27 февраля четверг
СЕЙЧАС -17°С

Отец мальчика, который умер из-за отсутствия дорогого лекарства, вышел на одиночный пикет к зданию администрации

Мальчик из Богучанского района погиб из-за спинально-мышечной атрофии

Поделиться

Отчаявшийся отец вышел к зданию краевой администрации 

Отчаявшийся отец вышел к зданию краевой администрации 

Эту историю мы рассказывали на прошлой неделе — в Красноярском крае умер мальчик, болевший спинально-мышечной атрофией. Ему было необходимо дорогостоящее лечение препаратом «Спинраза» (он помогает замедлить течение болезни), но ребенок не получил препарат и 30 января умер.

В краевом минздраве рассказали, что препарат не входит в перечень жизненно-важных лекарственных препаратов и не включен в территориальную программу гарантий. Также нет клинических рекомендаций по его применению.

Погибшего мальчика звали Захар. У него есть братик Добрыня, у которого установлен этот же диагноз, и он тоже ждет это лекарство. На пикет отец мальчиков Никита пришел с плакатом и инвалидной коляской сына с его фотографией и с черной ленточкой. На пикет к отцу пришли представители краевого правительства и даже полиция.

Оперативники спросили данные Никиты и его цель нахождения с плакатом напротив правительственного здания, а представитель чиновников предложила пообщаться с ним в другом месте, но мужчина отказался. Сейчас он собирается каждый день стоять с пикетом, пока не будет достигнут хоть какой-то результат. 

оцените материал

  • ЛАЙК4
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ15

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Несовсем понимаю
12 фев 2020 в 15:46

Вот набросились-то... Думаете я такой бесчувственный гад? Мне очень жалко больных детей, очень. Они ни в чём не виноваты и имеют право на жизнь. Речь о родителях, которые ни о чём не думают. Лично знаю таких, которым врачи не советовали рожать детей, но они не послушали и родили инвалида, да, не бросили и ухаживают за детьми, но рано или поздно родители умрут и что тогда?

Оусипи
12 фев 2020 в 16:19

Коршуны, налетевшие на первого комментатора, чтоб вы знали:
СМА — разнородная группа НАСЛЕДСТВЕННЫХ заболеваний. Спинальные мышечные атрофии детского возраста наследуются по аутосомно-рецессивному типу. Что это значит? Для проявления мутации или болезни с таким типом наследования мутантный аллель, локализованный в аутосоме, должен быть унаследован от ОБОИХ родителей.
Теперь вам ясно, что имея ребенка с диагнозом СМА, как минимум стоит задуматься перед рождением второго и пройти генетическое обследование?
Википедия о профилактике СМА: "консультирование родителей с риском СМА о возможных последствиях и пренатальная ДНК-диагностика во время беременности через биопсию ворсин хориона для принятия решения о рождении или прерывании беременности."
Что такое Спинраза? Это орфанное лекарство, не прошедшее должных испытаний, но признанное валидным в связи с условиями заболевания. Само по себе лекарство НЕ излечивает СМА. Оно способно затормозить развитие недуга и улучшить состояние примерно у ПОЛОВИНЫ больных СМА. Одна инъекция Спинразы обходится в 125 000 долларов, и только в первый год их потребуется 6, а дальше – несколько меньше, но на протяжении всей жизни.
Говоря простым языком, ребенок как был инвалидом, так им и остается, родители всего лишь поддерживают его в таком состоянии. При этом интеллектуальное развитие совершенно не страдает.
Почитайте об этой болезни побольше.

Дмитрий
12 фев 2020 в 16:16

А на кой нужно тогда всё это здание в центре со всеми там работающими, если дети умирают, а они ничего не могут. Разогнать всех и тогда я согласен никто ничего никому не должен и второго можно было бы не рожать. А так все эти министерства для того и существуют, чтобы людям польза была и дети не умирали. А полиция тоже в данном случае какие функции исполняет где они тут увидели угрозу для кого либо. Да лучше уволить пару полицейских и росгвардейских чиновников и на эти деньги ни одного ребёнка можно будет спасти.