«Уперлась в меня ручками и вдруг закричала»: малышка с очень хрупкими костями родилась в Красноярске

Родители обратились за помощью в благотворительный фонд

Девочка с редкой болезнью родилась в Красноярске. Сейчас ей 8 месяцев и ей поставлен диагноз «несовершенный остеогенез» — повышенная ломкость костей, рассказали в благотворительной организации «Русфонд».

Сразу после рождения у маленькой Саши обнаружили смещение шейных позвонков и гематомы. Акушерка с удивлением отметила, что ребёнка «извлекли аккуратно», но всё-таки её перевели в отделение патологии новорождённых. Маму насторожило, что у девочки ярко-голубой белок глаза, но врачи говорили, что это пройдёт. И спустя шесть месяцев малышку выписали домой без каких-либо рекомендаций.

Через полтора месяца, когда папа вынимал малышку из ванночки после купания, родители услышали хруст. Девочка начала кричать и плакать, родители моментально вызвали скорую, и девочку забрали. Врачи осмотрели Сашу и нашли перелом левой плечевой кости. Родителей заподозрили в неаккуратности и обвинили в том, что её уронили и с ней плохо обращаются. Врач обратилась в полицию.

— На другой день в семь утра к нам пришли полицейские. Допросили. Вели себя нормально, корректно, — вспоминает мама Саши Валентина, — но каково нам было — будто мы специально калечим ребёнка… Я написала заявление, что претензий к мужу не имею, перелом произошёл не в результате грубого обращения. На другой день пришли люди из опеки, осмотрели квартиру, Сашины вещи.

Родители обратились к ортопеду, на что тот сказал: «Бывает…». А через полтора месяца у девочки случилось ещё два перелома. Когда мама наклонилась с ней поиграть, малышка уперлась ручками и ножками, но вдруг страшно закричала, как тогда в ванной. И снова скорая, та же больница, тот же врач. Девочке наложили повязку, а неловких родителей пожурили и отпустили домой.

Саша продолжала плакать дома, не двигала правой ногой. В другой больнице врач диагностировал перелом ноги и вновь обратился в полицию.

«Родители рассказали ему о том, как случились переломы — и первый, и оба последующих. Врач осмотрел девочку более внимательно и предположил у неё несовершенный остеогенез. Испуганные родители решили получить второе мнение — обследовать Сашу в генетическом центре», — рассказали в благотворительном фонде.

Помочь девочке взялись московские врачи, когда у неё случился уже четвёртый перелом. Состояние признали тяжёлым, но небезнадёжным, а шансы на лечение — высокими. Но ей нужно дорогостоящее лечение, у мамы инвалидность, папа — геолог. Поэтому семья и обратилась в благотворительный фонд «Русфонд».

Педиатр Центра врожденной патологии клиники «Глобал Медикал Систем» в Москве сказал, что при адекватном лечении люди с такой болезнью живут полноценной жизнью.