28 октября среда
СЕЙЧАС +1°С

«Учительница ругала за частый кашель»: красноярец рассказал о жизни с редкой болезнью

Муковисцидоз — болезнь, с ней столкнулись примерно 70 семей в крае

Поделиться

Молодому человеку по имени Сёмен 21 год, каждый день ему приходится пить целую горсть таблеток, чтобы чувствовать себя хорошо 

Молодому человеку по имени Сёмен 21 год, каждый день ему приходится пить целую горсть таблеток, чтобы чувствовать себя хорошо 

Поделиться

8 сентября — Всемирный день муковисцидоза. Сегодня NGS24.RU решил выяснить, как устроена жизнь пациентов, страдающих этим редким заболеванием. В Красноярском крае проживают более 70 семей, которые столкнулись с проблемами организации жизнедеятельности для члена семьи, имеющего заболевание муковисцидоз. Немногие семьи и пациенты готовы открыто рассказывать о том, чего им стоит отвоевать ещё один день, месяц, год жизни. Обратившись в Красноярскую региональную организацию помощи больным муковисцидозом «КРЫЛЬЯ», мы нашли молодого человека, который согласился рассказать свою историю.

Муковисцидоз — наследственное генетическое заболевание, приводящее к нарушению функции желез внешней секреции (потовых, желез кишечника, поджелудочной железы). При этой болезни проблемы возникают практически в каждом органе, но основные симптомы приходятся на дыхательную и пищеварительную системы. Больной муковисцидозом делает постоянные ингаляции и принимает много препаратов, а также антибиотики для постоянной профилактики инфекций. Ранее заболевание считалось детским, так как пациенты не доживали до совершеннолетия, но современные лекарственные препараты и своевременная терапия позволили увеличить продолжительность жизни. Сегодня возраст больных муковисцидозом в Европе достигает 60 лет.

Главный герой сегодняшнего рассказа — молодой красноярец Семён. О диагнозе его родители узнали, когда ему было шесть лет, а сегодня ему уже 21, и это очень активный и позитивный парень. Cемён учится в педагогическом университете, работает репетитором, а еще возглавляет группу инициативных студентов, организовывая различные социальные мероприятия, посещая больницы и центры социальной помощи. Делимся его историей от первого лица. 

Рассказывает Семён:

— Я с детства очень часто болел: простуда, ОРЗ, ОРВИ. Постоянно кашлял, а педиатр говорил, что кашель остаточный. Когда «простуды» были сильными и назначались антибиотики, кашель пропадал. Как только прием антибиотиков прекращался — кашель возвращался. После затяжной и безрезультатной борьбы против кашля началось основательное изучение природы кашля. Были подозрения на бронхит, астму, но стандартное лечение при этих болезнях не помогало. Параллельно мама попробовала прибегнуть к физиотерапии. Какие только сборы я ни принимал. После приема одного из таких у меня начала отходить обильная мокрота. Врачи забили панику вплоть до установления туберкулеза. И лишь потовые пробы, которые догадались сделать врачи, выявили муковисцидоз.

Установление такого диагноза для родителей было как гром среди ясного неба, но они не опустили руки, а стали выяснять, как бороться с этой болезнью. Искали различные источники информации, искали такие же семьи, много консультировались с врачами. Рекомендаций было много, в том числе противоречивых. Родителям приходилось очень непросто принимать решения. Например, врачи настоятельно рекомендовали перейти на домашнее обучение, чтобы уменьшить риск дополнительных инфекций в школе. Но родители всё равно отправили меня учиться в общеобразовательную школу. И я очень благодарен им за такое решение, да и вообще за их подход к восприятию заболевания.

Про учебу

Мне никогда в детстве не внушали, что раз я болею, значит мне чего-то нельзя. Я ходил со всеми в школу, бегал с ребятами по двору, помогал по дому, всегда старался жить обычной полноценной жизнью. Как таковых разговоров об ограничениях, связанных с болезнью, мы не заводили, и лекарства я принимал потому, что так сказали родители. Эпичных вопросов о несправедливости Вселенной, о том, почему я пью таблетки, а другие не пьют, не было. Выполнение процедур зиждилось на авторитете родителей. Конечно, я понимал, что я болею. Иногда мне было трудно дышать, банально сделать вдох полной грудью, но такое состояние для меня было привычным и всегда казалось нормой.

К сожалению, с возрастом болезнь прогрессировала, создавая дополнительные трудности, которые заставляли больше уделять внимания и времени лечению, и я всё же был вынужден перейти на домашнее обучение. Но всё равно я старался не пропускать свои любимые предметы и вместе с классом посещал уроки истории и русского языка, как вольный слушатель.

