19 октября вторник
СЕЙЧАС -1°С

«Мне говорили — он сумасшедший»: мама ребенка-аутиста рассказала о том, каково это одной его растить

Поделиться

Расстройство аутистического спектра (РАС) — это нарушение развития, которое характеризуется неспособностью начинать и поддерживать социальное взаимодействие и связь с обществом. Аутисты имеют ограниченные интересы, выполняют повторяющиеся действия, а громкие звуки, прикосновения и длинные речи заставляют их чувствовать физическую боль. 

Сказать, сколько таких людей живут в Красноярске, — сложно, так как далеко не все из них получают инвалидность. НГС.НОВОСТИ встретились с мамой 16-летнего подростка с аутизмом. О главных проблемах особенных людей, их возможности к социализации и о том, как сильно для них важно быть включенными в обычную жизнь, — в материале ниже. 

У детей с аутизмом хорошая память. Данил легко находит дорогу туда, где побывал всего однажды, и иногда помогает маме ориентироваться в городе

У детей с аутизмом хорошая память. Данил легко находит дорогу туда, где побывал всего однажды, и иногда помогает маме ориентироваться в городе

Поделиться

В актовом зале лагеря «Гренада» шумно и прохладно — это настоящее облегчение в знойный июньский день. Дети разных возрастов — от совсем малышей до подростков — вместе с их мамами готовятся к выступлению: переодеваются в яркие костюмы, наносят грим, делают прически. Вот-вот в лагерном клубе состоится спектакль, особенность которого в том, что его артисты — это особые дети с расстройством аутистического спектра и их родители. Ежегодно лагерь принимает целый отряд таких детей, где они регулярно общаются с обычными малышами и подростками, находят новых друзей и социализируются.

Мы приехали в «Гренаду», чтобы поговорить с Галиной Юдиной — мамой особенного подростка. Ее сыну Данилу уже 16 лет, в нем почти два метра росту, и он, как правило, молчит, но с удовольствием улыбается или смеется, когда с ним говорит мама, его друг Тёма или подруга Наташа — мама Тёмы. Мальчик неплохо социализирован, но на этом сложном пути жизнь ставила Данилу и Галине много серьезных препятствий.

Даня очень любит свою подругу Наташу и иногда разрешает ей то, чего не разрешает маме. Например, вытащить занозу из руки 

Даня очень любит свою подругу Наташу и иногда разрешает ей то, чего не разрешает маме. Например, вытащить занозу из руки 

Поделиться

Тёма и Данил — близкие друзья. Им зачастую даже не нужно разговаривать, чтобы понимать друг друга 

Тёма и Данил — близкие друзья. Им зачастую даже не нужно разговаривать, чтобы понимать друг друга 

Поделиться

Когда он был маленький, мама заметила типичные для ребенка с аутизмом особенности поведения: его успокаивало, когда он выставлял в ряд свои игрушки.

— У всех начинается одинаково. Малыши однотипно выставляют игрушки в ряд, у них отсутствует игровая функция, их успокаивает эта упорядоченность. Он никогда не смотрел в глаза, ребенок не откликался на имя и другие имена не воспринимал: аутисты часто не понимают, зачем нужны имена. Были серьезные нарушения сна и есть до сих пор, нам 16 лет, но он все еще плохо спит, — рассказывает Галина.

В Канске, где Данил с мамой жили первые годы его жизни, врачи не знали о существовании аутизма. По словам Галины, доктора местной больницы говорили: аутизма нет, его придумали в Америке, а у вас или шизофрения, или ограниченные возможности здоровья.

Мама Дани Галина считает, что таких детей нельзя выключать из общества. Инклюзивность — основной способ научить их жить 

Мама Дани Галина считает, что таких детей нельзя выключать из общества. Инклюзивность — основной способ научить их жить 

Поделиться

— Но это совсем другие истории. Это как лечить руку или ногу, когда болит голова. К сожалению, наше поколение потеряно, мы не успели в полной мере включить детей в обычную среду. Легче всего это сделать в детстве, в дошкольном или даже младшем школьном возрасте. А нас в садик не брали, боялись, что наши дети кого-то обидят, — делится Галина. — Нам пришлось привезти психолога из Красноярска, чтобы поставить диагноз. И дедушка Данила ходил в больницу и добивался постановки инвалидности. Он спрашивал: «Почему в Канске не знают про аутизм? Почему не дают инвалидность?». В конце концов, он своего добился.

Позже семья переехала в Красноярск, но и здесь для аутистов возможностей включиться в жизнь особых не было — в Академгородке существовал класс живописи и ЛФК. Однако это было лучше, чем ничего.

Данил не любит оставаться один среди толпы, но в «Гренаде» он уже всех знает и ему проще

Данил не любит оставаться один среди толпы, но в «Гренаде» он уже всех знает и ему проще

Поделиться

Мама учила сына жить в обществе интуитивно. Сначала они вместе рисовали — через образы он показывал свое настроение и выражал свои эмоции. Учиться всему приходилось самой — Галина развелась с мужем, которые позже скончался от инсульта, родителей — бабушки и дедушки Данила — тоже не стало.

В 2010 году произошло страшное — у Данила лопнул орган аппендикс. Случившееся вскрыло еще одну проблему людей с расстройством аутистического спектра: врачи не понимают таких людей, а они, как следствие, рискуют лишиться не только здоровья, но и жизни. Принимаемые ноотропы понижали температуру, и только четвертая бригада скорой помощи смогла понять, что с мальчиком что-то не так.

— Он лежал на диване и тихонько говорил, что все болит. Медики не понимали, что если он не кричит — это не значит, что ему не больно. Данила отвезли в 20-ю больницу, где обследование показало, что гной распространился по всему телу, жизнь ребенка находится под угрозой. Мы боялись, что Данил не выживет. Но все обошлось, хоть и не без последствий.

Самое сложное время для мальчика и его мамы было тогда, когда ребенок оправлялся от последствий болезни. После перенесенного перитонита у Данила часто случались истерики, он почти перестал говорить, тогда Галина решила по собственной инициативе организовать театр, который бы помог детям с аутизмом общаться друг с другом.

На спектакле в «Гренаде» Даня и Тёма играют двои<i class="_">х </i>из ларца, одинаковых с лица

На спектакле в «Гренаде» Даня и Тёма играют двоих из ларца, одинаковых с лица

Поделиться

— Мы приехали в «Гренаду», и тогда специалисты не знали, как включить наших детей в обычную среду лагеря. Мы на полянке поставили нашу первую постановку «Лукоморье». Данилу, как и всем детям, так понравилось подбирать костюмы, отыгрывать роли, перед ними открылся такой огромный мир! Несмотря на то что аутисты боятся громких звуков, им очень нравятся аплодисменты, — делится Галина.

Сначала появилась театральная студия, потом стало понятно, что этого мало, и мама увлекла сына спортом. А еще решила объединить таких же, как она, мам особых детей, чтоб они могли делиться друг с другом опытом и общаться. Раз в полгода с родителями работает психолог, так как женщины сильно устают, живя за двоих, и поддержка друг друга и специализированная помощь помогает держаться. В группе дети друг с другом хорошо взаимодействуют и находят друзей.

Быть вместе мамам детей с РАС необходимо — мир зачастую настроен враждебно к таким ребятам. Аутисты не осознают габаритов своего тела, и несколько лет назад с другим мальчиком произошла неприятная история: он толкнул молодого человека на улице и тот в ответ сильно избил ребенка. После этого было решено, что с особенными детьми должен заниматься нейропсихолог, чтоб объяснить, где заканчивается рука, где заканчивается нога.

Дети-аутисты живут в своем мире, из которого им порой трудно вынырнуть в обычный 

Дети-аутисты живут в своем мире, из которого им порой трудно вынырнуть в обычный 

Поделиться

Театр для аутистов — хорошая возможность научиться взаимодействовать 

Театр для аутистов — хорошая возможность научиться взаимодействовать 

Поделиться

— В жизни Данила таких ситуаций не было, но отрицательные эмоции от людей мы иногда получаем, и, как правило, от пожилых, которые не понимают, что такое аутизм. Однажды в автобусе Даня тихонько сидел, но чтобы ему было спокойнее — он перебирал пальцы. Женщина подошла ко мне и сказала: он сумасшедший, а ты его возишь в общественном транспорте. В такие моменты сгребаешь ребенка в охапку и просто выходишь. Сейчас мне за него страшнее: он большой. Мы живем на СФУ, и раньше после школы Данил любил побегать по лесу и покричать. На двухметрового кричащего дядю студенты смотрели с опаской, но никакого негатива я от них не получала, — делится женщина.

Бытует мнение, что аутисты — хорошие математики в силу того, что они любят упорядоченность. Галина рассказывает, что математика помогла Данилу начать разговаривать. Дане было 3 года, он чистил апельсин, раскладывал дольки по подлокотнику дивана и считал. В гости зашла соседка, которая была уверена, что мальчик не разговаривает, — увиденное шокировало ее.

— Она мне говорит: он же не разговаривает. Да, он не разговаривает — он считает! — с улыбкой вспоминает Галина.

Еще Данил, по словам мамы, любит смотреть на телефоне видео про еду, кататься на роликах и на горных лыжах, прыгать на батутах, играть на барабанах. Но, несмотря на все то хорошее, что окружает мальчика и его маму, у семей, где есть дети с РАС, масса проблем.

Данил закончил 9 классов коррекционной школы. Этот год они с мамой решили посвятить его здоровью, а потом он пойдет учиться в мастерскую. Скорее всего, будет работать с глиной или деревом 

Данил закончил 9 классов коррекционной школы. Этот год они с мамой решили посвятить его здоровью, а потом он пойдет учиться в мастерскую. Скорее всего, будет работать с глиной или деревом 

Поделиться

Данил любит играть на африканских барабанах и даже не боится громкого звука, потому что может его контролировать 

Данил любит играть на африканских барабанах и даже не боится громкого звука, потому что может его контролировать 

Поделиться

По словам Галины, больше половины таких семей — это мама-одиночка и ее ребенок. По наблюдениям женщины, отцы остро реагируют на то, что их ребенок родился с психиатрическим заболеванием, и попросту уходят. Им проще не видеть проблему, чем попытаться свыкнуться и решить ее. Еще одна проблема — то, что, как правило, семьи живут за чертой бедности.

— У меня есть доплата 6,5 тысячи за воспитание сына, он получает пенсию 14,5 тысячи. Я спасаюсь рукоделием: вяжу сумки, аксессуары, игрушки — это немного помогает. Но по большому счету мы живем на 20 тысяч месяц, из которых 5 тратим на психолога и еще 6 — на лекарства, так как не все они бесплатны, — делится Галина.

У Данила строгая диета и ему можно есть только определенные продукты, поэтому он очень любит смотреть на YouTube видео про еду

У Данила строгая диета и ему можно есть только определенные продукты, поэтому он очень любит смотреть на YouTube видео про еду

Поделиться

Еще одна проблема: неприспособленность среды для таких детей. Слишком громкая реклама на улицах пугает, а туалеты и раздевалки в общественных местах не приспособлены для того, чтобы туда заходила мама с уже взрослым ребенком. Одним в незнакомом месте им быть страшно. Но все это ерунда в сравнении с тем, что общество с большим трудом принимает особенных людей.

Александра Симутина
Фото: Артём Ленц (1–8, 11–12), Галина Юдина/facebook.com (9, 10)

Новости, мемы и горячие споры в нашей группе «ВКонтакте».
Новости и фото отправляйте 8–999–315–05–05 (WhatsApp, Viber
, SMS)

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК1
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Красноярске? Подпишись на нашу почтовую рассылку
Loading...
Loading...