Мама двоих детей рассказала, каково это — воспитывать ребенка с аутизмом

Ксении Мироновой 46 лет, у нее двое детей. Младшему, 14-летнему Максиму, 4 года назад диагностировали аутизм. Матери пришлось через многое пройти и на пути к диагнозу, и после — были непонимание врачей, травля, страх перед будущим. Однако всё это ее только закалило. Ксения не просто не сломалась, а загорелась идеей помогать людям с ментальными особенностями включаться в общество. Например, открыть кофейню, где они могли бы работать. Подробнее — в материале NGS22.RU. «Я поняла, что это навсегда» Официально диагноз «детский аутизм» Максиму поставили, когда ему было уже 10 лет. Хотя первые тревожные звоночки появились еще задолго до этого, когда мальчику было полтора года. — Он перестал развиваться в речи. Сначала это и другие моменты списывали на характер ребенка. Кроме того, у меня у старшей дочери тоже были проблемы с речью. Она ходила в специальный детский сад, и в итоге всё выправилось, — говорит мама мальчика. Позже стало ясно, что случай Максима отличается, но на то, чтобы понять, что с ним, ушли годы. Сначала врачи писали в карточке ребенка неопределенное «задержка психического развития». Из-за этого мальчик терял такое важное для него время, ведь ранняя помощь при аутизме критически важна. — Если бы диагноз стоял с самого начала, ребенок пошел бы по правильному маршруту. Но мы столкнулись с тем, что в классах коррекции очень мало мест, а в обычной школе ребенка не приняли, — продолжает Ксения. По ее словам, постановка официального диагноза стала для нее самым сильным ударом. — Когда официально признали аутизм, я изучила вебинары психиатров и поняла, что это навсегда, на всю жизнь, — вот тогда мир разделился на до и после, — говорит мама мальчика. Ксения прошла все стадии принятия: были и слёзы, когда никто не видит, и тревога. — Мы не настолько сильные, как хотим казаться. Некоторые фразы или неосторожные вещи могут очень сильно ранить. Бывает, ты для всех такая деловая, сильная, а потом где-то немножко сдаешься, — пожимает она плечами. Однако времени унывать у мамы не было. Она продолжала заниматься с сыном, возить его по специалистам и искать ресурсы. Отец ребенка никакого участия в его судьбе не принимал — со всем пришлось справляться самой. Травля, слёзы и чувство вины Максим сталкивался с разными сложностями. Первую школу ему пришлось поменять посреди учебного года — из-за учительницы. Педагог не приняла необычного школьника и начала повышать голос. Другие дети, замечая такое поведение взрослого, начали обижать мальчика. Эта ситуация серьезно отразилась не только на Максиме, но и на самой Ксении. Она до сих пор живет с чувством вины, потому что тогда не нашла в себе сил «показать зубы» и наказать виновных. — Сейчас я многого добилась, эти годы меня сильно поменяли. Но тогда было очень тяжело, — признаётся мама особого ребенка. С непониманием и травлей семья сталкивалась не только в школе. Когда Максим был младше, ему хотелось контакта со сверстниками и он выходил на улицу поиграть. Но другие дети слышали его нечеткую речь и обзывали. Однажды в него даже прилетел камень — просто потому, что он «другой». — Ребенок плачет, а ты не знаешь, что делать. С тех пор больше выходить в свет он не пробовал. Друзей-сверстников у него нет. Но и не сказать, чтобы ему не хватало какого-то общения. Ему комфортно проводить время в одиночестве, — говорит Ксения. Как любой человек с расстройством аутистического спектра, Максим испытывает сложности в коммуникации. Свои мысли он предпочитает выражать не вслух, а в мессенджере. — Мы можем обсудить то, что ему интересно. Но просто поговорить с ним, как мы с вами, нельзя. Он может ходить и доставать меня одной и той же фразой. Если мы идем куда-то, то слушаем только его музыку, — продолжает женщина. При этом мама уверена: ее сын умеет любить — по-своему, своеобразно, но искренне. Прошлой весной случилась история, которая поразила Ксению до глубины души. Тогда она была очень