Родители детей с муковисцидозом заявили о срыве закупок лекарств и питания

Родители красноярских детей с муковисцидозом рассказали NGS24.RU, что из-за коронавируса сорвалась закупка лекарства для них. Со слов родителей, лечения нет последние 2–3 месяца, так же, как и спецпитания, которое положено этим детям.

Родители даже устроили онлайн-митинг около здания краевого Минздрава с требованием «перестать экономить на больных муковисцидозом».

«На сегодня процесс закупок и их планирование из рук вон плохо организованы.

Прозрачность в закупках отсутствует. По врачебным комиссиям закупаются препараты по МНН (международное непатентованное наименование), с объемами и сроками на глазок. Сколько это может продолжаться?» — пишет у себя в инстаграме родитель больного ребенка Владимир.

Директор всероссийского фонда по борьбе с муковисцидозом «Во имя жизни» Ната Гапонова рассказала историю девочки Вали с муковисцидозом — у ее мамы помимо нее еще трое детей, но ей сказали закупать лекарства самостоятельно, а таких денег у нее нет. Стоимость препарата — 250 тысяч рублей.

В краевом Минздраве пообещали прокомментировать ситуацию после праздников, но пока смогли только сказать, что родителям предлагался аналог лекарств, которые они принимать не хотят.

Более развернутый комментарий мы опубликуем отдельно, когда его получим.