумайтесь , миллиардами и ничего ) все относительно , нужно всем помогать
Гость
28 февраля 2023, 01:46
А вы с чего взяли, что он овощ?
25 февраля 2023, 13:34
Самые честные врачи говорят в таких случаях "лучше сделайте нового ребёнка"! Сохранять "растение" любой ценой?! А вы все не хотите подумать скольким детям могли помочь эти огромные средства?! Не в машинах чиновников надо считать,а детях которые реально нуждаются в помощи и не хватает разумных 2-3 миллиона рублей!!
Гость
26 февраля 2023, 21:09
Совсем уже нет души у вас! А если бы это был ваш ребёнок?!
Гость
25 февраля 2023, 20:08
В будущем похожие заболевания только увеличатся,поэтому надо быть во всеоружие.
Гость
26 февраля 2023, 13:03
Не станет. Это заболевание встречается в одном случае на миллион, когда родители состоят в кровно - родственном браке.
Гость
25 февраля 2023, 19:19
Заболевание генетическое. Не лечится нигде. О диагнозе родители узнают во время беременности, это не ДЦП. И им сразу говорят, что ждет малыша. Но есть великое русское слово " АВОСЬ". Авось ошибка. Авось вылечат. Авось найдется лекарство. Но вот ненадежный этот Авось советчик. Малыша безумно жалко.
26 февраля 2023, 13:59
И какие ж скрининги у нас стали выявлять СМА внутриутробно? Чушь не порите.
27 февраля 2023, 01:59
26 февраля 2023, 13:59
И какие ж скрининги у нас стали выявлять СМА внутриутробно? Чушь не порите.
Перед беременностью нужно сдавать ген тест.
Гость
28 февраля 2023, 01:49
Хватит врать то, никто про сма на этапе беременности не узнаёт.
Гость
24 февраля 2023, 17:24
Миллионы потрачены а эффекта нет. Сколько на эти деньги можно было других людей спасти.
Гость
25 февраля 2023, 16:16
Лекарство по супер цене - единственная надежда. Но - надо потом ещё много денюшек. И должно помочь.Но это не точно.
Гость
25 февраля 2023, 22:05
На эти 160 лимонов можно было построить много чего,площадки для обычных детей,бесплатные секции, улучшить школы Екатеринбурга.Но всё это ради одного ребенка который может так всю жизнь пролежать.Бред какой-то.
Гость
26 февраля 2023, 01:11
По 5,5 миллионов каждые четыре месяца и до конца жизни. Это сто то
Гость
26 февраля 2023, 04:34
Жаль родителей и дитя, но очень подозрительна фирма и цена лекарства , столь неубедительного действия.
Гость
26 февраля 2023, 06:16
Интересно что человека, из-за которого большая часть средств была собрана никто не хочет упоминать
Гость
26 февраля 2023, 10:31
Деньги собирали не для выздоровления, а для обогащения благотворительной организации. Прежде чем отдать деньги, по интересуетесь у врачей - есть ли смысл?
Гость
26 февраля 2023, 12:41
Миша, держись! Я знаю, вы сможете! Хочется похлопать родителям за их целеустремленность!
Гость
26 февраля 2023, 12:50
И про Ройзмана ни слова. Удивительно.
Гость
26 февраля 2023, 13:21
Это всем понятно, что сма не лечится, но спасительный дорогущий укол нужен, чтобы останавливает болезнь и дитё не умрёт. Ради этого я стараюсь переводить деньги. Остальная реабилитация необходима, конечно, но главный укол сделан.
Гость
26 февраля 2023, 13:24
Вы чего там считаете? Чьи деньги? Вы отправляли? Главный укол, который останавливает болезнь сделан!
Гость
26 февраля 2023, 16:25
Столько денег на одного ребенка... Даже не на взрослого, а на ребенка. Просто ужас. Оно того не стоит.
Гость
26 февраля 2023, 17:44
5.5 лямов каждый месяц? Вы где зарабатывать хотите и как, такие деньги?
