«У них там цеховая солидарность»: пронзительные истории родителей о лечении онкобольных детей

Недавно мы опубликовали новость о 8-летнем мальчике Владе Белякове из Минусинска, который умер от рака тканей шеи. Его родители уверены, что причиной смерти ребёнка стало неправильное лечение в Красноярске. Мы пообщались и с ними, и с другими семьями, имеющими негативный опыт лечения детей в красноярской детской онкологии, а также сделали запросы в различные ведомства и подготовили материал о довольно неоднозначной ситуации в сфере помощи раковым детям в нашем регионе.

Влад Беляков

Влад заболел в 2018 году, когда ему было 6 лет. У него появилось заметное уплотнение на шее. Это была так называемая саркома Юинга — одна из самых агрессивных злокачественных опухолей. Мальчик прошёл операцию, 5 блоков химиотерапии, вышел в ремиссию. Родители — Артём Плешивых и Настя Белякова — вздохнули с облегчением. Тогда лечащий врач, детский онколог Красноярского центра охраны материнства и детства Малютин Олег Анатольевич, назначил ребёнку противорецидивную химию, которая должна была закрепить результат. Однако после ещё пяти блоков химии опухоль появилась снова, немного в другом месте шеи. Семья Влада узнала об этом благодаря очередному МРТ и немедленно примчалась из Минусинска в Красноярск.

Самый памятный для них приём состоялся 29 апреля 2019 года. В тот момент размер образования был полтора сантиметра. Врач Олег Малютин сообщил, что опухоль нужно вырезать, однако впереди майские праздники и на выходных никто оперировать ребёнка не будет. Семье он велел приезжать 6 мая, после праздников.

— Я стал возмущаться, какие майские праздники! Я уже знаю, что такое саркома Юинга, я знаю, как быстро она растёт! Малютин мне сказал, что если шею не греть, то до шестого числа ничего не вырастет, — рассказывает Артём.

Беляковым пришлось уехать в Минусинск. Однако к 6 мая у Влада появились симптомы ОРВИ. Позже, по словам родителей, московские врачи объяснят им, что это была не простуда, а интоксикация организма, вызванная опухолью. Так или иначе, но с симптомами ОРВИ на операцию не берут. В результате в Красноярск семья вернулась только 20 мая. Ребёнку сделали повторное МРТ, и оказалось, что опухоль выросла в несколько раз и сломала шейный позвонок. Врачи заявили, что образование слишком велико, чтобы его вырезать.

Родители начали добиваться перевода в Москву. Тогда заведующая отделением детской онкологии Борисова Марина Васильевна и всё тот же Малютин Олег Анатольевич убедили родителей, что в московском онкоцентре имени Н. Н. Блохина отказались принимать Влада. Красноярские медики показали бумагу, в которой говорилось о консультации со столичными коллегами: там якобы рекомендовали оставить ребёнка в Красноярске и проводить ему лучевую терапию.

Отец мальчика Артём начал обращаться в СМИ, к благотворителям, правозащитникам, общественным активистам, к уполномоченному по правам ребёнка при президенте. В результате он добился приглашения для своего сына в тот самый онкоцентр Блохина буквально через несколько дней. И там выяснилось удивительное.

— В приватных разговорах врачи «Блохина» нам признались, что той консультации с Борисовой и Малютиным у них никогда не было, а на растущую опухоль вообще нельзя применять лучевую терапию! Московские врачи листали наши документы и были в шоке, как нас лечили! Они всё время спрашивали: «Зачем вам это ставили? А это зачем? А это?», они нам прямо сказали, что ребёнок дошёл до такого тяжёлого состояния из-за ошибок в лечении. Но официально написать это в документах отказались — у них цеховая солидарность с коллегами. Больше того, в документах написано, будто та консультация реально была, — рассказывают родители Влада.

Слова родителей косвенно подтверждает тот факт, что по приезде в Москву никакую лучевую терапию ребёнку проводить не стали, хотя именно её якобы рекомендовали в Красноярске. К тому же в центре Блохина у мальчика нашли ещё и метастазы в лёгких, которые не увидели в крае.

