О красноярском ребёнке с очень редкой болезнью мы писали на выходных. У двухлетнего Тимофея Павленко — фибродисплазия, малыш такой один на 2 миллиона. Также болезнь называют «синдромом каменного человека».
— Это генетическое заболевание, при котором мышцы, сухожилия и связки постепенно превращаются в кости и делают самостоятельную жизнь невозможной, — рассказывают в фонде «Добро24.ру».
Сейчас фонд собирает средства для поездки семьи в Москву для встречи с врачами из США и Германии. На это требуется около 120 тысяч рублей.
Как уточнили NGS24.RU в фонде, на сегодняшний день собранная сумма составляет 15 тысяч рублей.
За пару дней после публикации, набравшей больше 50 тысяч просмотров, было собрано около 10 тысяч рублей.
— Средства уже пожертвовали около 50 человек. Суммы разные: от 26 до 1200 рублей, — сообщила представитель фонда Генриетта Болдина. Все реквизиты есть на сайте фонда.
О своих наблюдениях и новостях рассказывайте в нашей группе «ВКонтакте».