Гость
26 февраля 2023, 11:19
Какие могут быть обсуждения? Собрались тут математики, пораженные цинизмом последних лет. Государство изыскало 15 миллиардов в день на смерть, то есть на СВО? Так почему не может найти деньги на жизнь? Или может,но не хочет, потому что это будет плохой солдат? Родителям уважение. И конечно терпение. Мальчугану-жизни. Чиновникам позор. А всем, кто со стороны видит только деньги, а не Человека-горите твари в аду!
Гость
26 февраля 2023, 12:25
Ты уже горишь,а когда твоего сына отправят на Украину в одних носках,тратя 160м + 60 м каждый год на1 ребенка,когда можно спасти1000 жизней родители будьте умнее когда делаете ребенка
Гость
26 февраля 2023, 15:17
Аж мурашки от ваших слов. Все правильно!!!!
Гость
25 февраля 2023, 19:45
За эти деньги можно было спасти десятки других детей. В приоритете же большее количество детей, а не один.
26 февраля 2023, 14:33
Тащить надо из бюджета меньше (упрек не вам, конечно) и с соседями меньше вооруженные разборки устраивать, тогда на всех тяжелобольных детей хватит.
26 февраля 2023, 18:05
Читаешь комменты и понимаешь, насколько многие наивны и в розовых очках!!! Есть одна АКСИОМА, на которую жалуются родители больных детей --- наши врачи предупреждают о всех негативных последствиях лечения и не дают гарантий (потому что это невозможно), а Западные -- обещают и гарантируют всё, на словах, продвигая свой бизнес!!! И родители хотят верить обещаниям и платить за это не свои деньги! Смешны комменты -- уезжайте, вас там вылечат! Мои ооочень состоятельные знакомые, в Америке, (в гостях у дочери, которая там 17 лет живёт), своему 5 месячному внуку боялись скорую вызвать, потому что вызов и обследование съест годовую страховку!!! Подруга из Израиля приехала в Россию менять хрусталики на глазах!!! Про зубы -- знакомый зуб.врач поразился, как много без зубов в Италии, считая, что для них это не так уж дорого! И т.д. и т.п. Да, дочь друзей в Германии сделала операцию на колене, она там живёт, и платит по 200-300 € в месяц на медстраховку, когда училась, то 150€!!! Так что сказки и фантазии незнающих мир людей мне смешны!!!
27 февраля 2023, 02:06
Самое смешное, что в инструкции к Золгенсеме прекрасно все описано,все побочки и что 50% детей вообще от этого укола умирают. Но 160 лямов, фоточки, свой частный дом с камином... Пока живут на свете дураки, родителям шиковать с руки.
Гость
28 февраля 2023, 01:53
27 февраля 2023, 02:06
Самое смешное, что в инструкции к Золгенсеме прекрасно все описано,все побочки и что 50% детей вообще от этого укола умирают. Но 160 лямов, фоточки, свой частный дом с камином... Пока живут на свете дураки, родителям шиковать с руки.
Вы лично инструкцию читали?
Гость
25 февраля 2023, 00:44
Читаю комментарии и становится тошно от такой желчи, меркантильности и мерзости. Для родителей любая надежда это свет в окошке. Люди пропивают миллионы,тратят на алкоголь и отдых. Просто никто не был в их шкуре.
Гость
25 февраля 2023, 09:33
Полностью согласнасна с Вами. Дай Бог сил и здоровья родителям и мальчику. Думаю ужасно думать,что средства были потрачены зря.
Гость
25 февраля 2023, 14:28
А они много помогли другим детишкам до рождения больного сына ,думаю ноль. Да сейчас помогают или нет.
Гость
26 февраля 2023, 00:46
Господи, хоть один адекватный комментарий. Полностью поддерживаю и не раз помогала таким ребятишкам
Гость
25 февраля 2023, 17:57
Вы,кто пишет,хоть раз стояли в реанимации у умирающего ребенка?хоть раз читали в его глазах, , за что,мама,вопрос его слышали,,мама,я умру?"Вот если вы это чувствовали, то поймете
Гость
26 февраля 2023, 00:44
Я вообще не понимаю, как у людей хватает совести говорить, что лучше бы других спасли. Легко так говорить, когда это не касается твоих близких. 100% ни один из них никогда копейки не перевёл другому со словами: "а мне кто даст" или "мне и так не хватает". Такой бред считать чужие деньги. За каждую копейку родители отчитываются. При остатке переводят другому ребёнку
Гость
26 февраля 2023, 11:11
Вот про это и речь, чтобы 100 родителей это испытали или одни.
