Как в Красноярске лечат детей с онкозаболеваниями. Большой репортаж NGS24.RU

Каждый год в онкогематологическое отделение Красноярского краевого клинического центра Охраны материнства и детства попадает около 80 детей с впервые выявленными злокачественными заболеваниями. Чаще всего дети задерживаются там надолго: отделение заменяет им детский сад, школу, двор рядом с домом, а палата — собственную комнату. Правда, с одним лишь отличием — всем этим детям каждый день приходится проходить через капельницы, уколы, химиотерапию, пункции и прочие, не самые приятные процедуры. Но персонал больницы всячески старается сохранить этим детям детство. Мы побывали там, чтобы увидеть работу отделения своими глазами.

«Думали, что темпер

атура из-за зуба»

Всего отделение онкологии и гематологии рассчитано на 34 койки круглосуточного пребывания и 6 коек дневного стационара. Есть как отдельные, сервисные, где ребенок и родитель лежат вдвоем, есть обычные палаты, где находится не более 2-х детей и их родителей. Есть и отдельные боксы, где находятся дети с очень ослабленным на данный момент иммунитетом. Сейчас там лежит маленький Гена с мамой.

— Мы попали сюда с диагнозом лимфобластный лейкоз. По всему телу появилась сыпь, кровь из пробирки, взятая на анализ, моментально свернулась, и врач сказала — вызывайте скорую. Сначала нас отправили в больницу на Тельмана, а потом сюда. Первое время из-за тяжелого состояния ребенок лежал в реанимации, но потом перевели сюда, в отдельный бокс, — делится мама.

По ее словам, лечение проходит успешно: сначала Гена не хотел играть, не мог ходить и толком сидеть, а сейчас оживился, пытается ходить, и в свободное от капельниц, уколов и приемов лекарств время играет в машинки.

С некоторыми детьми в отделении лежат не мамы, а папы. Александр вместе с сыном Михаилом прилетели в Красноярск с севера, из Оганера. Отец рассказывает, что ребенок заболел внезапно, но родители не сразу поняли, что с мальчиком что-то не так. Температура поднялась тогда, когда начали прорезываться зубы, начали болеть ноги, но мама и папа решили, что малыш просто растет. Температура не спадала и семья все-таки обратилась в местную больницу, а после педиатр сказал, что нужна госпитализация в детскую краевую. Сейчас отец с сыном пробудут в больнице 2 месяца, потом их ненадолго выпишут и нужно будет снова вернуться.

Александр делится: дома на севере осталась жена с грудными ребенком. Чтобы лечить сына в Красноярске, он взял больничный на работе и уехал.

Еще в одной палате — дети на дневном стационаре. Оксана с сыном Тимофеем лечатся уже давно, с 2016 года. За это время они побывали и в Москве, и в Санкт-Петербурге. Сейчас проходят только плановое обследование, поскольку опухоль мозга у мальчика перестала расти. Однако для контроля нужно постоянно делать МРТ. В детский сад 4-летний Тимофей не ходит — нельзя. Поэтому со сверстниками чаще всего встречается в стенах отделения.

У маленькой Софии опухоль почки. Вместе с мамой Ольгой она приходит в больницу для получения химиотерапии. Как и у Александра, все началось с температуры, совпавшей с прорезыванием зубов. Бдительная Ольга настояла на полном обследовании ребенка, которое и выявило наличие онкозаболевания. Она признается: София переносит химиотерапию тяжело, поэтому приходится отвлекать ребенка просмотром мультиков во время капельниц.

Уроки, мастер-классы и больничные клоуны

— Детям приходится находиться здесь месяцами, поэтому есть необходимость в сохранении хорошего, привычного для ребенка качества жизни, — рассказывает нам Ирина Битарова, педагог-психолог, оказывающий поддержку пациентов с тяжелыми заболеваниями. — Я очень долго вынашивала идею с тем, чтобы организовать мастер-классы по гончарному мастерству у нас в отделении. Сначала мастера работали с нами безвозмездно, а теперь помогает фонд «Добро24.ру».

Кроме гончарного круга дети могут заниматься в отделении почти всем тем, чем занимаются обычные дети: рисуют, играют в игрушки, раскрашивают раскраски. Те, кто постарше, предпочитают оставаться в палатах и заниматься своими делами в смартфонах.

Многие пациенты учатся в специальной онлайн-школе, которая существует на базе больницы, чтобы не терять драгоценное время для получения знаний. Дети дистанционно занимаются с педагогами по видеосвязи, каждый день получают домашние задания, делают их — все это прямо в палатах. Выпускники даже сдают ЕГЭ — тоже прямо в отделении, причем организовывают им все так же, как и обычным школьникам. Приезжает выездная комиссия, ведется аудио- и видеозапись, словом, никаких поблажек.

— Родителям нет необходимости выбирать: учиться дистанционно или оставаться в родной школе. Есть возможность учиться и там, и там: пока они находятся у нас, обучаются в дистанционной школе, а на время выписки — в своей родной. Это очень важно, особенно для старшеклассников, чтобы не потерять своих учителей перед сдачей экзаменов, — рассказывает Ирина Георгиевна.

В одной из общих палат у первоклассника проходит урок. Мама рассказывает, что так даже лучше, когда ребенок один на один с учителем. После уроков они будут делать домашнее задание.

Кроме этого, несколько раз в неделю в отделении детей развлекают больничные клоуны. Две девушки в смешных нарядах рассказывают детям истории, устраивают импровизированный кукольный театр, смешат их и отвлекают. Они прошли специальное обучение общения с детьми, которые находятся на длительном лечении в больнице. Работа заключается в индивидуальном подходе к каждому ребенку с учетом его возраста и состояния здоровья. Волонтеры являются участниками целого направления по всей России — «Школы больничного клоуна». Ирина Битарова делится, что в целом идею с больничными клоунами родители и дети восприняли положительно, но есть те, кому это не нужно — например, подросткам или тем, кто сейчас в тяжелом состоянии. Тогда, чтобы не провоцировать недовольство, она просит клоунов не заходить в некоторые палаты.

Но, разумеется, в первую очередь дети здесь находятся для лечения. В большом процедурном кабинете медсестры собирают детям препараты для лечения. Пакет с лекарством подвешивается на длинную стойку для капельницы. Находиться на химиотерапии ребенок будет 4 суток без перерыва. Длинная стойка на колесиках нужна, чтобы без труда передвигаться по отделению и продолжать учиться, играть и общаться со сверстниками. Перед химиотерапией детям ставят препараты, чтобы облегчить ее тяжелые последствия.

Во втором процедурном кабинете проводят пункцию: большой иглой у детей забирают биоматериал, чтобы поставить диагноз или провести контроль, как помогает проводимое лечение. Процедура очень болезненная, поэтому проводится под общим наркозом.

Как работает отделение

Как рассказывает заведующая отделением онкологии и гематологии детской Марина Борисова, сюда поступают дети со злокачественными заболеваниями — саркомами, опухолями кроветворной системы, опухолями мозга, почек и т. д. Детская онкология отличается тем, что у них зачастую возникают опухоли, которые сформировались на этапе развития эмбриона.

— У нас в отделении 34 койки для круглосуточного пребывания, лечение обычно рассчитано на 1–2 года, в зависимости от диагностированного злокачественного заболевания, но находиться все это время в больнице необязательно: чаще всего первый этап проходит в стационаре, а потом дети с родителями приходят к нам на дневной стационар для контроля и прохождения процедур, не требующих интенсивного лечения, — рассказывает заведующая.

Порядок поступления таков: если у ребенка заподозрили злокачественное новообразование, пациент попадает к детскому онкологу или гематологу, обследуется — в зависимости от локализации новообразования, проводят УЗИ, КТ, МРТ, проводится исследование онкологических маркеров, клинических и биохимических анализов крови. Дальше, по результатам обследования, принимается решение совместно с хирургами — операбельная опухоль или нет, учитывая все риски. Окончательный диагноз ребенку устанавливается только с учетом результатов проведенного комплексного обследования, согласно клиническим рекомендациям и протоколам терапии злокачественных новообразований. Далее, если необходимо, ему делают операцию, для этого переводят в хирургическое отделение; если только химиотерапия — остается в отделении. При необходимости для уточнения диагноза собирается консилиум из профильных врачей из краевых медицинских учреждений и, если есть необходимость, из федеральных клиник. Некоторых пациентов отправляют лечиться в Москву и Санкт-Петербург. Это, как правило, те дети, которым необходима трансплантация костного мозга, а также те, кому нужно провести постановку эндопротеза, связанного с опухолями костей.

— Все остальные операции и процедуры мы проводим здесь, в Красноярске. Обследование, которое необходимо ребенку, у нас в клинике проводится в полном объеме и бесплатно, в соответствии с клиническими рекомендациями, утвержденными министерством здравоохранения Российской Федерации. Активно используются телемедицинские консультации с федеральными центрами. Сбор денег на лечение, как правило, обоснован в том случае, если нужно искать донора в международном регистре или делать операцию, которую в России не проводят. В основном же лечение в других клиниках проходит за счет квот региона, — делится заведующая.

По желанию родителей пакет документов любого ребенка могут направить для рассмотрения о возможности прохождения терапии в Федеральные клиники, однако решение о госпитализации принимают именно столичные врачи, а не красноярские, подчеркивает Марина Борисова.

Планы на открытие центра трансплантологии в Красноярске реализуются еще с 2015 года. Часть врачей и медсестер уже обучили работе в таком отделении, сейчас уже полностью освободили один из этажей корпуса краевой детской больницы, ожидается проведение реконструкции и ремонта помещения для того, чтобы открыть там этот центр. Реконструкция отделения предполагается за счет средств фонда «Подари жизнь», — рассказала врач.

Приезжать на лечение будут дети со всего Сибирского федерального округа, республики Хакасия, республики Тыва и, возможно, с Дальнего Востока, потому что за Уралом он будет единственный. Заведующая отделением предположила, что при хорошем раскладе оно откроется уже через 1–1,5 года.

— Там нужно создать другие условия для лечения, необходима максимальная стерильность, поскольку там будут находиться дети с очень низким иммунитетом, который не позволяет ребенку справляться с инфекциями. Здесь будет пять стерильных боксов и две палаты реанимации и интенсивной терапии.

В будущем после запуска отделения врачи будут проводить в Красноярске до 50 трансплантаций в год с учетом 13 близлежащих регионов СФО.