расстроена из-за одной ситуации, и когда Максим это заметил, он совершил то, что для него равносильно настоящему подвигу. — Он пошел в цветочный магазин и купил мне цветы. На деньги, которые бабушка давала в копилку. Я была просто поражена. Для мальчика, который боится людей и с трудом идет на контакт, этот поступок — доказательство того, что эмпатия и любовь есть. Просто они проявляются не так, как мы привыкли, — делится Ксения. «Кофе без границ» Мысль об инклюзивном пространстве для людей с расстройствами зрела несколько лет. Как мама особенного ребенка, а также эксперт ВОРДИ (Всероссийской организации родителей детей-инвалидов), Ксения изучила проблему изнутри. Долгое время она консультировала родителей, помогала им информационно. — Статистика печальная. Малышами с ментальными особенностями еще как-то занимаются, а вот у подростков и взрослых пространств для реализации почти нет. Многие просто годами сидят дома, — грустно говорит мама особого ребенка. Идея сложилась как пазл: на ее собственный опыт наложились успешные примеры в других городах — в Краснодаре, Санкт-Петербурге и Москве. Кроме того, у героини уже сейчас есть свой кофейный островок, где работает ее 23-летняя дочь. — Я поняла, что могу помочь не просто консультациями, а реальными поступками. Для этого и нужна кофейня, — считает Ксения. Свой проект она назвала «Кофе без границ». Замысел такой: это будет пространство, где смогут работать люди с ментальными особенностями, проходя обучение и стажировки. — Это не просто «сделать доброе дело и купить чашечку кофе». Я хочу, чтобы люди приходили с удовольствием и возвращались, а также чтобы работники чувствовали себя нужными, — эмоционально говорит наша собеседница. Предпринимательница рассчитывает обучать персонал не только искусству бариста — можно выучить людей на кондитеров, упаковщиков и оформителей блюд. — Художники могут расписывать керамику. Планируются мастер-классы по инклюзии для всех желающих, — добавила она. Предпринимательница даже открыла сбор, средства от которого планирует пустить на аренду, ремонт, оборудование, а также на зарплату тьютора и психолога. Пока до нужной суммы еще далеко, но героиню поразил отклик людей. — Люди переводят кто сколько может. Бывает, что приходят и крупные суммы. Мне пишут мамы особенных детей, просто неравнодушные люди, желают удачи. Становится так тепло на душе, — улыбается Ксения. «Хочется, чтобы мир был добрее» Ксения активно начала вести блог и уже после первых публикаций столкнулась с тем, о чём ранее не подозревала. Оказалось, что множество людей ничего не знают об аутизме, поэтому полагаются на стереотипы. — Одни пишут, что аутист не может работать в кофейне, потому что страшно подумать, что положит в заказ. Вторые уверены, что аутизм можно увидеть по лицу. Третьи — что причина в прививках, — перечисляет она. На самом же деле аутизм нельзя выявить на УЗИ и никакой генетический анализ его не покажет. Прививки, конечно, могут стать триггером заболевания, но никак не самой причиной недуга. — Если аутизм есть, то он есть. У здорового ребенка он не возьмется из ниоткуда, — озвучивает Ксения медицинский факт. Она объясняет: аутизм — это целый спектр расстройств, поэтому люди с этим диагнозом абсолютно разные. Кто-то сможет жить самостоятельно и работать, кто-то нет, кого-то ты не отличишь от обычного человека, пока не попробуешь с ним заговорить. — Мой сын — не самый тяжелый и не самый легкий. Мы занимаемся с психологом, учимся элементарной коммуникации. Работы еще много, но не оставляем надежд максимально его социализировать, чтобы он мог стать самостоятельным. Как каждый родитель особенного ребенка, я мечтаю, чтобы дети жили в добром мире, где их принимают. Хочется принятия и добра. Чтобы люди с пониманием относились к тем, кто не похож на них, — надеется мама Максима. Ну а на негативе, от которого в Сети никуда, к сожалению, не деться, Ксения старается не зацикливаться. Несмотря ни на что, она уверена: хороших людей гораздо больше.