27 февраля 2023, 01:56
Гость
26 февраля 2023, 00:44
Я вообще не понимаю, как у людей хватает совести говорить, что лучше бы других спасли. Легко так говорить, когда это не касается твоих близких. 100% ни один из них никогда копейки не перевёл другому со словами: "а мне кто даст" или "мне и так не хватает". Такой бред считать чужие деньги. За каждую копейку родители отчитываются. При остатке переводят другому ребёнку
При этом родители живут в дорогом частном доме и ни в чем себе не отказывают. Не заметно, чтобы они сами хоть копейку потратили на своего же ребенка.
26 февраля 2023, 06:26
К сожалению, в наше время, очень много больных деток рождается, со смертелыми генетическими болезнями. Не смотря на ежемесячные обследования в женской консультации. Как? Почему? Не ходят к врачу, или узнают, что ребенок болен, но оставляют? Зачем? Чтобы с каждым поколением человечество все более вырождалось!!! Эти все генетические заболевания передаются по наследству, как синдром дауна. Совершенно не могу понять родителей, что оставляют генетического урода, сами всю жизнь будут мучатся, у людей баснословные деньги тянуть будут. А Мишеньку, конечно, очень жалко, сами всем офисом, помню, скидывали ему на лечение, все надеялись, что поможет. Желаю ему выздоровления, пусть это будет чудо!!!)
Гость
26 февраля 2023, 13:15
Не ходят. И рожают по принципу: - "Боженька дал зайку, - даст и лужайку". Поспрашивайте врачей в женских консультациях, как к ним пациентки ходят. И даже не удивляйтесь, если вам скажут:- "Один раз придут, и больше не появляются".
26 февраля 2023, 19:46
Гость
26 февраля 2023, 13:15
Не ходят. И рожают по принципу: - "Боженька дал зайку, - даст и лужайку". Поспрашивайте врачей в женских консультациях, как к ним пациентки ходят. И даже не удивляйтесь, если вам скажут:- "Один раз придут, и больше не появляются".
Таких меньшенство, в основном ходят и серьезно относятся, не трындите
Гость
28 февраля 2023, 01:56
Господи, ну какие идиотки вокруг,. Какой синдром дауна по наследству? Люди с этим синдромом бесплодны. СМА диагностировать внутриутробно не возможно.
Гость
26 февраля 2023, 01:32
Модератор , не убирайте правильные комментарии врачи вам пишутся семья инвалида хорошо устроилась, с перспективой..
Гость
26 февраля 2023, 12:46
Быстро люди привыкают жить за чужой счет.. На качественные фото "семейной идилии" Денег хватает, а на лекарства скиньте/дайте. И все равно мало, нужно в интернет выйти и требовать еше и еще.
Гость
26 февраля 2023, 13:19
Интересно было бы услышать, чтобы сказали те, кто скйчас кричит " спасём тысячи вместо одного", когда речь будет идти об их жизни или жизни их ребёнка? Малышу и родителям здоровья, родителям сил и терпения отстоять право на полноценную жизнь этого и других малышей.
Гость
26 февраля 2023, 13:17
Ну те кто пишет зачем спасают и спрашивают зачем на ребёнка деньги потратили - не люди. Представить невозможно, что кто-то может такое думать, а оказывается есть такие существа. Родители, не обращайте внимание, это специально обученные люди пишут, чтоб детям не собирали на лекарства, иначе объяснить такое отношение нельзя. Ребенок задышал сам -это главное. Благодаря этой статье вас услышат на более высоком уровне.
Гость
25 февраля 2023, 14:53
Это лекарство изготавливается индивидуально. Под больного. Поэтому дорого. Это генная инженерия. У нас такое вообще не делают. Это не аспирин штамповать. Но, мы-нищие и поэтому такие разговоры, что других бы лучше спасли....
27 февраля 2023, 01:58
Никакой индивидуальности нет. Обычная ампула в обычной упаковке.