У нашего ребенка тоже такой же диагноз: миодистрофия дюшена , не нужно сочинять ерунды про 320 млн рублей, ОНИ не одни такие по стране, с 500 детей по стране лекго наберется. Лечения нет! Что за придуманная ерунда? да даже если так ВАМ одним помочь а остальных 500 детей послать подальше?. КАК вы ДНК измените? Сейчас основное "лечение" это преднизолон или дефлазакорт. вместо этих устаревших от только в сенятбре этого года официально появилась информация о новом препарате для ПОДДЕРЖКИ. почитайте в интернете сами:
Европейское агентство по лекарственным средствам EMA (CHMP) одобрило ваморолон (под торговым названием AGAMREE) для лечения пациентов с МДД в возрасте от 4 лет и старше.
✔Ваморолон был разработан в качестве альтернативы кортикостероидам, также называемым глюкокортикоидами, которые обычно используются при лечении МДД, поскольку они могут уменьшить воспаление мышц и поддерживать их силу.
Стероидная терапия имеет ряд негативных побочных эффектов, и ваморолон был разработан для того, чтобы улучшить положительные эффекты (по сравнению со стероидами) и уменьшить побочные.
Гость
25 октября 2023, 21:14
не понятно, так лечится или нет? т.е. при любом раскладе 10 лет и финал? поясните пожалуйста, правда не понятно.
не понятно, так лечится или нет? т.е. при любом раскладе 10 лет и финал? поясните пожалуйста, правда не понятно.
НА данный момент лечения НЕТ. средняя статистика - совершеннолетие. Есть только препараты (а также совместно с диетами и уходом) замедляющие течение болезни раза в 2.
Гость
25 октября 2023, 17:55
какой-то ужас.столько детей болеют.заболевают редкими болезнями.что творится .где министерство здравоохранения.почему правительство не думает о молодом поколении.будущая Россия больная.
Гость
25 октября 2023, 18:11
1000 таких детей и бюджета России больше ни на что не хватит.
Гость
25 октября 2023, 18:25
Гость
25 октября 2023, 18:11
1000 таких детей и бюджета России больше ни на что не хватит.
Очень грубо и цинично, но к сожалению правда.
Гость
26 октября 2023, 10:16
Гость
25 октября 2023, 18:11
1000 таких детей и бюджета России больше ни на что не хватит.
320 миллиардов рублей- это непосильная для бюджета сумма? Это чуть больше 1℅ от бюджета на 2023 год или примерно 0,2% от ВВП.
Гость
25 октября 2023, 18:32
может быть что-то не так, но с этими вопросами надо обращаться к братве нашего главного деда
Гость
25 октября 2023, 20:53
еще один
Гость
25 октября 2023, 21:36
Чёт ничего не понимаю, препарат нужен из США. Так мы же с США воюем, ау!!!
Сейчас+8°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как +6
2 м/c,
ю-з.
752мм 76%«Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь