Вчера, когда красноярские первоклашки отмечали 1 Сентября и участвовали в линейках, одного из малышей предложили убрать с общего снимка класса. Ваня Смирнов — пациент хосписа.
Его мама, Анастасия Смирнова, рассказывает, что 1 сентября отвела сына в школу. Он пошел в первый «А» класс средней образовательной школы № 133 в Ветлужанке. Однако учительница попросила сделать два фото — с мальчиком и без него. На что мама очень удивилась и рассказала об этом в соцсетях.
—Только в нашей стране мама тяжёлого инвалида могла услышать от учителя: «Сначала мы сделаем фотографию с классом и Ваней, а потом отдельно, без него». А почему не без Пети или Миши, потому что... не знаю, на что не должно хватить моего уровня принятия, чтобы убрать какого-то человека с общей фотографии. Посмотрите, какой котик. Как так можно с ним? — делится Анастасия под фото сына.
В день написания новости в школе корреспонденту NGS24.RU не смогли прокомментировать ситуацию: завуч и директор на планерке. Но позже комментарий дали в управлении образования мэрии:
— К сожалению, такая ситуация действительно произошла. Для педагога это новый опыт, раньше она не работала с особенными детьми. Сейчас конфликт исчерпан, о чем мама написала на своей странице в соцсети, - добавили в ведомстве.
Со слов мамы мальчика, у него редкое генетическое заболевание обмена веществ: организм не может усваивать определенные белки и аминокислоты, из-за этого он не держит вес, имеет очень тяжелую прогрессирующую аллергию и некупируемую эпилепсию. Ваня не держит сатурацию (определенный уровень насыщения крови кислородом), температуру тела, иногда перестает дышать и нуждается в кислородной поддержке. До четырех лет у него стоял общий диагноз — ДЦП.
Анастасия в общении с журналистами нашей редакции просит никого не ругать, в том числе и школу, и учителя. Причина, считает она, в том, что наше общество не готово как-то взаимодействовать с паллиативными больными, будь то Ваня или взрослый человек из хосписа.
— Дело в том, что она не хотела меня обижать, — говорит она про учителя, — сказала не со зла, просто наше общество настолько не готово к интеграции, что мы не понимаем порой, что можем больно сделать человеку. Допустим, я прихожу в школу, мне больно, что там нет пандусов, я не могу зайти с ребенком на второй этаж, нет специальных туалетов. А многие даже не задумываются: перешагивают и поднимаются на второй этаж. Так же и учитель. Я сказала в школе, что я не сержусь и не обижаюсь, просто мы все время жили в стране, где не было инвалидов: их все время прятали и боялись показывать, — говорит Анастасия.
При этом в российских школах, подчеркивает она, нет программ для обучения таких детей. У Вани полностью сохранен интеллект и он может учиться.
Красноярцев, узнавших о случившемся, ситуация обескуражила, и многие поспешили поделиться ей и как-то поддержать мальчика. Телеведущий и представитель Русского географического общества Владислав Власов выложил фото у школы с Ваней и запустил хештег #ваняяхочуфотостобой. Другие назвали случившееся «фашизмом».
Истории малышей с редкими заболеваниями мы периодически рассказываем на нашем сайте. Историю 12-летнего Семы Никулина, например, поведали в фонде «Добро24.ру». Мальчик родился здоровым, рос жизнерадостным ребенком, но в ноябре 2009 года случилось несчастье: играя, он поперхнулся кусочком фольги.