«Когда узнала, ревела месяца два»: как живут красноярцы с диагнозом «ВИЧ»

В Красноярском крае сегодня живет почти 34 тысячи ВИЧ-положительных людей. По последним данным, только за 10 месяцев 2017 года в крае зарегистрировано 3005 случаев, из которых 2499 выявлены вновь. Умерли 5574 ВИЧ-инфицированных людей.

За последний год в Красноярске прошел целый ряд мероприятий, посвященных профилактике ВИЧ. Специалисты Центра СПИД регулярно проводили выездные мероприятия, в ходе которых люди могли проверить свой статус прямо на вокзале или в торговом центре. И каждый раз 1% пришедших оказывались положительными.

Диагноз «ВИЧ» звучит страшно, окутан множеством мифов, до сих пор считается чем-то стыдным и далеким, хотя только по официальным данным в России живет почти миллион людей с положительным статусом. НГС.НОВОСТИ решили получить информацию о болезни из первых рук и пообщались с мужчиной и женщиной, которые уже больше 10 лет живут с ВИЧ. В нашем материале они рассказали о том, с какими проблемами сталкиваются и почему диагноз «вирус иммунодефицита» — это не приговор, а скорее просто хроническое заболевание.

Роман Ледков, 42 года. Живет с ВИЧ с 1999 года

О своем диагнозе я узнал в 1999 году, когда жил в Иркутске. Тогда по телевизору показали передачу, что в одном из ПТУ нашли ВИЧ-положительного парня, потом проверили других молодых людей и оказалось, что там большая часть учащихся имеют этот диагноз. СМИ стали трубить, что в городе эпидемия, а так как у меня был опыт рискованного поведения, жена настояла на анализе. Я сдал кровь, и, когда приехал за результатом, мне объявили: «У вас ВИЧ».

Первая мысль была: «Это не может быть со мной». К тому же тогда даже диагноза такого не было, всем ставили СПИД, да и врачи были не настолько компетентны в этом вопросе, чтоб успокоить человека.

Семью я оставил, рассказал обо всем своим брату и отцу, они поддержали меня. Маме о моем диагнозе мы сказали позже, уже тогда, когда шанс умереть меня миновал. Диагноз свой принять не мог, ездил по разным городам России, сдавал анализы. Когда я в очередной раз сдал кровь, это было в Красноярске, и мне снова подтвердили мой диагноз, я решил остаться тут и вместе с руководителем организации «Чистый взгляд» Юрием Гордеевым начал заниматься активистской деятельностью. Так я принял свой статус.

Мы занимались профилактикой, читали лекции в школах, делали серьезные проекты, была поддержка от ООН, Познер даже приезжал поддерживал, делали различные мероприятия. В 2006 году начал терапию, тогда в регионы лекарства поставляла тоже ооновская организация. На тот момент уже была возможность принимать нормальные препараты, первые терапии были сложные по количеству побочек. Надо было или пить 3 литра воды, или принимать препараты каждые 3 часа, в том числе ночью, или те что с жирной, или натощак. На 5–7 таблеток от ВИЧ надо было столько же пить от побочных эффектов. В 2006 году они стали более щадящими, но сейчас терапия уже более передовая и тот препарат уже не рекомендован к употреблению.

Основная проблема — это нерегулярность поставок. Связано это в основном с бумажной волокитой, государственной системой закупки препаратов. Система сложная, неповоротливая, а если человек пропускает терапию, то схема становится неэффективной, вирус не уничтожается и надо вновь назначать новый препарат. Порой приходится менять схемы, которые могут кому-то не подойти.

Позже я уехал в Москву, здесь продолжил заниматься активисткой деятельностью. Сейчас я работаю в первой частной инфекционной клинике H-Clinic, где занимаюсь консультированием и психологической помощью, общаюсь с ВИЧ-положительными на форумах, помогаю людям принять свой статус. Можно сказать, я во многом состоялся как личность и профессионал именно благодаря статусу.

Моя деятельность необходима, поскольку дискриминация ВИЧ делает людей закрытыми. Грубо говоря, о своем статусе знает миллион людей в стране, но из-за стигматизации они боятся признать диагноз, употребляют наркотики, занимаются незащищенным сексом, эпидемия растет. Я отвечаю на вопросы и общаюсь с людьми.

ВИЧ — это не приговор, ведь ВИЧ-инфицированным можно все, особенно если человек принимает терапию. Если не принимает, то сексом нужно обязательно заниматься в презервативе, а женщинам детей грудью кормить нельзя. А в остальном противопоказаний нет: можно заниматься спортом, загорать, заводить семью. Никаких ограничений нет.

Елена (имя изменено по просьбе героини), 36 лет, живет с ВИЧ с 2002 года

О том, что я заражена ВИЧ, я узнала лежа в больнице, в психоневрологическом диспансере. Знаю, что приобрела его, когда вела разгульный образ жизни, но не знаю, от употребления наркотиков или половым путем. Винить кого-то в этом считаю неправильным, сама виновата — надо было вести более сознательный образ жизни и пользоваться контрацептивами. Тогда мне был 21 год.

Когда узнала, ревела месяца два, рядом не было человека, который мог бы мне сказать, что это не страшно, поэтому познавала все на своем опыте. Поняла, что деваться некуда, и сначала каждые полгода просто наблюдалась, тем более организм вел себя нормально, никаких изменений не было, впрочем, их нет и сейчас.

Диагноз полностью изменил мою жизнь — я стала более сознательной, не пью, не курю, не матерюсь, веду здоровый образ жизни, слежу за здоровьем, работаю. Терапию принимаю с 2010 года, и из всех противопоказаний мне нельзя только принимать препараты, которые стимулируют иммунитет. В остальном можно все.

Свой диагноз я не скрываю. Уже была замужем, развелась, но не из-за болезни, родила здорового ребенка. Муж тоже ВИЧ-отрицательный. Когда он узнал о моем статусе, отнесся к этому нормально, родители тоже меня поддержали, хотя я встречала ребят, которых и из дома выгоняют, и отдельную кружку и ложку выделяют. Мне же повезло — рядом остались все: и семья, и друзья.

Вообще, препараты «гасят» ВИЧ и шансов заразить ребенка или партнера почти нет, если человек находится на терапии. Другое дело, что все-таки в России нет таких препаратов, которые могли бы это полностью блокировать, поэтому часто это все-таки лотерея.

Моей дочке сейчас 2 года и 3 месяца, конечно, пока она не знает о том, что у мамы ВИЧ, но я ей расскажу об этом в будущем, потому что моя задача — чтоб она не попала в ту же ситуацию, что и я. Надеюсь, она будет более сознательной.

Сейчас ВИЧ уже не смертельное заболевание, а просто хроническое, есть куда более страшные диагнозы. Например, диабет, когда каждый день необходимо колоть инсулин, или онкозаболевание, куда более страшные. Люди просто боятся ВИЧ, потому что ассоциируют его с болезнью гомосексуалов, наркоманов и секс-работниц. А уж в России о таком вдвойне стыдно думать.

О своем статусе я рассказала в салоне, где делаю маникюр и педикюр, к тому же выбираю те места, где точно знаю, что все обрабатывают тщательно. Врачам говорить об этом мы не обязаны — там все должно быть стерильно априори.

Препараты я получаю бесплатно, но у нас бывают такие моменты, когда нужных препаратов было мало. Не помню такого, чтоб их не было вообще.

Комментарий специалиста: Олеся Новикова, врач-инфекционист Центра СПИД

Зачастую ВИЧ начинается бессимптомно, поэтому людям с рискованным поведением стоит сдавать анализы, тем более у нас это абсолютно бесплатно. Дальше лучше состоять на учете под наблюдением, там лечащий доктор будет решать вопрос о терапии вместе с пациентом. Терапия может быть начата или сразу, или отложена по показаниям.

Если ВИЧ не лечить, он развивается в СПИД, а там уже развиваются все заболевания: и пневмония, и туберкулез, и целый букет опасных инфекционных заболеваний вплоть до грибков. Словом, все те заболевания, что в норме контролируются иммунитетом.