«Я не плачу при маме, иначе мы утонем»: как живет красноярка с диагнозом как у Стивена Хокинга

О том, что человек заболеет боковым амиотрофическим склерозом (БАС), он вряд ли узнает заранее. Эта болезнь, как правило, связана с поломкой определенных генов: в результате появляются слабость рук и мышц, скованность и спазмы в мышцах, становится трудно глотать и речь становится нечеткой. А самое страшное, что со временем поражаются нейроны, отвечающие за дыхание. Человек медленно умирает, и лечения от этой болезни нет. Есть возможность только поддерживать жизнь пациента с помощью специальных аппаратов и ухода. Этой же болезнью болел известный ученый Стивен Хокинг, он прожил с этим диагнозом почти 40 лет.

В Красноярске таких пациентов около 10, и назвать их жизнь такой же полноценной, как жизнь Стивена Хокинга, сложно. Татьяна Анатольевна Жильцова живет с диагнозом «БАС» около года. Из них она провела два месяца в реанимации, а все остальное время — дома. 24 часа в сутки и 7 дней в неделю рядом с ней находится ее дочь Евгения Андреева. О сложностях жизни паллиативного пациента в Красноярске — в материале NGS24.RU.

— Странные симптомы мы начали замечать у мамы в прошлом году, хотя, наверное, сама болезнь начала развиваться раньше, — начинает рассказ Евгения. — Появилась неуверенность в ногах, мама сама не понимала, что с ней происходит, но она могла упасть, просто идя по ровному месту. Жаловалась, что слабеет левая нога.

А в один из октябрьских дней Татьяна Анатольевна проснулась и не смогла нормально говорить: речь была шепелявой, спутанной. Она смогла рассказать дочери, что ее не слушаются ноги. Евгения решила, что у мамы случился инсульт, они попали на прием к неврологу, и женщине назначили лечение и уколы.

— Лучше ей не становилось — с каждым днем было всё хуже. Тогда мы отправились в профессорскую клинику, в течение 2–3 недель прошли обследование, и 30 ноября маме поставили диагноз «БАС». Я на тот момент уже догадывалась, что, скорее всего, будет что-то серьезное, поэтому при оглашении диагноза выпроводила ее из кабинета, — вспоминает Евгения.

Татьяне Анатольевне назначили курс неврологических препаратов, о своем диагнозе она не знала и была уверена, что пропьет курс — и ей будет становиться лучше. Но было только хуже. В какой-то момент женщина поняла, что эти лекарства не помогают. А потом начала падать: дочь несколько раз находила ее дома лежащей на полу и неспособной встать. Тогда Евгения приняла решение переехать к маме, так как оставлять одну ее стало страшно — она могла упасть и удариться об угол.

— Я приходила, а она лежала, плакала и не могла встать. Пришлось усадить в кресло и рассказать ей о ее диагнозе. Но после этого мы с ней не опустили руки: не сели и не стали плакать, что всё, жизнь кончена. Да, ей становилось хуже, да, пришлось сесть в кресло, но мы начали подстраиваться под сложившиеся обстоятельства. Не можешь ходить? Вот коляска. Не можешь держать голову? Вот специальный ортопедический воротник. Не можешь говорить? Вот ручка и бумага, пиши. Когда мама не смогла сама принимать пищу, она попала на операцию по установке гастростомы, — перечисляет дочь.

Операция прошла в феврале. Всё было сделано очень быстро, а через неделю у женщины начались проблемы с дыханием. Установили трахеостому и подключили к ИВЛ. И внезапно отправили в «красную» зону. Все происходило ночью, и Евгения уверена, что они просто перестраховались и всё перепутали.

— Они, видать, ночью не сориентировались, подумали, что у нее ковид, и отправили туда. Причем первый тест на ковид якобы потерялся, а второй оказался положительный. Но я думаю, что она заразилась коронавирусом, уже будучи в «красной» зоне. В итоге мама переболела ковидом и пролежала в больнице в общей сложности 2 месяца, при этом из ковидного госпиталя ее долго не хотели переводить в обычное отделение, а перевели только тогда, когда я сходила на личную встречу с главврачом Егором Корчагиным.

Выписали Татьяну Анатольевну внезапно: утром Евгения приезжала в больницу, чтобы отдать средства для ухода, и в это же время ей сообщили, что маму нужно забирать из больницы. Для такого тяжелого больного это непросто: здесь нужны реаниматолог и реанимобиль, который поможет доставить человека домой, поэтому и была такая срочность. Благо, дома всё к приезду Татьяны Анатольевны было готово, оставалось докупить мелочи. Так, в конце апреля Евгения забрала маму домой.

— Ее привезли — вы не представляете, в каком виде она была! На мумию похожа. Мама хоть и не двигается, но она соображает абсолютно нормально, мы даже общаемся полноценно, строим диалоги так, чтобы она могла ответить «да» или «нет». Ну она и ответила, что ей там даже голову ни разу не мыли, — возмущается Евгения.

— Сейчас, бывает, редко взгрустнется, но я не плачу при маме — это табу, иначе мы утонем. Наоборот, стараюсь где-то пошутить, где-то посмеяться. Мы полностью приноровились к ситуации, ведь не складывать же нам руки и сидеть отчаиваться? Сейчас нам надо бороться за то, чтобы добиться достойной паллиативной помощи, — заключает Евгения.

Человеку с БАС требуется много специального оборудования, чтобы продолжать жить. Это и отсасыватель мокроты, и разные расходники, и аппарат ИВЛ, который помогает дышать.

— Мы обратились за помощью в паллиативное отделение больницы в Солнечном. Там заведующий развел руками: говорит, мы бы рады вам помочь, да нечем. Нам нужен был аппарат для вентиляции легких, они сказали, что сейчас его пока нет, но мы первые в очереди. Наш невролог из краевой больницы, у которого мы наблюдаемся, посоветовал обратиться в фонд «Живи сейчас», и там нам аппарат купили очень быстро и очень быстро доставили! И даже предоставили расходники, которые найти в Красноярске практически невозможно. Уже позже, в больнице, сказали, что нашли аппарат в другом районе, но он нам был уже не нужен к тому моменту, — делится Евгения.

Сейчас у Евгении сложности в том, чтобы найти маме сиделку с медицинским образованием.

— Я третий месяц ищу — бесполезно. Кто-то по телефону сразу отказывается, кто-то приходит и уходит. Вчера одна девушка приходила, в реанимации работала, но сегодня потерялась и даже не перезвонила, — сетует дочь. — В хосписе предлагали на время взять маму к себе, чтобы я отдохнула, но я не для этого забирала ее из больницы. Но пока помочь с этим нам тоже никак не могут. А у меня муж, дочь — им тоже нужно мое внимание.

Обычная сиделка не подходит Татьяне Анатольевне — нужен человек со средним медицинским образованием, так как ей необходимо проводить медицинские процедуры. Евгения всему этому училась на практике, не имея специального образования. Было сложно, но она справилась:

— Я первые сутки не знала, что делать, боялась подойти к ней, а сейчас могу всё сделать посреди ночи с закрытыми глазами. И я очень надеюсь найти человека, который мог бы мне помогать присматривать за мамой.

Главный специалист краевого Минздрава по паллиативной помощи Ольга Солодянкина заверяет, что в каждой территориальной клинике Красноярска готовы помочь таким пациентам, там есть кабинет паллиативной помощи — это выездные бригады, которые работают с тяжелобольными пациентами.

— На базе красноярской больницы № 2 есть координационный центр для паллиативной помощи, где мы оказываем сопровождение пациентам. У нас есть отделение выездной патронажной службы, 2 бригады и оборудование. Есть аппараты ИВЛ, откашливатели и специалисты для помощи. Если руководитель бригады видит необходимость в оборудовании, мы привлекаем консультантов, определяемся с показателями и, если есть свободный аппарат, обеспечиваем. Если нет — пациента направляют в стационар, как только аппарат освободится, пациент его получит, — уточняет она.

По словам Солодянкиной, для пациентов с рассеянным склерозом или БАС есть сильные некоммерческие организации, и нередко такие пациенты получают оборудование через фонды. Об этом специалисты сами информируют родственников пациентов. Сотрудник Минздрава уверяет: женщину бы не оставили без аппарата ИВЛ, и, если бы они не купили его за счет благотворительного фонда, она бы оставалась в краевой больнице и получала нужное лечение там до тех пор, пока аппарат не пришел бы из другого региона.

Евгения, однако, отмечает, что этот аппарат бы всё равно не подошел ее маме, — он предназначен для неинвазивной вентиляции легких.

Сейчас Евгении и Татьяне Анатольевне еще требуется помощь: средства для покупки расходников и питания, а также сиделка со средним медицинским образованием. Последнее особенно важно, так как Евгения уже буквально валится с ног и нуждается в помощи. Если вам есть чем помочь, свяжитесь с девушкой.

Обновлено 13 июля 17:49

В краевой клинической больнице ответили на претензии Евгении к их работе.

— 24 февраля у пациентки диагностирована новая коронавирусная инфекция средней степени тяжести. Двусторонняя полисегментарная пневмония КТ-1. За время нахождения в ОАР № 5 состояние больной стабилизировалось, пациентка, несмотря на наличие тяжелого неврологического дефицита, контактировала с персоналом мимикой. Находилась на ИВЛ, питание проводилось через гастростому. По клинико-лабораторным данным без отрицательной динамики. За время нахождения в реанимационном отделении индекс массы тела не изменился, проводилась смена положения в кровати каждые 2 часа, гигиенический уход осуществлялся ежедневно, мытье головы проводилась 1 раз в неделю или по мере необходимости, что подтверждено документально как в электронном, так и в бумажном варианте. Таким образом, оценка состояния больной, которую дала ее дочь, — «как мумия» — необъективна, как и мнение о том, что не проводился достаточный уход, — ответили в ККБ.

Там также пояснили, что дочь перед выпиской посещала пациентку в течение недели для обучения уходу за больной, во время посещений ее обучали гигиенической обработке, уходу за трахестомой и гастростомой. Дочь была предупреждена о том, что готовится выписка, но будет проведена при наличии машины и реаниматолога из центра паллиативной помощи.