9 декабря понедельник
СЕЙЧАС -5°С

Малыша из Красноярска редкая болезнь превращает в камень. Он такой один на два миллиона

Сейчас семье собирают деньги, чтобы они могли встретиться с врачами из США и Германии в Москве

Поделиться

У Тимоши Павленко из Красноярска редчайшее заболевание, двухлетний малыш такой один на 2 миллиона

У Тимоши Павленко из Красноярска редчайшее заболевание, двухлетний малыш такой один на 2 миллиона

О малыше с каменной болезнью рассказали в красноярском фонде «Добро24.ру».

У двухлетнего Тимоши Павленко редчайшее заболевание — фибродисплазия, малыш такой один на 2 миллиона. Также болезнь называют «синдромом каменного человека». Это генетическое заболевание, при котором мышцы, сухожилия и связки постепенно превращаются в кости и делают самостоятельную жизнь невозможной.

Во всем мире, рассказывают в фонде, нет лекарства от страшной болезни. 

— Но есть капля надежды, что оно будет найдено, и есть возможность встретиться с учёными, которые изучают фибродисплазию, и родителями, которые живут с такой бедой, — говорят в фонде. 

В июле мама с Тимошей может попасть на прием к доктору из США Фредерику Каплану и доктору Морх из Германии. Они специализируются на этом заболевании. 

Сейчас «Добро24.ру» собирает средства для поездки семьи в Москву. На это требуется около 120 тысяч рублей. Собрано только 5938 рублей. Все реквизиты есть на сайте фонда. 

Есть что рассказать? Делитесь с нами по телефону: 8–999–315–05–05 (WhatsApp, Viber, SMS)

оцените материал

  • ЛАЙК 0
  • СМЕХ 0
  • УДИВЛЕНИЕ 0
  • ГНЕВ 0
  • ПЕЧАЛЬ 0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter