12 августа среда
СЕЙЧАС +27°С

В Красноярске объявлена закупка дорогого препарата для детей со спинально-мышечной атрофией

Закупается препарат на 31,6 миллиона рублей

Поделиться

Дети со СМА носят специальные носочки для фиксации стоп

Дети со СМА носят специальные носочки для фиксации стоп

Согласно порталу госзакупок, Красноярский краевой центр охраны материнства и детства закупает препарат «Нусинерсен» («Спинраза»), который направлен на лечение детей со спинально-мышечной атрофией. Сумма закупки составляет 31,6 миллиона рублей.

Сейчас этот препарат назначили только двоим детям из Красноярского края, хотя нуждаются в нем гораздо больше ребятишек. В конце января от отсутствия «Спинразы» умер Захар Рукосуев из Богучанского района, после этого проблема людей со СМА была придана широкой огласке. Его брат Добрыня — тоже ребенок со спинально-мышечной атрофией — уже получил первый укол на прошлой неделе. Получила укол и маленькая Анжелика Сазонова.

Мы также общались с семьей Фукс, где двое детей — Оскар и Катя — болеют СМА. Им «Спинразу» не назначали, но они не теряют надежды, что всё-таки заветный укол детям выпишут.

О том, как живут дети со СМА в Красноярске, читайте в нашем специальном репортаже.

оцените материал

  • ЛАЙК1
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!