16 комментариев к публикации

В России всего 25 детей с такой мутацией. Для спасения семилетнего Святослава нужен американский препарат за 320 миллионов рублей

1 октября 2023, 15:30

Гость

2 октября 2023, 05:14

Гость

2 октября 2023, 00:15

Гость

1 октября 2023, 22:44

Евгений_Alk

1 октября 2023, 20:04

Может редакция НГС заметит и поможет нам? Без шуток - у нас такой же диагноз мышечная дистрофия Дюшена - Беккера, только у нас мутация в 3 экзоне а не в 43. нам уже 11 год исполнился пока еще ходим... для нас уже лечения нет (экзонов всего 79 - пока что препараты делают только для конкретных мутаций).. Из того что есть местные врачи могут рекомендовать Преднизолон - эффективность слабая, побочек много. Нам нужны препараты для поддержания жизни и до конца жизни хотя бы ДЕФЛАЗАКОРТ на каждый год 200 таблеток (27-30мг). за границей 100 таблеток стоит 150$ Вся проблема не кому привезти - САНКЦИИ. ПОМОГИТЕ кто может с ЭТИМ !!! 200$ это не 3200000$ Кто может заказать дефлазакорт из-за границы отзовитесь!

Гость

1 октября 2023, 21:12

Гость

1 октября 2023, 22:46

Гость

1 октября 2023, 19:44

Гость

1 октября 2023, 15:55

Гость

1 октября 2023, 16:05

kruiser

1 октября 2023, 16:27

Гость

1 октября 2023, 16:36