Маленькое пятнышко на пояснице у девочки из Красноярского края довело ее до инвалидной коляски

В Русфонде рассказали историю Вероники Сильванович из поселка Журавлево. У нее спиномозговая грыжа, которую пытались лечить в больницах от Красноярска до Москвы. Ей ломали суставы, гипсовали ноги, устанавливали конструкцию на позвоночник, лечили от пиелонефрита, ставили шунт, отводящий жидкость от головного мозга, вживляли в спинной мозг нейростимулятор.

В Журавлево Вероника учится на дому, а не в школе — мама боится отпускать ее туда на коляске. В местном фельдшерском пункте семье могут помочь разве что справками.

— Они прекрасно к нам относятся, но, что с нами делать, совершенно не знают — чаще меня саму спрашивают, как надо лечить, — поделилась с Русфондом мама Татьяна.

Диагноз Вероники считается беспроблемным: спинной мозг не сворачивается в петельку, не образует грыжу, его обычно не оперируют сразу после рождения, а значит нервные окончания не рвутся и дети не теряют чувствительность в ногах и органах малого таза. При таком диагнозе позвоночник лишь немного расщеплен, часто об этом люди узнают случайно.

Мама делится, что Вероника родилась здоровой: весила 4200, в 6 месяцев села, в 9 поползла, в 11 пошла. Только было маленькое пятнышко на пояснице, с ноготок величиной. Пятно намокало, врачи решили, что пошел абсцесс и прооперировали. Мама Татьяна предполагает, что ей могли занести инфекцию либо сделали не ту операцию, но с тех пор ситуация ухудшалась. После операции девочка перестала ходить, у нее развился сколиоз и гидроцефалия.

— Самое страшное, что мы лечимся фактически сами, случайно: если кто-то что-то мне в интернете подскажет или если я что-нибудь узнаю от знакомых, как было, например, с нейростимулятором в Кургане, — поделилась Татьяна.

В Курган Татьяна направила документы по почте и уже через два дня пришел ответ, что нужна срочная операция, чтобы приостановить развитие сколиоза. Там же случайно мама Вероники узнала, что можно установить нейростимулятор, чтобы вернуть чувствительность в ногах. Там же Татьяна упросила врачей поставить дочери это устройство, а они ей сказали, что Веронику нельзя ставить в вертикальное положение: слишком велика нагрузка на тазобедренные суставы, хотя раньше другие врачи настаивали на вертикализации.

Сейчас мама хочет отправить Веронику на реабилитацию в московской клинике. Это стоит почти миллион, но 700 тысяч девочке уже собрали. Если удастся поставить ее на ноги, то Вероника сможет ходить в обычную школу со сверстниками в соседнем поселке.