В столице Владу снова назначили химию. По словам отца, там использовались такие препараты, каких в Красноярске он никогда не видел. На какое-то довольно продолжительное время мальчику стало значительно лучше.

Однако до конца победить рак так и не удалось — драгоценное время было упущено. После долгой борьбы с болезнью Влад умер в свой день рождения, 4 июля этого года.

Милана Попова

Рассказывает Марина Попова, мама, похоронившая дочку Милану в 2017 году.

— Мы с дочкой приехали из Абакана с раком печени. Нас принял врач Малютин. Сказал, что в принципе всё у нас не так уж плохо. Я спрашивала его, не лучше ли нам сразу уехать лечиться за границу, но он говорил, что мы и здесь вылечимся. Мы стали делать химии: одну, вторую, третью, десятую. Опухоль уменьшилась, она стала операбельной, но операцию нам не делали. А в процессе у дочки контролировали онкомаркеры в крови. И анализы всё время показывали одно и то же количество этих маркеров. Мне это показалось подозрительным, и я обратилась в частную лабораторию, а там цифры оказались уже совсем другие. Я пришла жаловаться к Борисовой, заведующей отделением. Выяснилось, что у них там сломался прибор, который онкомаркеры отслеживает, и он всё время показывал всем одну и ту же цифру. Тогда врач Малютин попытался у меня изъять выписки, где это всё было зафиксировано, — говорит Марина.

Потом женщина сама вышла на хирургов в Москве и увезла дочь туда, потом за границу.

— И везде мне говорили, что дочку мою залечили, просто залечили, потому что Малютин шёл не по протоколу. Сначала мы приехали в Российский центр хирургии имени Б. В. Петровского, там врач Филин Андрей Валерьевич, заведующий отделением пересадки печени, он реально ругался с нашей заведующей, говорил ей: «Что вы делаете с детьми? Вы просто гробите их!» Потом мы в «Блохина» лечились, потом в Корею ездили. И везде мне сказали, что нас залечили в Красноярске.

Алёна Шабалина

В 2011 году у Алёны заболел глаз. Окулист в поликлинике отправил девочку в глазной центр. Там ей сделали МРТ и заподозрили онкологию. Мама 11-летней Алёны привела её на приём к Олегу Малютину. По словам матери, он посмотрел анализы ребёнка и заявил, что это «не его случай». Семья вернулась в глазной центр, там глаз прооперировали. Вырезанную ткань исследовали, и стало ясно, что у девочки всё же онкология.

— Мы опять пришли к Малютину. Он посмотрел бумаги и сказал: «А, ну да, всё-таки наш случай. Будем лечить». После этого было 20 химий. Через три года Алёны не стало. Я считаю, что дочку надо было тщательно обследовать до операции, «прохимичить», посмотреть, как поведёт себя опухоль. А потом уже оперировать, — рассказывает мама Алёны Марина.

Лиза Бекетова

15-летняя Лиза Бекетова живёт в Дудинке. Когда ей было 11, у неё сильно вздулось запястье. Местный врач направил её в Красноярск с подозрением на онкологию. В краевом центре девочку принял Малютин. Это был сентябрь 2016 года. Мама Лизы Елена рассказывает:

— Малютин не смог поставить диагноз. Нам просто сказали уезжать обратно и через месяц возвращаться на приём. Безо всяких обследований. Я объясняю: «Это же два с половиной часа лёта, это не то что сесть на автобус и приехать». Тогда нас отправили к ортопеду в больницу на правом берегу. Там врач сказал, что это онкология. Мы опять вернулись к Малютину. Он стал говорить, что надо срочно делать химию. Я отвечаю: «Какая химия, вы никаких обследований не сделали!». А ещё Малютин мне говорил, что Лизу однозначно ждёт ампутация руки и что у неё лёгкие в метастазах. И это вообще без каких-либо анализов и снимков! Только после моих настояний нам сделали КТ, УЗИ, рентген, взяли биопсию.