С одноклассниками у меня вообще проблем не было. Дети оказывались более понимающими, нежели взрослые. О болезни было известно всем, а учителя, конечно же, были осведомлены больше и, «боясь ответственности», старались иногда меня ограничивать от участия в олимпиадах, выездных мероприятиях. Один учитель из средней школы открыто в резких формах, систематически высказывала своё мнение о том, что мое место на надомном обучении. Другая учительница делала мне замечания из-за кашля. А на мой аргумент, что кашель в моем случае — это норма, обвиняла родителей, что якобы они меня просто не лечат, поэтому я всегда кашляю. И это, наверное, было самое обидное, потому что именно благодаря усилиям родителей, которые в ущерб своему свободному времени занимались моим здоровьем, я продолжал жить.

Сейчас подобные ситуации также случаются, и чаще всего катализатором недовольства становится все тот же постоянный кашель, но алгоритм общения с такими людьми уже отточен.

К болезни парня иногда настороженно относились учителя, но не одноклассники

К болезни парня иногда настороженно относились учителя, но не одноклассники

Поделиться

Про ограничения

В основном все ограничения, которые есть, связаны с физической активностью. С одной стороны, мне категорически противопоказана любая, даже минимальная, нагрузка — потому что это чревато пневмотораксами и кровохарканьем. А с другой стороны, без физических нагрузок мокрота перестанет отходить из легких и заполонит собой все, что может. Палка о двух концах. Но в эти крайности стараюсь не впадать. Я все делаю по мере своих возможностей. Если есть возможность, то на 4-й этаж я поднимусь по лестнице, а не на лифте.

С едой же все намного проще. Можно всё, всегда, и желательно побольше. Поесть я люблю, но при моем весе в 50 кг при росте 176, это не очень заметно. В последнее время желудок начал выдавать фокусы в виде тяжести и других неприятностей, из-за чего я немного ограничил в рационе мясо и сырые овощи и фрукты, перешёл на ещё более сбалансированное питание.

Про лечение

Сейчас заболевание также приносит много неприятных сюрпризов, которые иногда ограничивают мою деятельность, заставляют более четко планировать свой график и нагрузку. Я разделяю внутренние и внешние факторы, которые влияют на мою жизнедеятельность. Ко внешним относятся все те обязательства, которые необходимо неукоснительно выполнять: длительные множественные процедуры; обязательное наблюдение у врачей и, конечно же, мой любимый квест под названием «Выписывание лекарств», — эти мероприятия выкидывают меня из жизни на 3–4 дня каждый месяц. К внутренним факторам я отношу ограничения, связанные с последствием заболевания: одышка, усталость, периодически высокая температура.

Особенно негативно я реагирую на ограничения именно сейчас, в пору студенчества, когда хочется многое сделать, но катастрофически не хватает времени. Хочется везде поучаствовать, побывать, всё попробовать. Хотя… Один плюс от заболевания всё же есть! Это льготное место в университете. (Улыбается.)

Диагноз вносит определенную корректировку распорядка дня. Мой день начинается на 2 часа раньше, чем у обычного студента, так как я должен выполнить все процедуры. После подъема минут 10–15 уходит, только чтобы просто раздышаться и прокашляться. Потом надо сделать ингаляции, хорошо поесть. Только после этого утреннего ритуала я выхожу из дома. Но на этом распорядок дня со звёздочкой не заканчивается. На телефоне с промежутком в 2–3 часа установлено несколько будильников. Это не потому, что я могу уснуть в автобусе по пути в университет, а для того, чтобы выпить таблетки. Также мне нужно 10–15 минут в течение дня, чтобы позаниматься дыхательной гимнастикой, чтобы мокрота из легких лучше отходила. Дома после учебы я опять делаю ингаляции, принимаю все нужные лекарства и отхожу ко сну. Количество ингаляций в день в среднем составляет около 9 штук. Иногда, когда я знаю, что вернусь домой поздно, чтобы успеть сделать все ингаляции, я беру небулайзер с собой и ищу где-нибудь в университете укромное местечко с розеткой. Но к такой стратегии я прибегаю крайне редко, так как небулайзер тяжеловатый, а лишний груз замедляет маневренность и вызывает сильную одышку. Хотя сейчас вроде появились небольшие переносные небулайзеры, но это недешёвое удовольствие.

Про проблемы с лекарствами

Проблемы с лечением, с лекарственным обеспечением были не только сразу после установления диагноза. Когда складывалась ситуация, когда нужно было выписывать лекарства, а я ложился в больницу, — начинался беспредел. В детстве всеми коммуникациями с врачами, в том числе выписыванием лекарств, занималась мама. И когда она приходила в поликлинику, чтобы выписать мне лекарства (в том числе дорогостоящие жизненно необходимые препараты), ей говорили, что на момент стационара всеми лекарствами меня должны обеспечивать в больнице. А в больнице говорили, что это должны делать в поликлинике. Чтобы разорвать этот постоянный замкнутый круг, тратилось много сил, времени, маминых слез. Сейчас мы вспоминаем это уже с высоты опыта, и мама, вспоминая все эти ситуации, рассказывает, какие шаги она предпринимала, доходя до министерства здравоохранения. И только после их вмешательства вопросы решались на следующий день.

Лекарственное обеспечение — это одна из больных тем. Базисная терапия, конечно, организована в крае на достойном уровне, но всё же иногда даже министерство здравоохранения не может повлиять на ситуацию по причине сложностей наших законов. Простой пример: большую часть базисной терапии составляют иностранные препараты, к примеру креон и тобрамицин. Но часто происходит ситуация, связанная с замещением импортных оригинальных лекарств на более дешёвые аналоги, от которых возникают побочные явления и состояние становится только хуже, и всё предыдущее дорогостоящее лечение насмарку.

Я на своем опыте испробовал замену креона на его дженерик — мекразим. И замену оригинального антибиотика сумамед на его аналог — азитромицин. Заменители вызывали такие побочные действия, что хотелось выть волком. Отек Квинке — самое «белое и пушистое» из всего длинного списка побочных явлений.

Конечно, государство обеспечивает обширный список бесплатных препаратов, но, к сожалению, нельзя сказать, что этого достаточно для полноценной терапии и поддержания жизнедеятельности. Многие препараты больные муковисцидозом приобретают самостоятельно, так как они не выписываются бесплатно, а в базисную терапию входят. Также за свой счет приобретаются ингалятор, дыхательные тренажёры и другие необходимые медицинские изделия и технические средства реабилитации.

Например помимо тех лекарств, которые мне выписывают, я покупаю таблетки для урежения пульса, пробиотики, витамины, высококалорийное питание. У меня 3-я группа инвалидности, я получаю пенсию. И все шесть тысяч пенсии плюс зарплата уходят на приобретение всех вспомогательных препаратов. Но иногда при обращении помогают благотворительные фонды. Так, в позапрошлом году БФ помог мне с приобретением одного дорогостоящего лекарства на целый год. Предела моему счастью не было.

Молодой человек ведет активную жизнь и собирается продолжать вести ее дальше 

Молодой человек ведет активную жизнь и собирается продолжать вести ее дальше 

Поделиться

Самые страшные моменты

Страшных моментов, связанных с моим заболеванием, было несколько.

Первый — это когда у меня случился первый пневмоторакс (прорыв в легком). Однажды я почувствовал некомфортные ощущения в груди, и мы с мамой поехали к пульмонологу, чтобы он меня осмотрел. Мне сделали рентген и обнаружили пневмоторакс. Врач все в красках описала, что это такое, к чему это может привести. Потом вызвали скорую, чтобы отвезти меня в хирургическое отделение. У меня кружилась голова. Мы сидели с мамой в больничном коридоре, и она не поворачивалась ко мне лицом, потому что всю кульминацию пневмоторакса врач рассказывал маме без моего присутствия. И страшно мне стало именно потому, что мама у меня из таких людей, которые не позволяют себе пустить слабину даже в кругу близких.

Пережил я ровно 6 пневмотораксов, которые были один за другим. Долгие 9 месяцев я лежал в больнице, и здесь уже было страшно от того, что я превратился в тепличное растение, которое может существовать только в условиях стационара. Потому что между пневмотораксами меня выписывали — и через 2–3 дня я возвращался обратно уже с новым пневмотораксом.

В это время единственное, что мне не дало упасть духом окончательно, — это поддержка родителей и друзей. После долгих 9 месяцев я всё же потихоньку вернулся к жизни.

Также страху нагнало относительно свежее событие. В этом году у меня появилось кровохарканье. Я уже лежал в кровати, когда почувствовал, что у меня из легких отошло много мокроты и она заполнила весь рот. Я пошел в ванную, чтобы сплюнуть ее, но там оказалась не мокрота, а кровь. Полный рот алой крови. У меня началась паника, застучало в висках, затряслись коленки, я не знал, что делать. Минуты 3 я просто стоял над этим сгустком, думая, что делать, боясь не то чтобы кашлянуть, а дыхнуть, чтобы ничего там не потревожить.

Меня увезли на скорой. Неделю пролечили, подлатали и сказали, что в силу заболевания ждут меня снова. Но отчаиваться я не собираюсь, у меня очень большие планы на жизнь, как впрочем и у всех, болеющих муковисцидозом.

оцените материал

  • ЛАЙК5
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!