Елена поняла, что её ребёнка тут не вылечат, и стала искать варианты, куда уехать. Женщина пыталась спрашивать у заведующей отделением Марины Васильевны Борисовой, с каким онкоцентром они сотрудничают, но получала противоречивые ответы:

— Она говорит, что они работают с «Мешалкина» [новосибирский медцентр имени Е. Н. Мешалкина], я договариваюсь с «Мешалкина». Тут же она говорит, что они не работают с «Мешалкина», а работают с «Рогачёва» [детский онкоцентр имени Дмитрия Рогачёва], я договариваюсь с «Рогачёва». И тут она заявляет, что работают не с «Рогачёва», а с «Блохина». Я договариваюсь с «Блохина». Вы будете смеяться, но после этого Борисова заявляет, что не говорила мне ни про какого «Блохина»! Ладно, в итоге я решаю обращаться в «Блохина» сама на платной основе. Прошу отдать мне выписку. Борисова отвечает: «Мы вам никаких документов не дадим, вы будете лечиться здесь».

Елена Бекетова написала жалобу главврачу больницы, а также обратилась в Общероссийский народный фронт. Благодаря этому семья получила свои документы и уехала в Москву.

— Я не буду называть фамилии врачей, которые мне это сказали в Москве, но оказалось, что химию Лизе ставили совершенно не той дозировки, что была нужна, а намного меньше. И теперь я вот уже четвёртый год вожу дочку в Москву на курсы химии, и я знаю как минимум трёх детей, которые скончались именно из-за неправильного лечения в Красноярске.

Даша Поплавная

9-летняя Даша из Минусинска, год с небольшим назад у неё появилось вздутие на губе. Стоматолог заподозрил рак и отправил девочку к онкологу. Так она оказалась у того же врача, что лечил Влада Белякова.

— Он на глазок посмотрел и сказал, что никакой опухоли нет, это обычная гематома, её вырежут и всё нормально будет. Это было в конце апреля. Нас отправили в 20-ю больницу. Там сделали операцию, а потом поняли, что это всё-таки злокачественная опухоль. Только 3 июня Дашу положили в онкологию. Врач сразу назначил ей «тяжёлую» химию, которую ставят пациентам уже с рецидивом или тем, кому «лёгкая» не помогла, — рассказывает мама девочки Елена Поплавная.

В июле женщина поняла: что-то идёт не так, потому что химию ребёнку делают, а обследований не было никаких вообще.

— То аппарат у них какой-то сломан, то специалиста какого-то нет, то ещё что-то. Я спрашиваю, почему нас в Москву не отправят. Мне говорят, мол, зачем, вам там полчелюсти отрежут. Тогда я сама в одиночку слетала в Москву в «Рогачёва» на платную консультацию. Там в шоке были, что нам химию назначили без обследований. Потом ещё раз в шоке были, почему назначили такую «тяжёлую» химию, когда можно было поставить «лёгкую». Позже и в «Блохина» сказали, что так не лечат, потому что если потом, не дай Бог, рецидив, то «тяжёлая» химия уже не поможет.

Сейчас Даша с мамой заканчивают лечение в Москве и планируют возвращение домой.

Другие дети

Ещё одна красноярская мама согласилась поделиться своей историей анонимно, но добавила, что в случае разбирательств готова дать официальные показания. В сентябре 2009 года у её 13-летней дочери нашли рак. Она хотела везти девочку в Москву или Германию, но женщину заверили, что тут будут лечить точно так же и при этом дочка будет рядом с семьёй. Её стали лечить, но ребёнку становилось хуже.

— Я всё же забрала её в Москву, и там мне сообщили, что у неё неверный диагноз: не лимфобластный лейкоз, а лимфома Беркета, и лечится она совершенно иначе. Врач сказал, что если бы сразу правильно начали лечение, то был бы хороший шанс на выздоровление. Но время ушло. Заведующий отделением в московской клинике нам так и написал в документах: «непрограммное лечение в Красноярске». Мы ещё съездили в Германию, там тоже подтвердили, что первоначальная ошибка врачей лишила нас шансов. В апреле 2010 года дочка умерла. А Борисова Марина Васильевна так и работает на том же месте.

Редакции NGS24.RU удалось поговорить и с другими семьями, чей ребёнок получил диагноз и назначение препаратов в Красноярске, а потом и диагноз, и назначения были оспорены врачами в Москве или за границей. Далеко не все согласны говорить об этом открыто. Дело в том, что даже после успешного излечения ребёнку всё равно нужно регулярно наблюдаться у онколога. При этом летать каждый раз в другие города и страны — накладно, и люди не хотят портить отношения с единственной в Красноярске детской онкологией.

Последствия для медиков

Вернёмся к первой истории — к Владу Белякову. Прошлым летом отец мальчика поднял вокруг этой ситуации шум в СМИ. После этого Олег Малютин ушёл из детского онкологического отделения. Родители посчитали это своей победой, они думали, что врача уволили. Однако недавно они узнали, что Малютин вернулся в то же отделение на ту же должность.

Редакция NGS24.RU сделала запрос в краевой Минздрав, там ответили, что Малютин уволился 9 августа 2019 года по собственному желанию и это создало много проблем Краевому центру охраны материнства и детства, потому что такие специалисты в дефиците. Он был единственным, кто работал на амбулаторном приёме больных детей. После его ухода эту обязанность пришлось возложить на стационарных врачей, заметно увеличив их нагрузку. В апреле 2020 года Олег Малютин был принят обратно. Также в ведомстве уточнили:

— За истёкший год Плешивых А. А. [Артём — отец Влада] подал многочисленные жалобы по поводу оказания медицинской помощи В. А. Белякову в различные инстанции. По факту обращений в Краевом центре охраны материнства и детства проводились проверки. По результатам этих проверок отрицательных заключений по работе онкологической службы в части оказания медицинской помощи В. А. Белякову не предъявлялось, — сообщают в краевом Минздраве.

Что собой представляют проверки

За прошедший год Артём действительно писал жалобы во многие органы и инстанции. По его словам, у него скопились килограммы ответов-отписок. Он дал их нам почитать, и вот что мы обнаружили.

Родители Влада добивались, чтобы полиция возбудила уголовное дело по статье 124 «Неоказание помощи больному». Но в МВД им ответили: для этого надо доказать, что ухудшение состояния ребёнка произошло именно по вине врачей, а не по каким-то независящим от них причинам. Чтобы доказать такой факт, надо проводить судмедэкспертизу. И тут выясняется, что проводить её в Красноярске просто некому.

Собственно, детских онкологов на Красноярский край, Хакасию и Туву всего два — это Борисова и Малютин. Другие врачи их отделения — гематологи. Вне отделения детских онкологов нет вообще. Судя по письмам из органов, правоохранители честно пытались привлечь для экспертизы врачей из Москвы и Новосибирска, но и там и там отказали: нет возможности выезжать в другие регионы, нет специалистов.

В результате в возбуждении уголовного дела было отказано ещё этой зимой. Получается, что в действиях медиков не нашли нарушений, только непонятно — не нашли, потому что нарушений не было, или потому что нет специалистов, способных их найти?

Также родители Влада писали в федеральный Минздрав. Там ответили, что их жалоба перенаправлена в Минздрав краевой. И тут важно понимать, что заведующая детским онкоотделением Борисова Марина Васильевна является по совместительству главным внештатным детским онкологом-гематологом того же самого краевого Минздрава. Фактически это значит, что она может проверять сама себя.

Редакция NGS24.RU задала краевому Минздраву вопрос: была ли хоть раз в красноярском детском онкоотделении проверка, проведённая специалистами из Москвы или других регионов, то есть кем-то, кто не связан с Борисовой. Ответ обещали дать позже.

Также мы обратились в полицию с вопросом — нельзя ли пересмотреть решение по делу Влада Белякова в связи с его смертью. Ответ ещё готовится.

Мы связались с Мариной Борисовой по телефону, но та отказалась от комментариев, попросив адресовать все вопросы краевому Минздраву.